CVI (cerebraal visuele stoornis)

Wat is CVI (cerebraal visuele stoornis)?

Als iemand slecht ziet, kan dit komen doordat de ogen niet goed werken of omdat de oogzenuwen de signalen niet goed doorgeven. Het kan echter ook zijn dat de ogen en oogzenuwen wel goed zijn, maar dat de hersenen niet (goed) in staat zijn om de informatie die ze ontvangen te verwerken. Dit laatste noemen we CVI (Cerebral Visual Impairment), een cerebrale visuele beperking of afwijking.

Bij CVI ligt de oorzaak van slechtziendheid dus bij de hersenen en niet bij de ogen. Er is sprake van een beschadiging of afwijking van de hersenen. Hierdoor wordt beeld niet goed omgezet of geregistreerd. CVI komt veel voor bij prematuren – oftewel kinderen die te vroeg geboren zijn – een hersenstrauma hebben of een hersenvliesontsteking gehad hebben. Zij zijn de grootste risicogroep. Daarnaast komt een cerebraal visuele stoornis ook regelmatig voor bij mensen met een verstandelijke beperking.

 

Filmpje ‘Wat is CVI’

In het filmpje hieronder komen verschillende kinderen aan het woord die CVI hebben. Een oogarts en orthopedagoog van Bartiméus leggen uit wat CVI is en de kinderen laten zien wat CVI in het dagelijks leven voor hen betekent.

 

Oorzaken CVI (cerebraal visuele stoornis of cerebrale visusstoornis)

CVI kent meerdere oorzaken. Het kan namelijk op veel verschillende manieren ontstaan. Hier noemen we er een aantal, waarbij in diverse voorbeelden schade aan de hersenen ontstaat, wat kan leiden tot CVI:

• Zuurstofgebrek of complicaties bij de geboorte
• Infectie na de geboorte
• Trauma tijdens of na de geboorte
• Aanlegstoornis van de hersenen
• Schade aan de hersenen als gevolg van een traumatisch letsel
• Dementie
• Hersenbloeding
• Herseninfarct
• Beroerte
• Multiple Sclerose
• Infectie van het centrale zenuwstelsel die leidt tot schade aan de hersenen
• Ziekten zoals Alzheimer, de ziekte van Parkinson of multiple sclerose
• Epilepsie

Symptomen van CVI (cerebraal visuele stoornis)

CVI kent verschillende symptomen. Deze kunnen variëren per persoon, want bij ieder individu uit deze oogaandoening zich anders. Hier zijn meerdere redenen voor: de oorzaak en ernst van de hersenschade zijn voor elk persoon verschillend en de plek waar de hersenschade zit ook.

Verschillende mogelijke symptomen van CVI:

• Slechtziendheid
• Je hebt enorm veel moeite met oriëntatie
• Je gezichtsscherpte verandert voortdurend. Scherp en wazig wisselen elkaar af.
• Je hebt last van gezichtsvelduitval
• Je ziet blinde vlekken
• Je ogen maken verstoorde bewegingen
• Je hebt moeite met details herkennen
• Je herkent geen gezichten
• Je herkent geen gezichtsuitdrukkingen
• Je herkent geen voorwerpen
• Je herkent moeizaam cijfers, letters, vormen en symbolen
• Je schat diepte moeilijk in
• Je bent erg lichtgevoelig
• Je hebt last van overprikkeling van de hersenen
• Je ervaart problemen met je visuele geheugen: het onthouden van gezichten of locaties, of om visueel geleerde informatie te reproduceren.
• Je hebt moeite met visuele concentratie: CVI-patiënten kunnen moeite hebben met het richten en behouden van de aandacht op visuele stimuli, wat kan leiden tot afleidbaarheid en verminderde concentratie.

Verwerken van visuele informatie

Bij CVI veranderen de symptomen soms per dagdeel, maar ook per uur. Zie je bijvoorbeeld niet scherp? Dan kan dit een uur later weer beter zijn, maar ook een halve dag later weer toenemen. Het varieert voortdurend. Zo kan iemand met CVI bijvoorbeeld soms wel een potlood herkennen, maar een persoon niet. In dit geval gaat het er niet om of iets groot of klein is, maar of de hersenen het voorwerp registreren en verwerken. Dit kan komen door verschillende oorzaken. Een daarvan is overprikkeling. Verwerken van prikkels gaat moeizamer of zelfs niet.

