Nystagmus

Wat is nystagmus?

Nystagmus, ook wel trillende ogen of wiebelogen genoemd, is een oogaandoening waarbij de ogen ongecontroleerde, snelle en herhaalde bewegingen maken. Heb je nystagmus, dan bewegen je ogen altijd in dezelfde richting. Welke richting dat is, verschilt van persoon tot persoon. Bewegen de ogen van links naar rechts? Dan is er sprake van horizontale nystagmus. Een oogbeweging van boven naar beneden wordt verticale nystagmus genoemd. Roterende nystagmus komt ook voor. In dat geval maken de ogen cirkelvormige bewegingen.

Nystagmus soorten

Er zijn twee nystagmus soorten. De eerste soort wiebelogen is ruknystagmus, ook wel zaagtandnystagmus genoemd. Bij deze vorm gaan de bewegingen van de ogen niet even snel. Het ene oog beweegt snel en het andere oog beweegt langzaam. De andere soort nystagmus is pendelnystagmus. Is er sprake van pendelnystagmus, dan gaan de bewegingen van beide ogen even snel.

De gevolgen van nystagmus: het verhaal van Ayşegül Karaca

Het gevolg van nystagmus is vaak een verminderd gezichtsvermogen en problemen met het scherpstellen van de ogen. Iemand die hierover kan meepraten is actrice, zangeres en theatermaker Ayşegül Karaca. Ayşegül heeft een visuele beperking als gevolg van nystagmus: ‘Doordat mijn ogen ongecontroleerd heen en weer wiebelen, kunnen ze niet goed scherpstellen en werken ze niet goed samen. Ik kijk vooral met mijn rechteroog. Met dit oog zie ik tot 20 procent, met mijn linkeroog maximaal 12 procent.’

Ayşegül is slechtziend door nystagmus, maar dit probeerde zij lange tijd te negeren. Maar op haar dertigste hield ze dit niet meer vol. Haar revalidatie gaf haar uiteindelijk de rust en kracht om met haar oogziekte om te gaan. ‘Tijdens mijn revalidatie heb ik mijn visuele beperking eindelijk aandacht gegeven. Dat heeft mij rust en kracht gegeven. Nu wil ik heel graag de samenleving de ogen laten openen voor mensen zoals ik.’

Trotse ambassadeur van het Bartiméus Fonds

Nederland de ogen laten openen doet Ayşegül als ambassadeur van het Bartiméus Fonds. Ze wil het leven met een visuele beperking bespreekbaar maken en laten zien dat je van jezelf kunt houden zoals je bent. Ben jij het eens met deze missie? Steun dan ook het Bartiméus Fonds. Dit hoeft echt niet meteen als ambassadeur, met een eenmalige donatie zijn we ook erg blij. En niet alleen wij; alle blinde en slechtziende mensen hebben baat bij jouw steun. Want met jouw hulp kunnen wij ons in blijven zetten voor de honderdduizenden mensen met een visuele beperking die nu niet het leven kunnen leiden dat zij willen leiden.

Help mee en doneer nu!

Nystagmus symptomen

De nystagmus symptomen en de ernst hiervan zijn voor iedereen anders. Ook kunnen factoren zoals stress de symptomen verergeren. Dit zijn de belangrijkste symptomen van nystagmus:

• Ogen die onvrijwillig heen-en-weer bewegen. Het meest kenmerkende nystagmus symptoom zijn onvrijwillige bewegingen van de ogen. Vaak van links naar rechts (horizontaal), maar ook bewegingen op-en-neer (verticaal) of in cirkels (roterend) komen voor.
• Een trillend beeld zien. Het beeld gaat meestal meer trillen wanneer er gekeken wordt naar een vast punt. Vooral mensen die op latere leeftijd nystagmus krijgen, hebben last van een trillend beeld. Bij aangeboren nystagmus of op jonge leeftijd ontstane wiebelogen kunnen de hersenen de trillende beelden vaak nog corrigeren.
• Problemen met het zicht. Mensen met nystagmus ervaren vaak wazig of instabiel zicht, omdat hun ogen moeite hebben om zich op één punt te concentreren. Dit kan leiden tot: dubbelzien, wazig zien en moeite met scherpstellen. Dingen dichtbij worden vaak beter gezien dan dingen die verder weg zijn. Bij sommige mensen is de nystagmus zo hevig dat zij hierdoor blind.
• Een abnormale hoofdpositie en/of schudden met het hoofd. Om de onwillekeurige oogbewegingen te compenseren, kunnen mensen met nystagmus hun hoofd in een ongebruikelijke positie houden (zoals schuin of opzij draaien) om hun zicht te stabiliseren. Ook hebben mensen met nystagmus – vooral degenen bij wie dit aangeboren is – de neiging om met hun hoofd te schudden (headnodding). Door met het hoofd te schudden, proberen de hersenen het trillende beeld stil te zetten.

