Wat is de ziekte van Stargardt?

De ziekte van Stargardt is een erfelijke oogziekte en een vorm van maculadegeneratie. Maculadegeneratie betekent letterlijk: achteruitgang van de macula. De macula is het centrale deel van het netvlies en wordt ook wel de ‘gele vlek’ genoemd. Bij de ziekte van Stargardt wordt het centrale deel van het netvlies aangetast en gaat de macula geleidelijk achteruit. Omdat de macula verantwoordelijk is voor het scherpe zicht en het waarnemen van details, heeft Stargardt vooral invloed op het centrale zicht.

De ziekte van Stargardt bij kinderen en jongeren

De oogziekte van Stargardt komt meestal al tot uiting tijdens de kinder- of tienerjaren en is de meest voorkomende vorm van maculadegeneratie bij kinderen en jongeren. Hoewel het verloop en de mate van achteruitgang per persoon verschillen, is Stargardt altijd een progressieve oogaandoening. Iemand die leeft met deze oogziekte kan dus steeds minder goed zien. Voor kinderen en jongeren met de ziekte van Stargardt betekent dit dat zij vaak niet meer het leven kunnen leiden dat zij willen leiden.

Naar school gaan, sporten, afspreken met vrienden: dit alles en meer is niet meer vanzelfsprekend als je beperkt wordt in je zicht. Het Bartiméus Fonds wil hier verandering in brengen. Kinderen met een visuele beperking moeten gewoon kind kunnen zijn en de mogelijkheid hebben om dezelfde dingen te doen als hun leeftijdsgenootjes. Met de juiste hulpmiddelen is er al veel mogelijk. En we blijven ons inzetten om nog betere hulpmiddelen te ontwikkelen en een maatschappij te creëren waarin het niet uitmaakt hoeveel procent je ziet. Zo hebben we verschillende projecten om de kansen in het onderwijs te verbeteren en zetten we ons in om recreatielocaties beter toegankelijk te maken voor mensen die blind of slechtziend zijn. Maar om ons werk voort te blijven zetten, hebben we jouw hulp nodig. Vind jij ook dat kinderen met de ziekte van Stargardt of een andere visuele beperking gewoon kind moeten kunnen zijn? Help ons mee om een inclusieve samenleving te creëren voor mensen die slechtziend of blind zijn.

Doneer nu!

Ziekte van Stargardt oorzaken

De ziekte van Stargardt ontstaat door een genetische afwijking. In de meeste gevallen gaat het om een fout in het ABCA4-gen. Dit gen speelt een belangrijke rol bij het afvoeren van afvalstoffen uit de lichtgevoelige cellen in het netvlies, de zogenaamde fotoreceptoren. Er bestaan twee soorten fotoreceptoren: staafjes en kegeltjes. Staafjes helpen ons om te kunnen zien in het donker en om te zien wat er om ons heen gebeurt. De kegeltjes bevinden zich vooral in de macula en zijn verantwoordelijk voor het zien bij daglicht, scherp zicht en het waarnemen van kleuren. Stargardt heeft betrekking op de kegeltjes in het oog. Bij de ziekte van Stargardt hopen afvalstoffen zich op in de kegeltjes, waardoor de cellen beschadigen en het centrale zicht geleidelijk achteruitgaat.

Ziekte van Stargardt erfelijk

In de meeste gevallen is de ziekte van Stargardt erfelijk: de oogaandoening wordt genetisch doorgegeven. Dat gebeurt wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen en een kind dit gen van beide ouders erft. Doordat de ouders alleen drager zijn van het defecte gen hebben zij zelf geen klachten. Hierdoor komt Stargardt vaak onverwacht aan het licht.

Ziekte van Stargardt symptomen

De ziekte van Stargardt veroorzaakt vooral klachten aan het centrale zicht. Een van de eerste ziekte van Stargardt symptomen is een minder scherp zicht en moeite krijgen met het zien van details. Hierdoor wordt lezen, schrijven en het herkennen van gezichten lastiger. Ook verandert het kleur- en contrastzicht: kleuren lijken minder helder en fijne details gaan verloren. Verder kan er ook nog een donkere of wazige vlek in het midden van het gezichtsveld ontstaan.

Bij de ziekte van Stargardt nemen de symptomen geleidelijk toe: de oogziekte heeft een progressief verloop. Hoe de symptomen van de ziekte van Stargardt tot uiting komen en hoe snel de klachten verergeren, verschilt sterk per persoon. Maar uiteindelijk worden mensen met de ziekte van Stargardt slechtziend en in sommige gevallen zelfs blind.