Diagnose stellen bij CVI is soms moeilijk

Doordat de symptomen van CVI (cerebraal visuele stoornis) zo wisselen, heerst er soms onbegrip. De omgeving snapt het niet, omdat je de ene keer wel details kan zien en uur later niet. Vaak gaat CVI gepaard met klachten die ‘niet logisch’ en niet per se consequent zijn. Hierdoor ontdekken artsen niet altijd direct dat het om CVI gaat. Een diagnose duurt daarom soms lang.

Kinderen met CVI hebben grote moeite om hun omgeving te begrijpen. Tegelijk moeten deze kinderen vaak lang op een diagnose wachten.

Robin Schraauwers is wetenschappelijk medewerker bij Bartiméus

 

Help mee en doneer »

 

Kinderen en CVI (cerebraal visuele stoornis)

In de westerse wereld is CVI de meest voorkomende oorzaak van visuele beperkingen bij kinderen. In Nederland hebben zo’n 2.000 kinderen CVI. Dat is ongeveer een derde van alle kinderen met een visuele beperking in ons land. De oogaandoening komt vaak voor bij kinderen met een meervoudige beperking.

Oogproblemen en problemen op andere ontwikkelingsgebieden

Kinderen met CVI ervaren tal van problemen. De een vindt het moeilijk om diepte en snelheid in te schatten, waardoor hij of zij bijvoorbeeld de bal niet kan opvangen. Een ander kan dingen niet terugvinden, zoals zijn vriendje op het schoolplein of de pindakaas tussen al het andere broodbeleg op tafel. Vaak treedt ook schade op aan het gezichtsveld en de gezichtsscherpte en zijn er andere oogproblemen.

Veel kinderen met CVI hebben als gevolg van de hersenbeschadiging daarnaast ook problemen op andere ontwikkelingsgebieden. Zoals problemen op het gebied van de motoriek, cognitieve (verstandelijke) ontwikkeling of op het gebied van de aandacht.

Onzekerheid en misverstanden

Pas rond zesjarige leeftijd kan een definitieve diagnose CVI worden gesteld. Tot die tijd zorgt dat voor veel onbegrip en misverstanden. Als er al een vermoeden is van CVI dan nog blijven ouders lang in onzekerheid over de mate waarin hun peuter of kleuter CVI heeft en in welke vorm. Hoe later een diagnose gesteld wordt, hoe later ook gestart wordt met de behandeling van CVI. En dat gaat vervolgens weer ten koste van de ontwikkeling van het kind.

Vroege diagnose CVI

Met het project ‘Ik zie ik zie … de oogaandoening CVI’ wil Bartiméus onderzoek naar CVI bij peuters en kleuters jonger dan zes jaar mogelijk maken. En professionals toerusten met meer kennis en inzicht op het gebied van deze oogaandoening. Heel jonge kinderen kunnen dan al in een heel vroeg stadium beter gediagnosticeerd en behandeld worden. En ouders kunnen zo beter geïnformeerd en geadviseerd worden. Het onderzoek wordt financieel gesteund door Stichting Blindenhulp, Christine Bader Stichting Irene Kinderziekenhuis en het MenzisFonds.

Ook bijdragen aan onderzoek naar CVI dat vroege diagnose mogelijk kan maken? Doneer of help mee op een andere manier.

Nu we weten wat ze heeft, blijf ik niet meer hameren op iets wat niet binnen haar vermogen ligt. En zij voelt zich meer begrepen.

Moeder van een dochtertje met CVI

Filmpje ‘CVI bij kinderen’

In het filmpje hieronder wordt uitgelegd wat CVI bij kinderen precies inhoudt: hoe ontstaat CVI, hoe uit het zich en waar krijgen kinderen met CVI mee te maken.

Ervaringen met CVI: het verhaal van Lola

Lola was slechts een paar weken oud, toen ze een hersenbeschadiging opliep door hoge koorts. Dat veroorzaakte CVI. Helaas moesten Lola en haar ouders vier jaar wachten op de diagnose. Al die jaren maakten haar ouders zich veel zorgen en wisten ze niet hoe ze hun jonge dochtertje het beste konden begeleiden.

Vader Martijn vertelt: ‘De eerste jaren van Lola’s leven waren heel moeilijk. Als baby’tje van zes weken kwam Lola thuis. Ze bleef onder controle bij de kinderarts in het ziekenhuis, maar thuis stonden we er alleen voor. Ze huilde veel, was angstig en gefrustreerd. Ik denk door de onrustige start van haar leven, en omdat ze veel prikkels niet begreep en niet kon verwerken. Maar hoe konden we ervoor zorgen dat ze zich rustig, veilig en beschermd voelde? Daar hielp niemand ons bij.’