Wat is de oorzaak van nystagmus?

Het is niet helemaal duidelijk wat er nu precies voor zorgt dat mensen nystagmus hebben. Wel zijn wetenschappers het erover eens dat nystagmus komt door een fout in de hersenen. Er gaat iets mis bij de binnenkomende informatie in de hersenen, waardoor de hersenen de oogbollen niet goed kunnen aansturen. Soms kan de nystagmus oorzaak gevonden worden bij een persoon die deze aandoening heeft. Meestal komt dit doordat de trillende ogen dan veroorzaakt worden door een andere (aangeboren) afwijking. Maar het kan ook zijn dat de nystagmus oorzaak niet gevonden wordt.

Congenitale nystagmus

Het kan zijn dat de nystagmus is aangeboren. In dat geval is er sprake van congenitale nystagmus. De precieze oorzaak hiervan is niet bekend, maar moet gezocht worden in het oogbesturingssysteem. Bij iemand met congenitale nystagmus gaat er iets mis bij de besturing van de oogbollen.

Congenitale nystagmus kan erfelijk zijn. In dat geval is er sprake van een erfelijke oogziekte. De erfelijke vorm van deze aandoening die het meeste voorkomt, is X-linked idiopathic infantile nystagmus. Hierbij worden de trillende ogen veroorzaakt door een verandering in het FRMD7-gen. Dit gen is gebonden aan het X-chromosoom, vandaar de naam. Ook kan nystagmus een kenmerk zijn van een andere erfelijke aandoening. En soms is er helemaal geen erfelijke oorzaak te vinden voor de aangeboren nystagmus.

Het ervaringsverhaal van Djayden

Doordat congenitale nystagmus aangeboren is, zijn de wiebelogen vaak al snel op te merken bij baby’s met deze aandoening. De ouders van Djayden kunnen meepraten over nystagmus bij een newborn. ‘Djayden was een paar maanden oud, toen de arts van het consultatiebureau opmerkte dat zijn ogen druk heen en weer bewogen’. Hij werd doorverwezen naar een oogarts, maar deze kon geen diagnose stellen. Uiteindelijk kwamen ze bij het Diagnostisch Centrum van Bartiméus terecht. In het diagnostische centrum van Bartiméus kwamen ze erachter dat Djayden, die toen drie jaar oud was, nystagmus heeft. Hoeveel Djayden zag en of de nystagmus werd veroorzaakt door een onderliggende aandoening was toen nog niet bekend. Djayden vond het oogonderzoek zo spannend, dat hier geen onderzoek naar kon worden gedaan.

Eindelijk de diagnose nystagmus

Het gezin beleefde een gespannen tijd. De ouders hadden allerlei vragen rondom de nystagmus van Djayden en wisten niet goed hoe ze hun zoon het beste konden helpen. Ze waren dan ook erg opgelucht toen ze na vier jaar eindelijk een diagnose kregen. Djayden heeft enkel nystagmus, ziet details alleen duidelijk binnen drie meter, kan niet focussen en ziet geen diepte. De oogaandoening is ongeneeslijk, maar met ondersteuning van Bartiméus kan Djayden nu wel de juiste begeleiding krijgen.

