Oogziekten die blindheid veroorzaken
Oogziekten die blindheid veroorzaken, hebben grote invloed op de kwaliteit van leven van honderdduizenden mensen in Nederland. Alledaagse dingen die voor jou zo normaal lijken, zijn dat niet voor mensen met een visuele beperking. Lezen, fietsen, autorijden, een museum bezoeken, boodschappen doen en meer van dezelfde soort dingen: als je (bijna) niets ziet, is het een grote en soms zelfs onmogelijke taak. Dit ligt niet aan de mensen met een visuele beperking, zij willen heel graag. De uitdaging zit in onze maatschappij. Mensen met een visuele beperking worden in onze samenleving écht beperkt. Ze kunnen niet volledig meedoen en het leven leiden dat ze willen leiden.
Met het Bartiméus Fonds maken we het verschil voor alle mensen met een visuele beperking in Nederland. Mensen die blind of slechtziend zijn door niet-aangeboren hersenletsel bijvoorbeeld, of als gevolg van een oogziekte. De oogziekten die blindheid veroorzaken of kunnen veroorzaken, roepen veel vragen op. Daarom vertellen we je alles wat jij wilt weten over oogziekten die blindheid veroorzaken of zorgen voor slechtziendheid.
Wil jij ook iets betekenen voor de mensen die lijden aan oogziekten die blindheid veroorzaken? Fantastisch! Jouw donatie zorgt ervoor dat lijden in leiden verandert: mensen met een visuele beperking kunnen straks het leven leiden dat 100% bij hen past. Het kost maar een oogwenk om je steun te geven. Doneer nu.
Typen oogziekten die blindheid veroorzaken
Er zijn veel verschillende oogziekten die blindheid veroorzaken of kunnen veroorzaken, allemaal met hun eigen oorzaken en kenmerken. Door een oogziekte blind worden is begrijpelijkerwijs enorm ingrijpend en veel mensen vragen zich daarom af: welke ziektes veroorzaken blindheid?
Dit zijn de meest voorkomende oogziekten die blindheid veroorzaken of zorgen voor slechtziendheid:
- Glaucoom
- Netvliesloslating (ablatio retinae)
- Cataract (staar)
- Maculadegeneratie
- Retinitis pigmentosa
- Nachtblindheid
- CVI (Cerebraal visuele stoornis)
- Diabetische retinopathie
- Oogzenuwontsteking
Glaucoom: een bekend voorbeeld van erfelijke oogziekten die blindheid veroorzaken
Een glaucoom is een van de veelvoorkomende erfelijke oogziekten die blindheid veroorzaken of kunnen veroorzaken. Bij deze oogaandoening raken de oogzenuwen beschadigd door toenemende druk op het oog. Uiteindelijk kun je blind worden door glaucoom, als het niet wordt behandeld. Mogelijke behandelingen zijn oogdruppels, laseren of een operatie.
Netvliesloslating (ablatio retinae): een van de meest voorkomende oogziekten die blindheid veroorzaken
Kan het netvlies loslaten? Ja, dat kan. Een netvliesloslating is een veelvoorkomende oogziekte die (gedeeltelijke) blindheid veroorzaakt. De blindheid wordt veroorzaakt doordat het netvlies loskomt van de onderliggende weefsellaag. Een netvliesloslating is goed te behandelen met een operatie. Het is belangrijk om er op tijd bij te zijn.
Cataract (staar)
Bij cataract (staar) wordt de ooglens troebel. Je ziet hierdoor steeds waziger en je gezichtsvermogen vermindert. Cataract is een voorbeeld van oogziekten bij ouderen. Toch kunnen ook jonge mensen ermee te maken krijgen. Zoals Annemiek van Munster. Zij is geboren met staar, maar haar slechtziendheid houdt haar niet tegen om alles uit het leven te halen. Ze schrijft blogs, boeken en maakt video’s over haar belevenissen in de wereld.
Of cataract nu wel of niet valt onder de oogziekten die blindheid veroorzaken, daarover zijn de meningen verdeeld. Alleen in zeldzame gevallen zorgt cataract ervoor dat iemand volledig blind is. Behandeling biedt vaak uitkomst. Meestal in de vorm van een operatie waarbij de troebele lens wordt vervangen door een kunstlens om zo het zicht te herstellen.
