‘Maja heeft veel meer tijd nodig dan haar broertje.’

‘Maja’s blindheid kwam als een grote verrassing’, vertelt vader Björn. ‘Niemand in de familie heeft een oogziekte. Maar Maja ontwikkelde zich niet op dezelfde manier als andere kinderen. Dat viel op bij het consultatiebureau. We werden doorverwezen naar een oogarts, die ons weer doorstuurde naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. Daar was de eerste bevinding dat Maja waarschijnlijk niet zag, vermoedelijk door Leber congenitale amaurosis, ook wel LCA genoemd. Dit is een erfelijke, onbehandelbare aandoening aan het netvlies. Maar meer duidelijkheid was er op dat moment niet. Om de diagnose LCA te kunnen stellen is verdiepend oogonderzoek nodig en daarvoor was Maja nog te klein.’

Lees hoe de diagnose bij Maja tot stand kwam.

Begeleiding van Bartiméus

‘Het was vrijdag’, gaat Björn verder. ‘De Bartiméus-medewerkster zei: Ga rustig naar huis en bel ons dit weekend als jullie vragen hebben. Maandag kom ik bij jullie langs en ga uitleggen wat Bartiméus voor jullie kan doen. Dat was heel fijn, ze liet ons niet aan ons lot over, maar maakte er ook geen onnodig verdrietig verhaal van. Wel volgde er een onzekere tijd. Om de uiteindelijke diagnose te kunnen stellen, moesten Emily en ik onderzocht worden op erfelijkheid. Na zes spannende maanden kregen we definitief duidelijkheid. We zijn allebei drager van het gen, heel uitzonderlijk, dus die ontdekking was een grote klap. ’

‘De eerste drie jaren kwam de ambulant begeleidster van Bartiméus langs wanneer we hulp nodig hadden, meestal elke één á twee weken. Soms thuis en soms bij de reguliere kinderopvang waar Maja op zat, om daar de leidsters te helpen. Doordat we die goede begeleiding kregen, konden we er echt voor ons kindje zijn.’

Spelen en ontdekken

‘Omdat Maja blind is, ontdekt ze de wereld op een andere manier dan ziende kinderen. Zo speelt ze zelden met gewoon speelgoed. Maar wel met dennenappels of met gereedschap. Als ik aan het klussen ben in huis, hoort ze geluiden. Voor haar is het dus veel leuker om dat gereedschap te ontdekken, zodat ze de volgende keer weet wat ik doe. Dat helpt haar om te begrijpen wat er om haar heen gebeurt.’

‘Verder vindt ze het heerlijk om naar het speeltuintje bij ons om de hoek te gaan. Het bestaat uit een schommel en een trapje met glijbaan, meer niet. Maar omdat ze het helemaal uit haar hoofd kent, kan ze daar zelf vrij bewegen. Het heeft wél een half jaar geduurd voordat ze dat echt durfde. Dus na drie jaar spelen is dat nog steeds niet saai.’

Broertje Pelle

Maja heeft een broertje, Pelle, die goed kan zien. Björn: ‘Als Pelle mij een knopje op zijn speelgoed ziet indrukken, doet hij het na. De volgende keer weet hij meteen hoe het werkt. Maar voor Maja is dat niet zo. Al staat bij opa en oma precies dezelfde speelgoedtrein als thuis; ze is in een andere kamer, met andere geluiden en andere mensen. Dus het is voor haar geen gegeven dat die trein precies hetzelfde is. Ze begint telkens weer helemaal opnieuw met ontdekken. Dat is een combinatie van haar blindheid en autisme, wat ook recent bij haar is ontdekt. De verschillen in ontwikkeling tussen Maja en Pelle zijn dus groot. Maja heeft echt veel meer tijd nodig.’

Voet in toiletpot

‘Spelen doen we vaak samen en kan ook zijn: het toilet doorspoelen. Dat maakt een vreemd geluid. Maja heeft zelfs een keer met haar blote voet in een toiletpot gestaan. Mensen kunnen immers wel zeggen dat er water in een wc zit, maar dat wil je ook zelf voelen. Dat is voor haar heel belangrijk. Zo doen we best vaak rare dingen waarvan andere ouders denken: wat doe je nu? We worden er wel heel vindingrijk van.’

Kwantummechanica

‘Maja ontwikkelt andere zintuigen sneller en sterker. Horen en luisteren zijn voor haar erg belangrijk. Ruim voor ze één jaar werd, kon ze bijvoorbeeld al heel moeilijke woorden zeggen. Zoals ‘kwantummechanica’ en ‘palissadeparenchym’. Emily en ik zijn beide bioloog. En ik ben docent op een middelbare school, dus tijdens het nakijken van toetsen riep ik soms naar mijn vrouw: moet je luisteren wat een antwoord. Die ingewikkelde antwoorden pikte Maja zo op.’

Kleine ninja

‘Maar omdat ze zo snel was met taal, ging ze ons ook kopiëren als we ergens kwamen en uitlegden dat Maja blind was. Dus vaak zei ze: Maja is blind hè, Maja kan niks zien! Toen ontdekten we dat we niet meer óver ons kind moesten praten, maar mét haar. We zijn de focus gaan leggen op de dingen die ze juist heel goed kan. Toen we laatst buiten liepen zei ik: hoor je dat, de kerkklokken. Maar Maja zei: nee dat zijn geen kerkklokken, dat zijn blaadjes. Ik hoorde alleen de grote lompere geluiden, terwijl zij de details hoort. Nu noemen we haar daarom vaak onze kleine ninja die supergoed kan horen.’