Bestellen-in-60-tellen-uitdaging

Als je zelf geen oogafwijking of oogaandoening hebt, is het lastig voor te stellen hoe het is om te leven met een visuele beperking. Ben jij benieuwd hoe het is als je plotseling niet goed meer kunt zien door een oogziekte zoals de ziekte van Stargardt? Ga dan de bestellen-in-60-tellen-uitdaging aan!

Het Bartiméus Fonds heeft de bestellen-in-60-tellen-uitdaging speciaal ontworpen om mensen meer inzicht te geven over hoe het is om te leven met een oogziekte. Letterlijk meer inzicht, of eigenlijk minder zicht, want bij de bestellen-in-60-tellen-uitdaging kun je net zo weinig zien als iemand die slechtziend is. De bestellen-in-60-tellen-uitdaging is een soort game. Het is de bedoeling dat je een bestelling plaatst in een fictieve webshop, terwijl je beperkt wordt in je zicht. Lukt het jou om de bestellen-in-60-tellen-uitdaging te voltooien?

Ga de bestellen-in-60-tellen-uitdaging aan!

Bestellen-in-60-tellen-uitdaging: een echte uitdaging die voor veel mensen helaas realiteit is

En, lukte het jou om de bestellen-in-60-tellen-uitdaging te voltooien? Zoals je hebt gemerkt is het knap lastig om iets heel alledaags te doen als je een visuele beperking hebt. Surfen op het internet of online shoppen in een webshop is een hele uitdaging als je slechtziend of blind bent. En ook in de offlinewereld lopen mensen met een visuele beperking (soms zelfs letterlijk) tegen allerlei dingen aan.

Op dit moment is de maatschappij nog niet inclusief genoeg voor mensen met een visuele beperking; iemand die blind of slechtziend is, kan niet voluit leven. Het Bartiméus Fonds wil hier verandering in brengen. Help jij ons mee om een samenleving te creëren waarin mensen met de ziekte van Stargardt en alle andere mensen met een visuele beperking volop kunnen leven?

Doneer nu en draag bij aan een inclusieve maatschappij!

Gevolgen van de ziekte van Stargardt

Heb je de ziekte van Stargardt, dan heeft dit grote gevolgen voor je dagelijks leven. Je centrale zicht gaat steeds verder achteruit, waardoor het elke keer lastiger wordt om activiteiten uit te voeren die afhankelijk zijn van scherp en gericht kijken. Denk aan lezen, schrijven, gezichten herkennen, schoolwerk maken of een beroep uitoefenen waarbij detailzicht belangrijk is. De ziekte van Stargardt zorgt ervoor dat je je zelfstandigheid steeds meer verliest; deelnemen aan de maatschappij wordt steeds lastiger.

Voor kinderen en jongeren met de ziekte van Stargardt betekent dit dat zij op school extra ondersteuning nodig hebben en vaker hulpmiddelen moeten gebruiken om mee te kunnen doen. Voor volwassenen geldt op de werkvloer eigenlijk hetzelfde. Stargardt kan ervoor zorgen dat iemand diens baan verliest of geen passend werk kan vinden. Daarnaast heeft de ziekte van Stargardt invloed op de mobiliteit, huishoudelijke taken en sociale activiteiten, maar bijvoorbeeld ook op het zelfvertrouwen. Bovendien gaat het om een progressieve ziekte; de gevolgen van de ziekte van Stargardt worden na verloop van tijd steeds groter. 

Is er een behandeling voor de ziekte van Stargardt?

Op dit moment bestaat er helaas nog geen medische behandeling om de ziekte van Stargardt te genezen. De schade aan het netvlies kan niet worden hersteld. Wel wordt er wereldwijd veel onderzoek gedaan naar mogelijke Stargardt behandelingen die de achteruitgang van het zicht kunnen vertragen of zelfs stoppen. Denk hierbij aan gentherapie, stamcelonderzoek en andere innovatieve therapieën die zich richten op het beschermen of vervangen van beschadigde cellen in het netvlies.

Op dit moment bestaat een Stargardt behandeling vooral uit ondersteunende mogelijkheden die helpen om zo zelfstandig mogelijk te leven. Hulpmiddelen, training en begeleiding kunnen ervoor zorgen dat iemand beter leert omgaan met het verminderde zicht. Zo kan iemand met de ziekte van Stargardt dagelijkse activiteiten blijven uitvoeren.

Het Bartiméus Fonds zet zich in voor meer onderzoek naar Stargardt behandelingen, betere ondersteuning en een toekomst met meer perspectief voor mensen met de ziekte van Stargardt. Met jouw donatie kunnen wij blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek, innovatieve oplossingen en praktische hulp voor mensen die blind of slechtziend zijn.

