Visuele beperking

Wat is een visuele beperking?

Bij een visuele beperking is het zicht of zien beperkt. Hieronder vallen verschillende vormen van slechtziendheid, zoals slechtziendheid door oogaandoeningen als staar, bijziendheid of verziendheid, leeftijdsgebonden maculadegeneratie, diabetische retinopathie en een verhoogde oogdruk. Ook kan slechtziendheid ontstaan door de oogzenuw of de hersenen, omdat deze de visuele informatie opvangen en verwerken.

Het Bartiméus Fonds steunt alle mensen die slechtziend of blind zijn. Wil je ons een handje helpen? Kijk dan via deze pagina hoe je dat doet!

Wereldgezondheidsorganisatie

Niet iedere vorm van een visuele beperking is hetzelfde. Aan de ene vorm kan nog iets gedaan worden, waar bij andere vormen het zicht altijd hetzelfde blijft of juist verslechtert. De term slechtziend, wordt daarom ook wel afgekaderd. Zo is volgens de Wereldgezondheidsorganisatie iemand slechtziend, wanneer men een gezichtsscherpte heeft van minder dan 30% of wanneer het gezichtsveld kleiner is dan 30 graden. Ter vergelijking: het gezichtsveld is normaal 140 graden. In beide gevallen kan dit niet gecorrigeerd worden met een bril of contactlenzen.

Is de gezichtsscherpte lager dan 5% of het gezichtsveld kleiner dan 10 graden? Dan wordt er gesproken van maatschappelijk blind. Deze mensen kunnen enkel donker en licht van elkaar onderscheiden en de omtrek van mensen, dieren en objecten zien. Bij een volledige blindheid kan een persoon helemaal niets zien, ook geen licht of omtrekken.

Hoe is het om te leven met een visuele beperking?

Leven met een visuele beperking is voor iedereen weer anders. We stellen je graag voor aan: Lieneke Hogervorst, Vincent ter Schure, Tjarda Struik, Malou Thijssen en Maaike Bennink. Zij vertellen alle vijf hun eigen verhaal.

#1 Leven met retinitis pigmentosa: ontmoet Lieneke en haar 3 dochters met RP

Lieneke Hogervorst is moeder van 3 prachtige dochters: Fiene (12), Iefke (10) en Lenne (7). Alle drie hebben zij retinitis pigmentosa. RP is een ernstige, progressieve oogziekte waarbij het netvlies langzaam kapotgaat. De oogaandoening leidt er uiteindelijk toe dat iemand zeer slechtziend of zelfs blind wordt. Symptomen zijn onder andere nachtblindheid, slecht zicht overdag, kokerzien, maatschappelijke blindheid (er ontstaan problemen met het doen van dagelijks dingen) en staar. Ongeveer 1 op de 3000 mensen heeft retinitis pigmentosa (bron: Oogfonds.nl).

“RP is een race tegen de klok”

Ook de dochters van Lieneke verliezen langzaam hun zicht en hebben ernstige nachtblindheid ontwikkeld. Lieneke vertelt: ‘Alle drie de meiden hebben baat bij veel licht en recht voor het bord zitten in de klas. Zo zien ze veel meer. In het donker zien ze bijna niks. Iefke, onze middelste dochter, heeft de ergste klachten. Zij heeft echt vlekken in haar zicht. Positief is wel dat Iefke vaardigheden heeft ontwikkeld om 30-40% zicht te behalen. Haar ogen zullen nooit beter worden, maar dankzij haar concentratie en in een vertrouwde omgeving kan ze toch redelijk zien. Ook in het regulier onderwijs komt ze goed mee, met de juiste hulpmiddelen. Al zal ze nooit zelfstandig aan het verkeer kunnen deelnemen en ze moet haar energie goed doseren.

We merken bij Fiene dat haar gezichtsveld smaller wordt. Ze struikelt vaker dan gemiddeld, of ze stoot haar hoofd. De metingen laten een achteruitgang in haar zicht zien. Dat schijnt in de puberteit vaker voor te komen. Maar het kan ook weer wat stabiliseren. Lenne draagt alleen een bril. Als bij haar grote zussen geen RP was geconstateerd, waren we er bij haar waarschijnlijk pas in haar tienerjaren achter gekomen.’