Maculadegeneratie
Maculadegeneratie is een oogziekte die blindheid veroorzaakt doordat de macula, het centrale deel van het netvlies, zijn functie verliest. Dit leidt tot een minder scherp zicht. De ziekte komt voor in twee vormen: droge maculadegeneratie en natte maculadegeneratie. Bij droge maculadegeneratie wordt het zicht langzaam slechter. Natte maculadegeneratie leidt sneller tot ernstig gezichtsverlies. Behandeling en vroegtijdige opsporing kunnen helpen om verdere achteruitgang te beperken.
Retinitis pigmentosa
Van alle oogziekten die blindheid veroorzaken, is retinitis pigmentosa er een die je leven langzaam binnensluipt. Het is een erfelijke aandoening en uit zich vaak al vanaf de geboorte. In sommige gevallen ontwikkelt retinitis pigmentosa zich pas op latere leeftijd. Retinitis pigmentosa is meestal een opzichzelfstaande ziekte, maar kan ook in secundaire vorm voorkomen. In dat geval is de retinitis pigmentosa een onderdeel van een andere aandoening, zoals het syndroom van Usher.
Bij iemand met retinitis pigmentosa gaan de staafjes in de ogen kapot. De staafjes zijn cellen die normaal gesproken helpen bij het omzetten van licht. Ze zorgen ervoor dat je ook bij weinig licht nog iets ziet. Staafjes zitten vooral aan de zijkanten van het oog en helpen om de dingen aan de rand van je gezichtsveld te zien. Naast zien in het donker, kunnen mensen met retinitis pigmentosa dit dus ook steeds minder. Ze hebben een kokervisie.
Hoe dit kokerzicht eruitziet, ervaar je zelf in de Bestellen in 60 tellen uitdaging van het Bartiméus Fonds.
Na de staafjes gaan door retinitis pigmentosa ook de kegeltjes in het oog kapot. Wanneer dit gebeurt, zie je ook bij daglicht en kunstlicht steeds minder, wordt het moeilijk om kleuren te onderscheiden, en verlies je het scherpte- en dieptezicht. Door deze oogziekte zul je langzaam blind worden; behandeling tegen retinitis pigmentosa staat nog in de kinderschoenen. Maar er wordt volop onderzoek gedaan wat – letterlijk en figuurlijk – perspectief biedt voor mensen met deze ziekte.
Ervaringsdeskundigen aan het woord
Een ervaringsdeskundige met retinitis pigmentosa is Vincent ter Schure: één van de ambassadeurs van het Bartiméus Fonds en Paralympisch tandemwielrenner. Als tiener had hij al symptomen, maar pas halverwege zijn twintiger jaren werd de diagnose RP gesteld. Lees hier het verhaal van Vincent.
Ook familie Hogervorst is zeer bekend met retinitis pigmentosa. Alle drie de jonge dochters in het gezin hebben RP. De oogziekte zal langzaam blindheid veroorzaken bij Fiene (12), Iefke (10) en Lenne (7). Lees hier het verhaal van familie Hogervorst.
Nachtblindheid
Mensen die nachtblind zijn, kunnen niet goed zien bij weinig licht, bijvoorbeeld ‘s nachts of in een schemerige omgeving. Dit komt meestal doordat de staafjes in je ogen, die je helpen om in het donker te zien, niet goed werken. Nachtblindheid kan veroorzaakt worden door verschillende dingen, zoals een tekort aan vitamine A of een erfelijke aandoening. Op zichzelf leidt nachtblindheid er niet toe dat je helemaal niets meer ziet. Maar het is wel een symptoom van verschillende oogziekten die volledige blindheid veroorzaken. Of behandeling mogelijk is, hangt af van de onderliggende oorzaak van de nachtblindheid.
Nachtzichtbril
Op initiatief van Karst Hoogsteen (projectmanager bij het innovatieteam van Bartiméus) wordt er op dit moment een nieuwe nachtzichtbril ontwikkeld. Lees hier meer over de nachtzichtbril.
CVI (cerebraal visuele stoornis): de meest voorkomende aandoening die blindheid veroorzaakt bij kinderen
Van alle (oog)ziekten die blindheid veroorzaken bij kinderen, komt CVI in westerse landen het meest voor. CVI komt door een beschadiging of afwijking in de hersenen – en dus niet in de ogen, zoals bij veel andere oogziekten die blindheid veroorzaken het geval is. De hersenen van iemand met CVI kunnen de informatie vanuit de oogzenuwen niet goed verwerken, waardoor diegene niet goed ziet. De aandoening uit zich op verschillende manieren en de symptomen veranderen constant.