Toen Lola vier jaar oud was, kon het team van het Bartiméus Diagnostisch Centrum definitief de diagnose CVI stellen. Martijn: ‘Dat heeft veel veranderd. Vanaf dat moment konden we samen met Bartiméus Lola veel beter op weg helpen.’

Lees hier het complete verhaal van Lola.

Onderzoek naar CVI (cerebraal visuele stoornis)

Robin Schraauwers is wetenschappelijk medewerker bij Bartiméus. Samen met Visio wil Bartiméus een set testen ontwikkelen die een snellere diagnose van CVI mogelijk maken.

Robin vertelt: ‘Kinderen met CVI hebben grote moeite om hun omgeving te begrijpen. Daarnaast moeten ze vaak lang op een diagnose wachten. Dat komt omdat er veel, verschillende testen zijn. Welke is dan op z’n plaats en welke niet? En geeft een test wel de goede uitkomst?’

Veel testen ondergaan is erg belastend voor een kind. Met de huidige testen is er bovendien veel kennis en ervaring nodig om de juiste diagnose te kunnen stellen. ‘Je bent dan erg afhankelijk van de arts die jou onderzoekt, of deze voldoende expertise heeft’, aldus Robin.

Ondertussen kan het kind met CVI niet meekomen met leren, spelen en sporten. Robin: ‘Het kind krijgt vaak de stempels ‘onhandig’, ‘dom’ en ‘niet sociaal’. Ze lopen zo een achterstand op en voelen zich onbegrepen. Dat zorgt voor onzekerheid, weinig zelfvertrouwen en een laag zelfbeeld.’

Visio en Bartiméus willen daarom samen een vierjarig onderzoek starten om vroege diagnose van CVI mogelijk te kunnen maken. Het voordeel van de samenwerking is dat een grotere groep kinderen bij het onderzoek betrokken kan worden. Ook kunnen Visio en Bartiméus van elkaar leren en zo samen beter worden. Robin: ‘Als we vroeg weten wat er aan de hand is, kunnen we kinderen met CVI eerder goed op weg helpen.’

Lees hier het complete interview met Robin Schraauwers waarin ze meer vertelt over het onderzoek naar CVI.

Behandeling van CVI (cerebraal visuele stoornis)

CVI op jonge leeftijd

Voor de oogaandoening CVI (cerebraal visuele stoornis) is helaas geen behandeling. Klachten kunnen wel afnemen als je al vanaf de geboorte in de gaten hebt dat CVI een mogelijke oorzaak is. (Helaas komt dit niet vaak voor, mede vanwege de jonge leeftijd en wisselende symptomen). Naarmate je ouder wordt, is er een kans dat je zicht verbetert. Dit komt omdat de hersenen op jonge leeftijd nog vol in ontwikkeling zijn. Bij een cerebraal visuele stoornis neemt de hersenen bepaalde functies over. Je kan hiervoor trainen. Dat doe je bijvoorbeeld door:

• Je oriëntatie te trainen
• Je hand-oog coördinatie te oefenen
• Lang te kijken naar een voorwerp en het goed waarnemen

Deze oefeningen worden al op jonge leeftijd toegepast en gaan spelenderwijs. Er wordt speelgoed met een felle kleur gebruikt. Ook speelgoed dat in het donker licht geeft, werkt goed voor kinderen met CVI. Om een kind op natuurlijke wijze dagelijks te laten oefenen, zijn er ook apps ontwikkeld. Met deze apps kan je diverse spelletjes spelen die ook kunnen bijdragen aan verbetering van het zicht.

CVI op latere leeftijd

Krijg je op latere leeftijd te maken met de oogaandoening CVI (cerebraal visuele stoornis), bijvoorbeeld als gevolg van een hersenbloeding of andere vorm van hersenschade? Dan is er een kleinere kans op verbetering na een eventuele behandeling. Dit komt doordat op latere leeftijd de hersenen al te ver zijn doorontwikkeld. Herstel is niet makkelijk te voorspellen. Ook verschilt het per persoon en hangt het af van verschillende omstandigheden; leeftijd, ernst van de hersenbeschadiging en de plek van de schade in de hersenen.