‘We hopen dat er ooit iets op de markt komt wat de achteruitgang kan stilzetten. Onze oogarts is ervan overtuigd dat die innovatieve gentherapie er komt. Maar de vraag is wanneer. De ziekte is progressief, dus als onze dochters hun zicht eenmaal helemaal verloren hebben, heeft gentherapie voor hen geen zin meer. Het voelt daarom echt als een race tegen de klok.’

Hoe gaan jullie hier als gezin mee om?

‘We zijn met elkaar in dit ziekteproces gegroeid. In het begin waren we erg verdrietig. Maar we zijn positief ingesteld en houden ons niet continu bezig met de mogelijkheid dat onze kinderen blind worden. De meiden gaan naar het reguliere onderwijs. Ze zitten op turnen, ballet, paardrijden, zwemmen. Ze lezen graag en hebben een e-reader waarmee ze de letters kunnen vergroten. Onbewust maken we wel aanpassingen in huis. Het huis is altijd opgeruimd en spullen liggen op een vaste plek.

Wat ik wel eens moeilijk vind; andere kinderen worden steeds zelfstandiger naarmate ze ouder worden. Onze dochters zullen dat minder ervaren. Fiene gaat bijna naar de middelbare school en we zullen haar in de winter weg moeten brengen. Dat vind ik moeilijk voor haar, dat ze dat soort dingen straks niet zelf kan. In de zomer kan ze gelukkig nog zelf fietsen in het licht.’

Lees hier het hele verhaal van Lieneke en haar gezin.

#2 Leven met een visuele beperking als topsporter: ontmoet Vincent

Ook topwielrenner Vincent ter Schure heeft retinitis pigmentosa. Als tiener ontwikkelde hij de eerste tekenen van RP, maar hij herkende ze niet onmiddelijk. Pas halverwege zijn twintiger jaren kreeg Vincent in de gaten dat hij een oogaandoening heeft. Het blikveld van Vincent neemt af. De koker waardoor hij op dit moment nog kan zien, heeft een grootte van ongeveer 15 graden.

Toch behaalde hij als tandemwielrenner goud en zilver op de Paralympische Spelen in Tokio én daarvoor al op de Spelen in Rio. Want, zo vertelt hij: ‘Ik focus liever op wat ik wél kan en op een gezonde leefstijl. Als ik de afgelopen acht jaar bekijk, is mijn koker iets minder geworden maar toch redelijk stabiel gebleven. Maar ik ben wel een stuk zelfredzamer geworden. Veel trainingen doe ik nog solo op de fiets. Ik ga soms alleen op traingingskampen naar Spanje. Me aanpassen aan mijn beperking is heel snel en goed gegaan. Ik heb de grenzen opgerekt van wat ik kan’, aldus Vincent.

Lees hier Vincents verhaal: topsporter met een oogziekte.

#3 Leven met maculadegeneratie: ontmoet Tjarda

Tjarda Struik is programma-coördinator Onderwijs & Werk bij het Bartiméus Fonds. Ze heeft een oogaandoening die progressief is; maculadegeneratie. Tjarda: ‘Geleidelijk aan nam mijn zicht af, tot uiteindelijk maar 5% zicht overbleef.’ Omdat ze al vroeg met slechtziendheid te maken kreeg, paste Tjarda haar studie- en carrièrekeuze erop aan. Ze koos bewust voor een studie sociale psychologie, waarbij ‘kunnen zien’ minder belangrijk is en waarmee ze later vanuit huis zou kunnen werken. ‘En ik koos voor een overzichtelijke stad, Groningen. Alles kost veel meer energie met een beperking, dus ik wilde energie overhouden voor leuke dingen.’

Voor haar eerste baan reisde ze zelfs heen en weer tussen Amsterdam en Apeldoorn. ‘Een mijl op zeven. En de baan paste ook helemaal niet bij mijn opleiding. Maar ik maakte de keuze wederom gebaseerd op mijn handicap. Ik wist niet precies hoeveel werk ik aan zou kunnen en ik wilde niet weer afgewezen worden vanwege mijn visuele beperking. Dus ik had er alles voor over, want ik wilde gewoon werk.’