Enkele voorbeelden van CVI-symptomen zijn:
- Slechtziendheid
- Zwarte vlekken zien
- Wazige vlekken voor ogen
- Gezichtsvelduitval
- Constant veranderende gezichtsscherpte
- Moeite met diepte inschatten
- Lichtgevoelig zijn
- Overprikkeling van de hersenen
De verschillende en constant wisselende symptomen maken het erg lastig om de diagnose CVI te stellen. Pas rond zesjarige leeftijd kan de diagnose definitief worden gesteld. In tegenstelling tot sommige andere oogziekten die blindheid veroorzaken, is voor mensen met CVI helaas geen behandeling mogelijk. Bartiméus projecten is hard bezig om dit te veranderen. Tot die tijd bieden we mensen met CVI alles wat we kunnen in de vorm van hulpmiddelen, zoals een blindegeleidestok.
Doneer nu en draag bij aan het verbeteren van vroegdiagnostiek bij jonge kinderen met CVI.
Diabetische retinopathie
Diabetische retinopathie is een van de oogziekten die blindheid veroorzaken door een andere ziekte. In dit geval door suikerziekte, oftewel diabetes. Suikerziekte zorgt ervoor dat bloedvaten in het lichaam beschadigd raken, waaronder de bloedvaten in het netvlies. Diabetische retinopathie ontstaat vaak eerst in het ene oog en daarna in het andere. In sommige gevallen begint het in beide ogen tegelijk. De aandoening ontstaat en verslechtert heel geleidelijk, waardoor het lastig op te merken is.
Dit zijn de symptomen van diabetische retinopathie:
- Nachtblindheid
- Dubbelzien
- Zwarte vlekken zien aan 1 oog of beide ogen
- Wazige vlekken voor ogen
- Vlek voor oog die niet weggaat
- Vervormde beelden
- Bewegende slierten of vlekken zien
- Minder scherp zicht
- Kleuren minder helder zien
Het is belangrijk om je bij een van deze symptomen gelijk te laten behandelen. Doe je dit niet, dan kun je door deze oogziekte blind worden.
Oogzenuwontsteking: oogziekte die tijdelijke blindheid veroorzaakt
Een oogzenuwontsteking wordt meestal veroorzaakt door een infectie en zorgt er vaak voor dat je een tijdje niet (goed) kunt zien met één of beide ogen. Deze tijdelijke slechtziendheid komt meestal doordat het oog opzwelt. De zwelling oefent druk uit op de zenuwvezels van het oog, waardoor ze de signalen van het oog naar de hersenen minder goed doorgeven. In tegenstelling tot veel andere oogziekten die blindheid veroorzaken, gaat een oogzenuwontsteking vaak vanzelf weer over. Zo nodig kan het herstelproces van de infectie versneld worden met behulp van corticosteroïden.
Andere oogziekten die blindheid veroorzaken
Naast de genoemde voorbeelden zijn er ook nog andere, minder vaak voorkomende oogziekten die blindheid veroorzaken of kunnen veroorzaken. Zoals uveïtis, Anterior ischemische optische neuropathie en Leber’s congenitale amaurosis (LCA). Laatstgenoemde is een erfelijke, onbehandelbare aandoening aan het netvlies en is erg zeldzaam. Gemiddeld worden er per jaar twee kinderen geboren met LCA.
Leber’s congenitale amaurosis: het verhaal van Maja
Een van de kinderen die geboren is met Leber’s congenitale amaurosis, is Maja. Al vlak na de geboorte merkten de ouders van Maja dat er iets aan de hand was met haar. Ze keek en lachte niet naar hen en haar ogen bewogen niet of juist heel druk op en neer. Eerst was er nog twijfel: misschien was Maja gewoon laat met kijken. Het consultatiebureau dacht toch dat er meer aan de hand was, en verwees Maja en haar ouders daarom door naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus.
Bij bezoek aan Bartiméus bleek dat Maja waarschijnlijk niet zag, vermoedelijk door LCA. Maar om een definitieve diagnose te stellen, was verdiepend oogonderzoek nodig. Hiervoor was Maja nog te jong. Een onzekere tijd volgde. De ouders van Maja ondergingen een erfelijkheidsonderzoek om te ontdekken of zij drager zijn van het LCA-gen. Na zes maanden volgde de uitslag en bleek dit inderdaad het geval te zijn. Deze uitslag kwam hard aan, al gaf de diagnose ook een soort rust. Vanaf dat moment konden ze beginnen met het verwerken en accepteren van de aandoening van Maja.