Wil jij bijdragen aan een wereld waarin mensen met de ziekte van Stargardt én alle andere mensen met een visuele beperking niet worden beperkt door hun beperkte zicht, maar de ruimte krijgen om voluit te leven? Doneer dan aan het Bartiméus Fonds en maak het verschil!

Doneer nu!

Leven met de ziekte van Stargardt: het verhaal van Tommy

Iemand die mee kan praten over de gevolgen van de ziekte van Stargardt is de dertigjarige Tommy van den Eijnde. Al op de basisschool gaat het zicht van Tommy achteruit, maar hij heeft dit zelf niet zo door. Tommy wist niet wat hij miste en deed veel op zijn gehoor, waardoor hij toch goed mee kon komen. Maar toen Tommy dertien jaar oud was, kwam hij erachter dat hij de ziekte van Stargardt heeft.

Door Stargardt is Tommy’s netvlies beschadigd, waardoor zijn zicht steeds verder achteruitgaat. Op de middelbare school begon de ziekte van Stargardt echt een belemmering te vormen voor Tommy. ‘Daar had ik het moeilijk mee,’ vertelt Tommy. ‘Net als elke puber wilde ik ‘normaal zijn’ en met mijn leeftijdgenoten meedoen. Maar dat lukte lang niet altijd. Ik ging bijvoorbeeld een keer mee zwemmen. Helaas werd het een teleurstelling: ik kwam niet mee met de groep, omdat ik mijn vrienden in hun zwemkleding niet herkende.’

Naar school gaan en studeren met een visuele beperking

Ondanks zijn Stargardt zet Tommy alles op alles om mee te draaien in de maatschappij. Hij begon tot drie keer toe met een nieuwe studie, maar moest telkens opgeven omdat het studiemateriaal niet toegankelijk was voor hem. Tommy is niet de enige die hier tegenaan loopt: naar school gaan en studeren als je een visuele beperking hebt, is een hele uitdaging. Het Bartiméus Fonds wil hier verandering in brengen.

Het Bartiméus Fonds houdt zich onder andere bezig met verschillende projecten om de kansen voor mensen met een visuele beperking in het onderwijs te verbeteren. Een voorbeeld hiervan is het project ‘Inclusief onderwijs gehackt’ dat zich richt op toegankelijk digitaal onderwijsmateriaal. Er zijn al grote stappen gemaakt: er is aangetoond dat het wel degelijk mogelijk is om onderwijsmateriaal, zoals een toets, toegankelijk te maken voor leerlingen en studenten met een visuele beperking. Ondertussen is het project bezig met vervolgstappen: we willen aantonen dat ook de vele apps die gebruikt worden in het onderwijs toegankelijk kunnen worden gemaakt voor mensen die blind of slechtziend zijn. Maar om projecten zoals ‘Inclusief onderwijs gehackt’ voort te blijven zetten, hebben we jouw hulp nodig.

Het Bartiméus Fonds is afhankelijk van donaties. Dus als we ons willen blijven inzetten om de kansen in het onderwijs voor mensen met een visuele beperking te verbeteren, hebben we donateurs nodig. Toon jij ook je betrokkenheid voor mensen met een visuele beperking? Maak het verschil! Zorg er met jouw donatie voor dat het vanzelfsprekend wordt dat kinderen en jongeren die blind of slechtziend zijn ook naar school kunnen en studeren ook voor hen mogelijk is!

Doneer nu aan het Bartiméus Fonds!

Geen doel meer in het leven door de ziekte van Stargardt

Door gebrek aan toegankelijkheid in het onderwijs voor mensen met een visuele beperking lukte het Tommy dus niet om een studie af te ronden. In plaats daarvan probeerde hij van sport zijn levensvulling te maken en wel als professioneel tandemwielrenner. Met succes: hij scoorde wereldbekermedailles, behaalde de A-status en trainde voor de Paralympics. Helaas maakten twee zware valpartijen een einde aan zijn topsportcarrière en ging zijn droom in rook op. Tommy vertelt: ‘Ik herstelde van mijn verwondingen, maar op de fiets stappen was geen optie meer. En zo kwam ik op mijn 27e thuis te zitten, zonder echt doel in mijn leven.’