Onderwijs en betaald werk met een visuele beperking

Tjarda’s verhaal illustreert waar veel mensen met een visuele beperking tegenaan lopen: de grote moeite om je onderwijs te regelen en om een betaalde baan te vinden en te behouden. Uit onderzoeksproject ‘Visueel in Beeld’ van de Vrije Universiteit (VU), het Amsterdam Center for Learning Analytics (ACLA) en het Bartiméus Fonds blijkt dat slechts 29% van de mensen met een visuele beperking in de leeftijd van 15-65 jaar een betaalde baan heeft. Terwijl het landelijk gemiddelde in dezelfde leeftijdsgroep bijna 84% is. Tjarda: ‘Ik vind dat iedereen recht heeft om te kiezen voor betaald werk. Niet dat iedereen per se een betaalde baan moet hebben, maar je moet wel kunnen kiezen.’

Lees hier Tjarda’s hele verhaal.

#4 Leven met een visuele beperking door jeugdreuma: ontmoet Malou

Malou Thijssen is projectmedewerker bij het Bartiméus Fonds. Ze kreeg jeugdreuma toen ze 1,5 jaar oud was. Dat leidde onder andere tot een ernstige oogontsteking, waardoor ze op jonge leeftijd staar kreeg. Daardoor werden de lenzen in haar ogen troebel en moesten deze één voor één verwijderd worden. Omdat haar linker lens eerst werd verwijderd, nam het rechteroog alle functies over waardoor ze met links op een gegeven moment niets meer zag. Vanwege irritaties die ontstonden is enkele jaren geleden haar linkeroog verwijderd en kreeg ze een prothese. Rechts ziet ze nu nog zo’n 15%. Malou heeft een beperkt zichtveld, ver zien is heel lastig omdat ze geen diepte ziet en in het donker zien is erg moeilijk.

Malou: ‘Door mijn visuele beperking was het heel lastig voor mij om een baan te vinden. Je hoort dat van bijna iedereen met een beperking. Ik kan bijvoorbeeld niet autorijden dus moet met het OV overal naartoe, dat maakt het lastiger om ergens te komen en niet elke werkplek is even goed bereikbaar. Voor heel veel banen vragen ze bovendien gewoon een rijbewijs, dan kiest een werkgever toch al snel voor iemand zonder beperking. Ik heb door mijn slechtziendheid ook een energiebeperking waardoor ik niet fulltime kan werken, dus er blijven dan helaas minder opties over.’

Lees hier het verhaal van Malou.

#5 Leven met een oogzenuwontsteking: ontmoet Maaike

Maaike Bennink kreeg op haar 28^e, midden in haar studententijd, een oogzenuwontsteking. Dat betekende het einde van haar droom om verpleegkundige te worden. Toch begon ze met slechts 2% zicht haar topsportcarrière als skiester. Maaike vertelt over het ontstaan van haar oogziekte, de obstakels die ze tegenkwam en haar grote wens om uit te blinken op de Paralympische Winterspelen.

Maaike: ‘Tijdens het studeren kreeg ik opeens last van mijn ogen. Ik zag niet meer goed. Maar ik ging niet meteen van het ergste uit. Het was vast slaapgebrek, dacht ik. Even liggen en mijn ogen dicht doen, dan komt het wel weer goed. Maar het ging alleen maar steeds slechter. Dus ik belandde op de eerste hulp, met het idee: even langs mijn collega’s om uit te laten sluiten dat het niets ernstigs was. Toen bleek echter redelijk snel dat ik een oogzenuwontsteking had.’

Nog maar 2% zicht

Er volgde een periode met misdiagnoses, een identiteitscrisis, een burn-out en een periode in het revalidatiecentrum. Daar ging ze het gevecht met zichzelf aan en krabbelde ze weer overeind. Toen Maaike uit het revalidatiecentrum kwam, had ze rond de 5% á 8% zicht. Enkele jaren later kreeg ze echter opnieuw een oogontsteking, waardoor haar zicht daalde naar 2%.

Maaike: “Mensen denken vaak dat dit maar een klein verschil is. Maar in de slechtziendenwereld is dat verschil enorm. Met 8% zicht fietste ik nog. Maar nadat ik op de fiets een vader en kind over het hoofd had gezien, kwam ik tot de conclusie dat dit niet meer mogelijk was. Tussen 8% zicht en 2% zicht zitten namelijk allemaal tussenstappen waarbij je denkt ‘dat kan ik nog wel’. Zo kon ik eerst nog op de computer dingen op zicht doen, maar op een gegeven moment moest ik overstappen naar spraak. In de invulling van je dagelijks leven maakt het dus een heel groot verschil.’