‘Dankzij de volledige diagnose en de begeleiding begrijpen we beter waar Djayden moeite mee heeft. Andere kinderen leren door te kijken, maar Djayden moet dingen ervaren. Is hij eenmaal door de ervaring heen, dan gaat het snel. Zo heeft hij leren zwemmen. Op school houdt zijn leerkracht er rekening mee dat Djayden meer dan andere kinderen een goede voorbereiding, duidelijke regels en een vaste structuur nodig heeft. Djayden kan nog steeds bang of afwachtend zijn. Maar dankzij de diagnose en begeleiding van Bartiméus kunnen we hem op zulke momenten goed opvangen. Djayden durft nu meer, is vrolijk en beweeglijk en komt op school goed mee.’

Kindgerichte apparatuur voor een eerdere diagnose

Het gezin van Djayden is erg dankbaar dat ze na vier jaar eindelijk duidelijkheid hadden over de nystagmus diagnose. Dat de diagnose gesteld kon worden, is mede te danken aan de donateurs van het Bartiméus Fonds. Dankzij hun steun kon het Bartiméus Fonds de aanschaf van de kindgerichte apparatuur mogelijk maken. Deze apparatuur is speciaal afgesteld op oogonderzoek bij kinderen en maakt het oogonderzoek een stuk minder eng voor kinderen zoals Djayden. Hierdoor weten ouders sneller wat er met hun kindje aan de hand is en kunnen kinderen met een visuele beperking sneller geholpen worden.

Hoe eerder een kindje een diagnose krijgt, hoe eerder er een – vaak noodzakelijke – behandeling kan worden gestart. Maar baby’s en peuters zijn lastig te onderzoeken, terwijl juist voor hen een vroege diagnose van levensbelang is. Dankzij de donateurs van het Bartiméus Fonds is er in het Diagnostisch Centrum van Bartiméus nu kindgerichte apparatuur die hieraan bijdraagt. Maar we zijn er nog niet. Er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar oogaandoeningen bij kleine kinderen, zodat zij eerder kunnen worden geholpen. Help jij mee? Word donateur en zorg dat baby’s en peuters die blind of slechtziend zijn zo snel mogelijk de juiste behandeling krijgen.

Nystagmus als onderdeel andere erfelijke oogziekte

Nystagmus kan op zichzelf staan. In dat geval heb je alleen last van trillende ogen en is er geen andere aandoening die dit veroorzaakt. Maar nystagmus kan ook een onderdeel zijn van een andere erfelijke afwijking. Dit is het geval wanneer er iets fout is gegaan in de bouw of functie van de oogbollen. Bijvoorbeeld een aangeboren fout in de aanleg van het netvlies of de oogzenuw. Nystagmus kan ook een verschijnsel zijn van een andere erfelijke oogziekte, zoals aangeboren cataract/staar of albinisme.

Het verhaal van Hein: een peuter met nystagmus door albinisme

Eén van de mensen met nystagmus als gevolg van een erfelijke oogziekte is de twee jaar oude Hein. Hein was een makkelijke baby, maar toen hij een paar weken oud was, viel het de ouders op dat Hein zijn ogen steeds van links naar rechts bewogen. Artsen konden hier geen verklaring voor vinden, daarom werd het gezin doorverwezen naar de oogarts in het ziekenhuis.

De ouders schrokken heel erg, want ze hadden geen idee wat er met hun zoontje aan de hand was. ‘Als mijn kindje maar kan zien’, was het eerste wat de moeder dacht. In het ziekenhuis werd de diagnose nystagmus gesteld, maar meer krijgen de ouders niet te horen. ‘Wat is de oorzaak van nystagmus? Wat ziet iemand met nystagmus, hoeveel ziet Hein nog? Hoe kan ik hem helpen? Wat te doen tegen nystagmus? Kan nystagmus verdwijnen?’ Ten einde raad gingen ze terug naar de oogarts, waarna Hein werd doorverwezen naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus.