Het gezin leert steeds beter omgaan met Maja’s visuele beperking. Bartiméus speelt hierin een belangrijke rol door emotionele en praktische begeleiding te geven. De ouders zijn blij met het advies over hoe zij hun kind het beste kunnen helpen. Want een kindje dat blind is, ontdekt de wereld op een hele andere manier. Hier sta je niet snel bij stil als je wel kunt zien.
Lees hier het hele verhaal van Maja.
Vroege diagnose van erfelijke oogziekten die blindheid veroorzaken
Het gaat goed met het gezin van Maja. Met behulp van Bartiméus kunnen de ouders alles bieden waar hun kind behoefte aan heeft. Daarnaast gaat Maja naar peutergroep De Bosmuis van Bartiméus. Deze therapeutische kindergroep biedt de extra stimulering die Maja en andere kinderen met een visuele beperking nodig hebben. Maja’s ouders hadden graag nog eerder een diagnose gehad. Want hoe eerder de diagnose, hoe eerder en beter je er voor je kind kunt zijn.
We zijn daarom heel blij met onze donateurs. Dankzij hen kon het Diagnostisch Centrum van Bartiméus in 2020/21 uitbreiden met een Baby- en Peutercentrum. Het Bartiméus Fonds zit niet stil en wil nog meer kunnen betekenen voor kinderen met oogziekten die blindheid veroorzaken. Maar we hebben jouw hulp nodig. Jouw donatie maakt het verschil in het leven van kindjes met een visuele beperking. Doneer nu.
Hoe helpt het Bartiméus Fonds mensen die blind of slechtziend zijn?
Zorg, begeleiding en onderwijs: Bartiméus heeft alles in huis om mensen met een visuele beperking te ondersteunen. Het Bartiméus Fonds zorgt ervoor dat Bartiméus echt het verschil kan maken voor de meer dan 350.000 mensen met een visuele beperking in Nederland.
Hoeveel procent je ziet, doet er niet toe. Het gaat erom hoeveel procent je leeft. Het Bartiméus Fonds gelooft in 100% leven. Daarom ondersteunen we het werk van Bartiméus en subsidiëren we innovatieve initiatieven van derden.
Projectaanvraag doen bij het Bartiméus Fonds
Het Bartiméus Fonds is altijd op zoek naar mensen met goede ideeën. Heb jij een tof project of activiteit in gedachten die bijdraagt aan een toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking? We ontvangen graag je projectaanvraag!
Eigen projecten van het Bartiméus Fonds
Mensen met een visuele beperking willen precies dezelfde dingen doen als mensen die niet beperkt worden in hun zicht. En dat is mogelijk! Maar dan moeten we wel onze samenleving anders inrichten.
Het Bartiméus Fonds droomt van een maatschappij waarin mensen die te maken hebben met oogziekten die blindheid veroorzaken of vanwege een andere oorzaak blind of slechtziend zijn, meedoen en erbij horen. Wij gaan voor een inclusieve samenleving waarin alle mensen met een visuele beperking het leven kunnen leiden dat bij hen past. Om onze droom nog sneller waar te maken, ontwikkelen we zelf ook projecten. We richten ons hierbij op vier thema’s: Bartiméus Projecten, Mobiliteit, Onderwijs en werk, en Vrije tijd.
Bartiméus Projecten
De focus van Bartiméus Projecten ligt op het kennis- en expertisecentrum van Bartiméus, dat bedoeld is voor mensen met een visuele beperking in Nederland. Het centrum voert onderzoek uit, bijvoorbeeld naar oogziekten die blindheid veroorzaken, en biedt diagnostiek, behandeling en revalidatie. De professionals begeleiden en adviseren door het hele land. Ook heeft Bartiméus eigen scholen, woonvoorzieningen en verschillende vormen van dagbesteding. Het Bartiméus Fonds maakt het verschil voor cliënten en leerlingen van Bartiméus, door belangrijke extra’s te bieden. Deze extra’s zijn van groot belang voor een goede kwaliteit van leven. Lees meer over Bartiméus Projecten.
Mobiliteit
Wanneer je (bijna) niets ziet, kun je niet zomaar even op de fiets of in de auto stappen. Mensen met een visuele beperking zijn daardoor afhankelijk van het openbaar vervoer. Helaas is het ov nog niet goed toegankelijk voor mensen die blind of slechtziend zijn. Het Bartiméus Fonds zet zich samen met andere organisaties in om de mobiliteit van mensen met een visuele beperking te verbeteren. Bijvoorbeeld door een slimme app te ontwikkelen die mensen helpt om te navigeren in openbare gebouwen. En met voelbare topografische kaarten.