Lees hier het hele verhaal van Maaike: leven met een oogziekte.

Wat zijn de hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden?

Hulpmiddelen zijn een uitkomst voor mensen die slecht zien of blind zijn. Met speciale hulpmiddelen kunnen zij zo zelfstandig mogelijk leven. Denk bijvoorbeeld aan een blindegeleidestok of een leesloep, maar ook technologische ontwikkelingen, zoals spraakbesturing op een smartphone. Welke hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden er precies zijn, en wat wij doen op het gebied van ontwikkeling, leggen we je graag uit.

Taststok of blindegeleidestok

Een blindegeleidestok of een taststok behoort tot één van de bekendste blinden hulpmiddelen. Met deze speciale witte stok kun je voor je uit zwaaien en op de grond tikken. Zo kun je obstakels opmerken en de geleidelijn voelen. De geleidelijn is een ribbellijn om te volgen, die je bijvoorbeeld naar de bushalte begeleidt. Het geluid van de tikken maakt daarnaast ook duidelijk waar je loopt, bijvoorbeeld in een smalle steeg of juist op een brede weg.

Tekst in braille

Braille is een schrift speciaal voor ernstig slechtziende en blinde mensen. Het brailleschrift bestaat uit verschillende puntjes en wordt gelezen met behulp van de vingers. Als je slechtziend of blind bent, dan bestaan er gelukkig brailleboeken en de -leesregel. De brailleleesregel is een apparaat dat tekst op een beeldscherm, zoals je computer of tablet, naar braille vertaald.

Video met audiodescriptie

Om bewegende beelden, zoals televisie, films en YouTube video’s te volgen, zijn er speciale versies met audiodescriptie. Een stem omschrijft dan wat er in de video gebeurt, waardoor ook mensen met een visuele beperking het volledig kunnen volgen.

Tekst- of beeldschermvergroters

Om als slechtziende de tekst beter te lezen of het beeldscherm beter te zien, zijn er hulpmiddelen die de tekst of het beeldscherm vergroten. Op de computer heb je bijvoorbeeld een programma om alle tekst te vergroten, maar ook om de tekst die je ziet voor te lezen. Buiten dat heb je een beeldschermvergroter, dit is een scherm die je voor de televisie of de computer zet en alles uitvergroot als één grote loep.

Voor het lezen van tekst op papier heb je loepen en een leesliniaal. Waar loepen de tekst in zijn geheel vergroten, vergroten leeslinialen de woorden in één richting. De letters worden dan langer, maar de breedte blijft hetzelfde. Dit helpt de ogen om op één woord te focussen.

Daisy-speler

Een Daisy-speler maakt het mogelijk voor mensen die slecht zien of blind zijn om boeken en tijdschriften te luisteren. Deze boeken of tijdschriften worden dan op cd aangeboden en zijn onder andere verkrijgbaar bij de bibliotheek. Er zijn Daisy-spelers met grote knoppen en een eenvoudige bediening voor mensen met een visuele handicap.

Hoe draagt het Bartiméus Fonds hieraan bij?

Het Bartiméus Fonds wilt mensen die slechtziend of blind zijn volop mee laten doen in de samenleving. Het gaat niet om hoeveel procent je ziet, maar om hoeveel procent je leeft. En dat hoort voor iedereen 100% te zijn. Daarom steunen wij met het Bartiméus Fonds het werk van Bartiméus, om de kwaliteit van het leven te blijven verbeteren voor mensen met een oogziekte of oogaandoening.

Bartiméus heeft een team dat zich specifiek focust op innovaties voor hulpmiddelen voor mensen met een visuele beperking. Er wordt onder andere gewerkt aan een deurbel met gezichtsherkenning, zodat je door een trilsignaal weet of er een bekende voor de deur staat. Daarnaast is er een indoor navigatie-app ontwikkeld, zodat blinden en slechtzienden in openbare gebouwen zelfstandig hun weg kunnen vinden.

Wil je doneren om mensen met een visuele beperking 100% mee te laten doen in de samenleving? Zodat er nog meer hulpmiddelen komen die het leven gemakkelijker maken? Klik dan hier voor meer informatie.