Nieuwe kansen voor Tommy met de ziekte van Stargardt

In de tijd dat Tommy thuis zat, voelde hij zich erg eenzaam. Gelukkig deed zich een nieuwe kans voor: Tommy vond een baan bij muZIEum. Tommy: ‘Hier is mijn visuele beperking geen obstakel, maar een toegevoegde waarde. Als gids laat ik bezoekers de wereld van niet zien ervaren. Ik begeleid mensen in de donkerbelevingen. Ook heb ik een toegankelijke werkplek met voor mij onmisbare hulpmiddelen. Zoals een computer met functies voor vergroten en spraak, en een toetsenbord met grotere toetsen in een contrastkleur. Zo kan ik zelfstandig e-mailen, het rooster checken of tekst voor mijn rondleiding voorbereiden.’

In tegenstelling tot de tijd waarin Tommy thuiszat, is hij nu allesbehalve eenzaam. Tijdens zijn werk heeft hij contact met allerlei bezoekers. Of het nu gaat om kinderen die onbevangen vragen stellen, kritische scholieren of mensen die voor een gezellig teamuitje komen: Tommy vindt het fijn om in gesprek te gaan. Op deze manier draagt hij bij aan meer bewustwording over het leven met een visuele beperking. ‘Veel bezoekers ontdekken in het muZIEum voor het eerst hoe het is om niet te kunnen zien. Als ze dan met meer begrip naar huis gaan, is mijn dag goed.’

Ook het contact met andere collega’s met een visuele beperking is erg belangrijk voor Tommy. Hij kan namelijk niet altijd meekomen in het tempo van zijn ziende vrienden, maar onder zijn muZIEum-collega’s vindt hij nieuwe rolmodellen. ‘Hun veerkracht is voor mij een voorbeeld. Zij inspireren mij om uit te gaan van wat je wél kunt.’ Ben je benieuwd naar het hele ervaringsverhaal van Tommy? In dit artikel vertelt Tommy je alles over zijn leven met de ziekte van Stargardt.

Kansen om door te groeien met hulp van het Bartiméus Fonds

Tommy met de ziekte van Stargardt uit het ervaringsverhaal hierboven ziet slechts 1%, maar heeft 100% de wil om te werken en zich te blijven ontwikkelen. Net als ieder ander wil hij meetellen, doorgroeien en perspectief hebben voor de toekomst. Dankzij een toegankelijke werkplek en passende hulpmiddelen kan hij nu zijn talenten inzetten bij het muZIEum. Maar om mensen zoals Tommy ook in de toekomst kansen te blijven bieden, is ondersteuning nodig.

Het Bartiméus Fonds zet zich in om werk, opleiding en ontwikkeling toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Dit doen we door projecten te steunen die zorgen voor toegankelijke trainingen, onderwijs en werkplekken. Zo kunnen personen met de ziekte van Stargardt én alle andere mensen met een visuele beperking blijven groeien, leren en volwaardig deelnemen aan de maatschappij. Maar dat kunnen we niet alleen bereiken. We hebben jouw hulp nodig om van onze maatschappij een toegankelijke leer-, werk- en leefomgeving te maken.

Met jouw donatie bied je mensen zoals Tommy de kansen en mogelijkheden die ze, net als ieder ander, verdienen. Samen zorgen we voor een samenleving waarin het niet uitmaakt hoeveel procent je ziet, omdat iedereen 100% kan leven.

Doneer nu en maak het verschil!

Wie is het Bartiméus Fonds en wat doet het Bartiméus Fonds voor mensen met de ziekte van Stargardt?

Het Bartiméus Fonds is er voor alle mensen met een oogaandoening en dus ook voor mensen met de ziekte van Stargardt. Want of iemand nu een visuele beperking heeft door maculadegeneratie, retinitis pigmentosa, nystagmus, de ziekte van Stargardt of een andere oogziekte: uiteindelijk loopt iedereen die beperkt wordt in diens zicht tegen dezelfde dingen aan.

Onze maatschappij is niet inclusief genoeg voor mensen die blind of slechtziend zijn. En door het gebrek aan toegankelijkheid kunnen mensen met een visuele beperking op dit moment nog niet voluit leven. Het Bartiméus Fonds wil hier verandering in brengen. Wij zetten ons in voor een samenleving waarin het niet uitmaakt hoeveel procent je ziet, omdat iedereen 100% kan leven.

Onze visie is een toekomst waarin mensen met een visuele beperking gelijke kansen krijgen en toegang hebben tot alle onderdelen van de samenleving. Maar deze toekomst kunnen wij niet in ons eentje waarmaken; alleen met hulp van onze donateurs kunnen we een inclusieve maatschappij creëren. Maak jij een toegankelijke toekomst met gelijke kansen voor mensen met een visuele beperking mede mogelijk? Draag je steentje bij en help mee!

Doneer nu aan het Bartiméus Fonds!