Bij Bartiméus bevestigde het onderzoeksteam van oogarts, klinisch fysicus en orthoptist de nystagmus van Hein. Daarnaast werden er aanwijzingen voor albinisme gezien. Maar het was nog te vroeg voor een complete diagnose en er kon nog niet worden bepaald wat de nystagmus betekende voor het gezichtsvermogen van Hein. Hiervoor was aanvullend oogonderzoek nodig, maar de apparatuur om dit onderzoek uit te voeren bij zo’n jong kind was niet beschikbaar. Bij gebrek aan beter liet het gezin een erfelijkheidsonderzoek uitvoeren door een geneticus in een academisch ziekenhuis. Na een paar maanden volgde de uitslag: Hein heeft een vorm van albinisme die nog niet beschreven is.

Eindelijk weten hoeveel Hein ziet, door het Baby- en Peutercentrum van Bartiméus

Na het erfelijkheidsonderzoek hadden Hein en zijn ouders een diagnose, maar deze diagnose zegt niets over het gezichtsvermogen. Want wat iemand met nystagmus ziet, is voor iedereen anders. Het was voor de ouders daarom lastig om Hein de juiste hulp te bieden. ‘Het maakt zoveel verschil als je weet in hoeverre je kindje nog kan zien. Je kunt het dan veel beter helpen en begeleiden.’ Het gezin werd uitgenodigd voor aanvullend oogonderzoek, maar de eenjarige Hein vond al die enge apparaten maar niets. Het lukte daarom niet om volledige duidelijkheid te krijgen over zijn gezichtsvermogen.

De opluchting van de ouders was daarom groot toen Hein opnieuw onderzocht kon worden. Deze keer in het speciale Baby- en Peutercentrum van Bartiméus. Nu wel met speciale handheldapparatuur, waarmee de onderzoeken bij jonge kinderen veel makkelijker en sneller verlopen. ‘Dit keer was binnen twee uur duidelijk dat Hein gedeeltelijk nog ziet. Een enorme opluchting.’

Vertrouwen in de toekomst dankzij het Bartiméus Fonds

Het gezin van Hein heeft vertrouwen in de toekomst. ‘Dankzij het oogonderzoek en de ondersteuning van Bartiméus kunnen we hem op zijn jonge leeftijd al goed opvangen en begeleiden. Dat neemt veel onzekerheid weg en geeft ons het vertrouwen dat het goedkomt met Hein. Ik zou nergens anders meer terecht willen. Bij Bartiméus staan we er niet alleen voor.’

Wil jij er ook voor zorgen dat onzekerheid over de visuele beperking van baby’s en kinderen wordt weggenomen? En gezinnen met een blind of slechtziend kind vertrouwen in de toekomst geven? Doneer dan aan het Bartiméus Fonds dat het Bartiméus ondersteunt in onderzoek naar oogaandoeningen bij kinderen en gezinnen de begeleiding biedt die zij nodig hebben.

Met een gift van € 50 draag je bij aan wetenschappelijk onderzoek naar oogaandoeningen, zodat baby’s en kleine kinderen eerder en beter kunnen worden geholpen. En met een gift van € 30 draag je al bij aan begeleiding van een gezin. Hierin leren ouders hun kind met een visuele beperking zo goed mogelijk te helpen. Ook worden ouders ondersteund in de (rouw)verwerking.

Nystagmus op latere leeftijd

Meestal is nystagmus aangeboren, maar dit is niet altijd het geval. Wiebelogen kunnen ook veroorzaakt worden door een neurologische aandoening. Bijvoorbeeld bij een val op het hoofd of na een hersenbloeding. Nystagmus kan ook veroorzaakt worden door vergiftiging met alcohol of drugs. In al deze gevallen is de beweging van de ogen meestal verticaal of per oog verschillend.

Je kunt ook last hebben van nystagmus wanneer je gezond bent. Bijvoorbeeld na een ritje in de draaimolen. In dit geval is er geen sprake van de aandoening nystagmus en zijn de trillende ogen snel weer over.