Waar lopen mensen met een visuele beperking tegenaan?

De gevolgen van een visuele beperking zijn vaak groter, dan je in eerste instantie denkt. Er zijn namelijk verschillende onderdelen in het leven, waar je ogen een grote rol spelen. Denk hierbij aan mobiliteit, onderwijs, werk en vrije tijd. Wat zijn de dingen waar mensen met een visuele beperking tegenaan lopen? We zetten de meest voorkomende onderdelen voor je op een rij.

Mobiliteit

Wanneer je spontaan last krijgt van een oogziekte of oogaandoening, dan realiseer je vaak pas hoe hard je jouw ogen nodig hebt. Want hoe beweeg je jezelf in het verkeer als je geen of beperkt zicht hebt? Autorijden of fietsen is geen optie, dus je wandelt en maakt gebruik van het openbaar vervoer. Alleen hoe vind je zowel binnen als buiten de weg? Dat is precies waar mensen die slechtziend of blind zijn last van hebben en wat wij als Bartiméus Fonds samen met andere partijen willen voorkomen.

Onderwijs en werk

Onderwijs en werk zijn twee belangrijke dingen in het leven. Iedereen wil graag de studie van zijn of haar keuze volgen en daarna op zoek naar een droombaan. Alleen is het voor mensen met een visuele beperking helaas niet vanzelfsprekend om iedere studie of baan te kiezen. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat het onderwijsmateriaal toegankelijk is voor iedereen en dat er juist wordt gekeken naar wat er binnen het bedrijfsleven wel kan.

Vrije tijd

Tot slot is vrije tijd een groot onderdeel. Iedereen wil zonder teveel na te denken leuke dingen doen. Alleen zijn er voor het reizen naar een locatie, het uitvoeren van sporten, het bezoeken van horecagelegenheden vele obstakels te overwinnen. Nog steeds niet iedere locatie is even toegankelijk voor mensen in een rolstoel, bij bijvoorbeeld een visuele en verstandelijke beperking, maar ook niet voor mensen die slechtziend zijn. Het is belangrijk om leuke uitjes voor iedereen toegankelijk te maken en daar zetten wij ons met het motto 100% leven voor in.

Wie is het Bartiméus Fonds?

Het Bartiméus Fonds wil dat mensen met een visuele beperking volledig kunnen meedoen in de samenleving, net als ieder ander. We vinden het belangrijk om bewustzijn te creëren om te laten zien, waar je als je slechtziend of blind bent mee te maken krijgt. En om onderzoeken naar oogaandoeningen te steunen en mee te denken over oplossingen voor de toekomst.

Zo zetten wij ons in voor Bartiméus, het kennis- en expertisecentrum waar onderzoek, diagnostiek en behandeling wordt uitgevoerd. Ook heeft Bartiméus eigen scholen, woonvoorzieningen en verschillende locaties waar mensen met een visuele handicap een hobby kunnen uitoefenen. Door hieraan bij te dragen komen nieuwe ontwikkelingen steeds dichterbij.

Wij zijn bovendien een CBF Erkend Goed Doel. Wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen en dragen met ons goede doel bij aan een betere wereld. Iedere cent die wordt gedoneerd wordt op de juiste manier besteedt. Ons doel is echt om mensen die slechtziend of blind zijn te helpen en dat houden we door middel van de Theory of Change in stand.

Doneer & help mensen met een visuele beperking

Wij willen de 300.000 mensen in Nederland helpen die blind of slechtziend zijn. Help je mee? Met een donatie bieden we mensen met een visuele beperking meer kans op werk, een opleiding, maar creëren we ook meer mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding. Zo maken we ons land en de wereld steeds beter toegankelijk voor iedereen.

Je kunt hier eenmalig of maandelijks een donatie doen. Je bepaalt zelf het bedrag en wij waarderen iedere donatie die wij mogen ontvangen.

Wanneer je ons voor een langere periode wilt steunen, dan is het ook mogelijk om periodiek te schenken met belastingvoordeel. Steun ons bijvoorbeeld vijf jaar lang voor hetzelfde bedrag en zonder dat het jou meer kost, kun je dus wel meer bijdragen. Tot slot zijn er ook mogelijkheden om een bedrag na te laten aan een goed doel als het Bartiméus Fonds.

Hoe je ons ook steunt, we willen je heel erg bedanken!