Hulpmiddelen voor mensen met CVI

Mensen met cerebrale visuele stoornis (CVI) kunnen profiteren van verschillende hulpmiddelen en strategieën om hen te helpen bij het omgaan met hun visuele beperkingen.

Enkele voorbeelden van hulpmiddelen en aanpassingen:

• Contrastverhogende hulpmiddelen
  Hulpmiddelen die het contrast tussen objecten en hun achtergrond vergroten, zoals felgekleurde materialen of verlichting met een hoog contrast, kunnen helpen bij het verbeteren van de visuele waarneming voor kinderen en volwassenen met CVI.
• Visuele hulpmiddelen
  Brillen met speciale lenzen die schittering verminderen, zoals gepolariseerde lenzen of tinten die fel licht filteren, kunnen de visuele functie verbeteren voor mensen met lichtgevoeligheid of problemen met visuele perceptie.
• Visuele hulpmiddelen voor vergroting
  Vergrotende hulpmiddelen zoals loepen, vergrootglazen of elektronische beeldschermloepen kunnen nuttig zijn voor mensen met CVI om kleine details te zien of teksten te lezen.
• Aangepaste verlichting
  Aanpassingen aan de verlichting, zoals het gebruik van dimmers, het verminderen van schittering door het gebruik van lampenkappen of gordijnen, en het optimaliseren van de verlichting in verschillende delen van de omgeving, kunnen helpen om de visuele omgeving comfortabeler te maken voor mensen met CVI.
• Visuele kalenders en schema’s
  Het gebruik van visuele schema’s, planners en kalenders met grote, duidelijke afbeeldingen en kleurcodes kan helpen bij het organiseren van dagelijkse taken en activiteiten voor mensen met CVI.
• Tactiele en auditieve hulpmiddelen
  Naast visuele hulpmiddelen kunnen tactiele en auditieve hulpmiddelen, zoals braille-etiketten, tactiele markeringen op objecten, gesproken instructies, audio-boeken en audiodescriptie mensen met CVI helpen om informatie te verkrijgen en te begrijpen.
• Digitaal lespakket voor kinderen: Mijn CVI
  Voor kinderen in de leeftijd van zes tot twaalf jaar met CVI heeft Bartiméus, met steun van het Bartiméus Fonds, een digitaal lespakket ontwikkeld. Het lespakket heet ‘Mijn CVI’ en is een serious game met acht lessen waarbij interviews getoond worden van kinderen en jongeren die zelf CVI hebben. Er wordt uitgelegd wat CVI voor hen inhoudt, waar ze last van hebben en wat hen helpt. Zo krijgen kinderen inzicht in hun eigen CVI, welke invloed CVI heeft op hun functioneren en hoe ze hier in het dagelijks leven mee om kunnen gaan. Lees meer over het lespakket.
• Technologische hulpmiddelen
  Technologische hulpmiddelen zoals speciale apps voor smartphones en tablets, schermlezers, vergrotingssoftware en spraakgestuurde apparaten kunnen mensen met CVI helpen bij dagelijkse taken, communicatie en toegang tot informatie.
• Ondersteuning van professionals
  Het werken met professionals zoals ergotherapeuten, optometristen, oftalmologen, gespecialiseerde leraren en revalidatiespecialisten kan mensen met CVI helpen bij het identificeren van geschikte hulpmiddelen en strategieën om hun visuele functioneren te verbeteren. Bartiméus staat hierbij klaar voor mensen met CVI.

Niet elk hulpmiddel zal voor iedereen geschikt zijn. Het is daarom belangrijk om de behoeften en voorkeuren van elk kind en elke volwassene met CVI te evalueren en aan te passen aan hun specifieke situatie.

 

Hoe helpt het Bartiméus Fonds mensen met CVI (cerebraal visuele stoornis)?

Het Bartiméus Fonds zamelt geld in voor onderzoek naar CVI. Zonder goede testmethoden moeten jonge kinderen met CVI soms jaren wachten op een diagnose. Dat zet deze kinderen op grote achterstand. Daarom wil Bartiméus heel graag een set testen ontwikkelen voor een snellere diagnose van CVI. Met jouw steun kunnen we dit wetenschappelijk onderzoek naar betere testmethoden mogelijk maken.

Met een gift draag je bij aan het verbeteren van vroegdiagnostiek bij jonge kinderen met CVI.
Doneer en gun deze kinderen en hun ouders zekerheid en perspectief.

Steun het onderzoek naar een vroege diagnose voor CVI »