Bestellen-in-60-tellen-uitdaging

Wanneer je ‘gewoon’ kunt zien, is het heel lastig om je voor te stellen hoe het is om een visuele beperking te hebben. Misschien heb je zelf weleens last gehad van trillende beelden door het gebruik van alcohol of nadat je in een attractie bent geweest. Maar dit is anders dan leven met nystagmus of een andere oogaandoening. Wil jij wel eens ervaren hoe het is om slechtziend te zijn? Ga dan de bestellen-in-60-tellen-uitdaging aan. Hier ervaar je hoe het is om iets te bestellen in een webshop wanneer je een oogaandoening hebt.

Dit is nog knap lastig, of niet?! Het Bartiméus Fonds doet er alles aan om ervoor te zorgen dat mensen met een visuele beperking voluit mee kunnen doen in de maatschappij. Bijvoorbeeld door te zorgen dat websites wel toegankelijk zijn voor mensen die blind en slechtziend zijn. Help jij ons mee aan een inclusieve samenleving voor mensen met een visuele beperking?

Doneer nu!

Nystagmus behandeling

Nystagmus is helaas niet te genezen. Wel is het zo dat aangeboren nystagmus in de meeste gevallen niet erger wordt. Mensen met deze vorm van trillende ogen leren vaak steeds beter om te gaan met de aandoening.

Er zijn manieren die ervoor kunnen zorgen dat je minder last hebt van trillende ogen. Bijvoorbeeld met een oogspiercorrigerende operatie. Hierbij worden je oogbollen zo geplaatst dat je het minste last hebt van trillende ogen wanneer je recht vooruitkijkt.

Heb je trillende ogen door een onderliggende (erfelijke) aandoening? Ook dan is er bijna nooit een nystagmus behandeling mogelijk om je te genezen. In zeldzame gevallen kan nystagmus veroorzaakt worden door een hersentumor en dan zou het verwijderen van de tumor – als dit mogelijk is – de wiebelogen kunnen verhelpen. Maar in bijna alle gevallen geldt: je zult moeten leren omgaan met de wiebelogen en het trillende beeld.

Nystagmus hoeft niet blijvend te zijn als dit wordt veroorzaakt door alcohol of bepaalde medicijnen. Wanneer er wordt gestopt met zulke middelen kan het zijn dat de trillende ogen verdwijnen.

Vermoed je dat je last hebt van nystagmus? Het is belangrijk om altijd naar de dokter te gaan, zodat er een oorzaak gevonden kan worden voor je wiebelogen.

Nystagmus hulpmiddelen

In veel gevallen is nystagmus niet te genezen en moeten mensen met deze aandoening leren omgaan met de trillende ogen. Om zo goed mogelijk te functioneren in het dagelijks leven zijn er verschillende hulpmiddelen die mensen met de oogaandoening nystagmus kunnen gebruiken.

blindegeleidestok

Een blindegeleidestok is een goed voorbeeld van een hulpmiddel voor mensen met een visuele beperking. Deze taststok helpt mensen die blind of slechtziend zijn door nystagmus (of vanwege een andere oogaandoening, zoals maculadegeneratie, retinitis pigmentosa of andere erfelijke oogziekte die blindheid veroorzaakt) met het herkennen van obstakels op de weg. Door met de blindegeleidestok zwaaiende bewegingen te maken van links naar rechts kun je voelen of er dingen in de weg liggen. Op deze manier biedt de taststok mensen met een visuele beperking vrijheid; ze kunnen zelfstandig op pad en zijn niet afhankelijk van anderen.

Een bril: vooral handig bij bijkomende afwijkingen

Afwijkingen die gepaard gaan met nystagmus, zoals staar, brilafwijkingen of scheelzien, kunnen vaak wel gecorrigeerd worden. Dit gebeurt meestal met een bril of contactlenzen. Een oogarts of opticien meet deze aan.

Harde contactlenzen

Harde contactlenzen kunnen voor sommige mensen met nystagmus een uitkomst bieden bij nystagmus. Dit komt doordat contactlenzen soms de snelle oogbewegingen remmen. De harde contactlenzen geven de hersenen een seintje door, waardoor het trillen minder wordt. Hierdoor kunnen de ogen zich beter focussen.