Zo zorgt het Bartiméus Fonds voor een inclusieve samenleving

Wij vinden het onacceptabel dat mensen met een visuele beperking geen gelijke kansen en mogelijkheden hebben in onze maatschappij. Het is onze missie om dit te veranderen. Dankzij de steun van onze donateurs kunnen wij, in samenwerking met organisaties en overheden, werken aan structurele verbeteringen. Daarnaast bieden de giften van onze gulle gevers ons de mogelijkheid om innovaties, ontwikkelingen en projecten aan te jagen. Op deze manier maken wij, geholpen door de donaties van onze donateurs, een versnelling mogelijk op weg naar een inclusieve samenleving.

Werken vanuit drie thema’s: Mobiliteit, Onderwijs & Werk en Vrije tijd

Wij geven ons werk vorm vanuit de thema’s die blinde en slechtziende mensen het meest raken: Mobiliteit, Onderwijs & Werk en Vrije Tijd. Dit doen we zowel met onze eigen projecten als door het subsidiëren van innovatieve projecten van derden.

Een voorbeeld van een project waar we erg trots op zijn, is de indoornavigatie-app binnen het thema mobiliteit. Met behulp van deze app kunnen mensen met een visuele beperking hun weg beter vinden in openbare gebouwen zoals gemeentehuizen, stations en ziekenhuizen. Zo kunnen ze zelfstandig(er) van A naar B navigeren en zijn ze minder afhankelijk van anderen.

Een ander project waar we erg trots op zijn, is audiodescriptie dat op steeds meer plekken beschikbaar is. Audiodescriptie is een gesproken beschrijving van beelden. Bij tv-series, films, theater- en musicalvoorstellingen, musea, voetbalwedstrijden en online video’s met audiodescriptie, wordt tussen de dialogen door verteld wat er te zien is. Denk hierbij aan bewegende beelden, gezichtsuitdrukkingen, een landschap of decor. Zo worden musicalbezoeken, tv-programma’s zoals The Passion, dagjes uit naar de dierentuin, musea en sportevenementen toegankelijk gemaakt voor mensen die slechtziend of blind zijn.

Ondersteuning bieden aan het werk van Bartiméus

Naast de projecten ondersteunt het Bartiméus Fonds het werk van Bartiméus. Bartiméus is het kennis- en expertisecentrum voor mensen met een visuele beperking in Nederland. Hier doen ze aan onderzoek, diagnostiek en behandeling. Bartiméus heeft ook eigen scholen, woonvoorzieningen en verschillende vormen van dagbesteding. En de professionals van Bartiméus begeleiden en adviseren door het hele land. Doordat we als Bartiméus Fonds de dienstverlening van Bartiméus ondersteunen, maken we belangrijke extra’s mogelijk voor de leerlingen en cliënten. Zo maakte het Bartiméus Fonds het mogelijk dat het zwembad in de Bies in Doorn weer open is. Dankzij de giften van onze donateurs kunnen leerlingen en bewoners van Bartiméus weer heerlijk ontspannen in het water.

Het Bartiméus Fonds steunen

Wil jij iets betekenen voor mensen met de ziekte van Stargardt en alle andere mensen met een visuele beperking? Steun dan het Bartiméus Fonds! Met jouw hulp kunnen we ons werk blijven voortzetten en een samenleving mogelijk maken waarin mensen die blind of slechtziend zijn ook voluit kunnen leven. Er zijn verschillende mogelijkheden om het Bartiméus Fonds te steunen. Wil je een gift geven in de vorm van een donatie? Dat kan op onderstaande manieren:

• eenmalige donatie;
• periodieke gift (dit is vaak aftrekbaar);
• fonds op naam;
• nalatenschap;
• geld inzamelen;
• digitale collecte;
• bedrijfs- of vermogensfonds

Steun je het Bartiméus Fonds liever met tijd? Je kunt het Bartiméus Fonds steunen met tijd door:

• in actie te komen;
• vrijwilliger te worden.

Natuurlijk kun je ook samen met anderen geld inzamelen voor het goede doel, bijvoorbeeld met je organisatie, school of kerk. Weet je niet goed hoe je je actie voor het goede doel vorm moet geven? Wij van het Bartiméus Fonds hebben hier veel ervaring mee en we helpen je graag op weg.

Heb je vragen over het doneren aan het Bartiméus Fonds of kunnen we je ergens anders bij helpen? Wij staan voor je klaar! Neem contact met ons op en je hoort zo snel mogelijk van ons.

Wij zijn blij met alle soorten donaties, groot en klein. Elke euro is weer een stap richting verandering. Aarzel niet en maak het verschil!

Doneer aan het Bartiméus Fonds!