Met jouw hulp kunnen we nog meer mobiliteitsvraagstukken oplossen, zodat mensen met een visuele beperking straks – net zoals mensen die kunnen zien – moeiteloos van A naar B gaan. We zijn heel blij wanneer je eenmalig doneert. Maar met een periodieke schenking maak je pas echt het verschil voor mensen met een visuele beperking die aan huis gekluisterd zitten. Dankzij jouw steun kunnen zij er straks ook op uit gaan. Zo pakken we samen de eenzaamheid onder mensen met een visuele beperking aan. Daarnaast levert periodiek schenken aan het Bartiméus fonds jou een gunstig belastingvoordeel op. We leggen je graag alles uit wat jij wil weten over periodiek schenken.
Onderwijs en werk
‘Wat wil je later worden?’ Voor de meeste mensen is dit een hele normale vraag. Maar voor mensen die te maken hebben met oogziekten die blindheid veroorzaken of door iets anders visueel beperkt zijn niet. Een studie volgen wanneer je (bijna) niets ziet, brengt uitdagingen met zich mee. En werk vinden en behouden is nog altijd een grote uitdaging voor mensen die blind of slechtziend zijn. Slechts 29% van de mensen met een visuele beperking heeft betaald werk. Terwijl ze wel willen werken.
Het Bartiméus Fonds zet zich daarom in om de kansen van mensen met een visuele beperking te verbeteren in het onderwijs en op de werkvloer. Bijvoorbeeld met het VIP-IT project. Dankzij de steun van de donateurs aan het Bartiméus Fonds kunnen we mensen met een visuele beperking helpen omscholen en de garantie bieden op een baan. Dit is een uitkomst voor iedereen die nu al blind of slechtziend is én voor mensen die dit gaan worden vanwege (progressieve) oogziekten die blindheid veroorzaken.
Onze samenleving wordt in hoog tempo steeds digitaler en visueler. Verdere innovaties op het gebied van onderwijs en werk zijn daarom noodzakelijk voor mensen met een visuele beperking. Gebeurt dit niet, dan raken ze steeds meer in een isolement.
Wil jij in de toekomst het verschil maken voor slechtziende of blinde mensen? Dit doe je door het Bartiméus Fonds op te nemen in je testament. Op deze manier laat je jouw idealen voortleven. Nalaten aan het Bartiméus Fonds is vrij van erfbelasting. We zijn een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Je gift wordt daarom volledig gebruikt voor mensen met een visuele beperking.
Vrije tijd
Ga je graag naar het theater of de bioscoop? Mensen met een visuele beperking ook. Er zijn alleen wel wat aanpassingen nodig om een dagje weg voor hen net zo geslaagd te maken als voor jou. Want niet alle activiteiten en locaties zijn toegankelijk voor mensen die niet (goed) kunnen zien. Het Bartiméus Fonds zet zich in om vrijetijdsbestedingen toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Zo zet onze ambassadeur Marjolein van den Broek zich in voor meer audiodescriptie bij tv, film en theater. ‘Voor mij betekent audiodescriptie dat ik weer een stukje zicht terug heb.’
Wil je op de hoogte blijven van alles wat het Bartiméus Fonds doet voor mensen met een visuele beperking? Op het gebied van vrije tijd én als het gaat om onderwijs, werk, mobiliteit, onderzoek, behandeling, revalidatie en de nodige extra’s? Dat kan! Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Doneren aan het Bartiméus Fonds
We vertellen je in onze nieuwsbrief graag over alles wat we doen om een toegankelijke samenleving te creëren voor mensen met een visuele beperking. Wil je hier zelf ook een bijdrage aan leveren? Super! Jij maakt het verschil voor mensen met een visuele beperking met jouw donatie.
Doneren aan het Bartiméus Fonds kan op allerlei manieren. Bijvoorbeeld door te helpen met tijd, het houden van een online collecte of onderzoek te financieren naar oogziekten die blindheid veroorzaken. Je leest meer over alle mogelijkheden op onze website.
Hulp nodig om te bepalen hoe jij mensen met een visuele beperking het beste helpt? Neem dan contact op. Onze medewerkers zitten voor je klaar!