Speciale computerprogramma’s

Er zijn speciale computerprogramma’s beschikbaar voor mensen met een visuele beperking, zoals vergrotingssoftware. Met deze speciaal ontwikkelde software kan de tekst op het scherm worden vergroot. Ook is er spraaksoftware beschikbaar. Deze software zet de tekst op een smartphone of computer om in spraak: erg handig wanneer je je door de trillende ogen niet goed kunt focussen op het beeldscherm.

Braille en een brailleleesregel

Braille is een voelbaal schrift dat speciaal ontwikkeld is voor mensen die niet (goed) kunnen zien. Het schrift bestaat uit voelbare puntjes, zodat dit met de vingers gelezen kan worden. Een brailleleesregel is een apparaat dat je aansluit op de computer en de tekst op het beeld vertaalt naar braille. Zo kan iemand met een visuele beperking met diens vingers lezen wat er op het beeldscherm staat.

Onderzoek naar nystagmus

Het is bij wetenschappers nog niet helemaal bekend wat nu de precieze oorzaak is van wiebelogen. Er wordt daarom volop onderzoek gedaan om dit te achterhalen. Wanneer de precieze oorzaak van deze oogaandoening bekend is, kan deze beter aangepakt worden. Mogelijk kunnen trillende ogen in de toekomst zelfs worden genezen. Voor nu is dit helaas nog toekomstmuziek. Het Bartiméus Fonds doet er daarom alles aan om zo snel mogelijk meer duidelijkheid te krijgen over nystagmus, door onderzoek naar deze oogaandoening te financieren. En jij kunt ons helpen! Met jouw donatie steun je het onderzoek naar nystagmus.

Doneer nu!

Wie is het Bartiméus Fonds en wat doen we voor mensen met nystagmus?

Wij geloven in 100% leven voor iedereen, dus ook mensen met een visuele beperking. Het gaat er niet om hoeveel je ziet, maar hoeveel je leeft. Daarom halen we alles uit de kast om ervoor te zorgen dat mensen met een visuele beperking voluit mee kunnen doen in de maatschappij.

Ben je benieuwd hoe wij zorgen voor een inclusieve samenleving voor mensen die blind of slechtziend zijn? We zijn erg trots op ons werk en vertellen het je graag. Het Bartiméus Fonds steunt de projecten van Bartiméus, een organisatie waar mensen met nystagmus en/of een andere visuele beperking terechtkunnen voor dagelijkse ondersteuning, onderwijs, diagnostiek en behandeling. Daarnaast subsidiëren we innovatieve initiatieven van derden. Heb jij een goed idee? We ontvangen graag je projectaanvraag! We ontwikkelen ook onze eigen projecten binnen de thema’s: mobiliteit, onderwijs en werk, en vrije tijd. Het Bartiméus Fonds wil impact maken en om zeker te weten dat wij dit doen, meten we onze impact constant. Zo weten niet alleen wij dat we echt het verschil maken. Ook onze donateurs weten hierdoor zeker dat zij met hun bijdrage écht van betekenis zijn voor mensen met een visuele beperking en bijdragen aan een verandering in de samenleving.

Steun het Bartiméus Fonds

Wil jij ook bijdragen aan een samenleving waarin mensen die blind of slechtziend zijn voluit mee kunnen doen? Een wereld waarin kinderen met een visuele beperking gewoon naar school kunnen, mensen kunnen werken, altijd en overal een theatervoorstelling kunnen volgen dankzij audiodescriptie, beter hun weg kunnen vinden met behulp van tastbare topografische kaarten en een slimme navigatie- app? Wil jij onderzoek steunen, zodat mensen met nystagmus en andere oogaandoeningen (beter) behandeld en misschien zelfs genezen kunnen worden? Help dan mee met geld, tijd of je organisatie. Je kunt eenmalig doneren of gaan voor een periodieke gift die vaak aftrekbaar is. Ook kun je een fonds op naam openen en zelfs nalaten aan het Bartiméus Fonds. Heb je geen (groot) vermogen? Je kunt op allerlei manieren geld inzamelen voor het goede doel.

Maak hét verschil voor mensen met een visuele beperking en kom in actie.

Ik vind dat mensen met een visuele beperking het recht hebben op 100% leven en doneer nu!