Spelen met andere kinderen

‘Spelen met andere kinderen gaat soms moeizaam. Maja luistert eerst naar geluiden – met haar handen voor haar ogen – en wil een ander kind graag een handje geven. Dat duurt voor een ander soms te lang. Daardoor heeft ze veel alleen gespeeld. Soms breekt dat als ouder je hart. Nu ze bijna zes is, begint dat samen spelen gelukkig wat meer te komen.’

School en sociale contacten

Om Maja te helpen bij haar sociale ontwikkeling, kozen Björn en Emily voor haar een school van Bartiméus. Zelfredzaamheid staat daarbij centraal. ‘Die keuze vonden we wel lastig, omdat ook regulier onderwijs een optie was. Mijn beste vriend Wim – die door dyslexie een lange schoolweg heeft bewandeld, maar wel bereikt heeft wat hij wilde bereiken – zei tegen ons: wat is het belangrijkste, is het fijn dat Maja direct kan leren rekenen op haar niveau of dat ze energie overhoudt om die sociale interactie te ontwikkelen? Dat zette ons wel aan het denken.’

‘Ik werk zelf in het voortgezet onderwijs en ben ervan overtuigd dat mijn leerlingen mij niet per se nodig hebben voor de uitleg van het vak. Maar vooral om zichzelf te leren kennen, voor begeleiding en een fijne sfeer. Maja heeft die ruimte nodig, en ze is slim genoeg. Als ze straks iets vindt wat ze wil doen, dan kan ze dat prima alsnog leren. Maar sociaal contact is zo belangrijk, daar moet je zo vroeg mogelijk mee beginnen.’

‘Bartiméus geeft ons bij dit soort keuzes heel veel ruimte. We kunnen zelf kiezen en aangeven welke hulp we nodig hebben. En we mogen ook zeggen ‘we weten het niet’, dan nemen zij daarin initiatief. Er wordt ons niks opgelegd. Die ruimte, dat begrip en die vrijheid zijn heel fijn. Dat maakt voor ons alle verschil.’

Alles stortte in

‘Andere mensen vinden de situatie voor ons soms heel zwaar. Maar zo kijken wij er niet tegenaan. Iedereen krijgt te maken met bepaalde uitdagingen in zijn leven, dit is die van ons. Het heeft ons ook veel moois gebracht.’

‘De zorg voor Maja drukt standaard al zwaarder op ons gezin. Ik had daarnaast een fulltimebaan in het onderwijs met veel werkdruk, een eigen sportbedrijf en nog een functie op de universiteit. Maar Emily belandde na de geboorte van Pelle in het ziekenhuis met een postnatale depressie en ik kwam terecht in een burn-out. Alles stortte in. Toen móesten we wel dingen veranderen. We hebben bewust een stapje rustiger aan moeten doen.’

Levenslessen

‘Ik ben ervan overtuigd dat er veel mensen zijn die een leven leiden dat best oké is, maar dat eigenlijk veel mooier zou kunnen zijn. Bijvoorbeeld doordat ze blijven hangen in een baan die ze niet zo leuk vinden. Er zit geen druk op die mensen om dat te veranderen. Door vader van Maja te zijn, heb ik geleerd dat je op een gegeven moment geen keuze meer hebt. Wij moesten ons leven veranderen om tijd en energie vrij te maken. Zoals parttime gaan werken en afstand nemen van vrienden waar je eigenlijk weinig mee hebt. Wij moeten er in eerste plaats voor elkaar zijn als gezin, dat is het belangrijkste, en daarna bekijken we pas wat we er nog bij kunnen hebben. Daardoor hebben we twee kindjes die superrelaxed en heel blij zijn. We zijn er voor ze en we ontdekken samen veel nieuwe dingen.’

Wat is jullie kracht als gezin?

Björn: ‘We zijn heel blij dat de liefde voor elkaar bij ons supersterk is. We bespreken alles en zijn eerlijk naar elkaar. We snappen dat we met elkaar moeten blijven praten en met de kindjes.’ Emily vult aan: ‘En we doen dingen samen als gezin, maar ook met z’n tweeën, alleen of met één van de kinderen. Dat zorgt ervoor dat we veel aan kunnen samen. Daar zijn we best trots op.’

In actie voor Bartiméus

Björn doet aan Ultralopen, waarbij je afstanden van minimaal 50 kilometer hardloopt over wisselend terrein. ‘Via deze sport zet ik mij ook in voor het Baby- en Peutercentrum in het Diagnostisch Centrum van Bartiméus.’ In 2021 rende Björn in zeven dagen het Pieterpad. Van Pieterburen naar de top van de Sint Pietersberg, 70 km hardlopen per dag. En in 2023 vestigde hij een nieuw Guinness World Record Blind Running. Op atletiekbaan Climax in Ede liep hij 24 uur lang geblinddoekt rondes, in totaal 163 km. Met deze acties haalde hij in totaal ruim €20.000,- op voor het Bartiméus Baby- en Peutercentrum.

Marathon des Sables

In april 2024 gaat Björn een nog grotere uitdaging aan: de Marathon des Sables. ‘Dit is een zevendaagse ultraloop van 250 km door de woestijn in Marokko. Het wordt beschouwd als de zwaarste voettocht ter wereld. Mijn doel is om nog eens €100.000,- op te halen voor Bartiméus. Maja is daarbij mijn grote inspiratiebron.’

Wil je Björn steunen bij zijn actie? Dat kan met een donatie op zijn actiepagina.