Oogaandoening

Wat is een oogaandoening?

Een oogaandoening ontstaat wanneer je klachten ervaart aan de oogbol of het gedeelte van het oog wat daarmee samenhangt. Zo kun je ook last hebben van onder andere de oogspieren, -leden, -zenuw of de traanklier. Het kan aangeboren of erfelijk zijn, maar ook leeftijdsgebonden zijn of ontstaan door een andere ziekte of een ongeluk.

Een oogziekte of oogaandoening kan in veel gevallen vroegtijdig behandeld worden, maar wanneer het te laat is, kan een oogaandoening resulteren in slechtziendheid of zelfs blindheid. Het is dus belangrijk om meer bewustwording te creëren rondom de oogaandoeningen die er zijn, maar ook om onderzoeken te steunen die onder andere de behandelingen van oogaandoeningen in de toekomst kunnen verbeteren. Dat is wat wij als Bartiméus Fonds doen en waar jij bij kunt helpen. Wil je mensen met een oogaandoening helpen? Klik hier om te doneren!

Voorbeelden van oogaandoeningen

Om een beter beeld te geven, geven we hieronder een aantal voorbeelden van oogaandoeningen. Zo weet je beter waar je een oogaandoening kunt herkennen, maar ook hoe mensen een oogaandoening als deze ervaren.

Retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa is één van de erfelijke oogziekten, waarbij langzaam het zicht grotendeels of geheel verdwijnt. Bij retinitis pigmentosa vermindert langzaam de werking van de staafjes en mogelijk de kegeltjes in het netvlies. De staafjes worden vaak in het donker gebruikt, maar door het uitvallen hiervan ontstaat er in toenemende mate nachtblindheid en het smaller worden van het gezichtsveld. Op latere leeftijd kan het ook zo zijn dat de kegeltjes worden aangetast, waardoor je minder scherp gaat zien.

In Nederland heeft ongeveer 1 op de 3.500 tot 5.000 mensen retinitis pigmentosa. Het begint vaak met nachtblindheid en daarna wordt het zicht steeds slechter. Het is per persoon verschillend hoe snel en in hoeverre het zicht achteruitgaat. Op dit moment is er nog geen behandelingsmethode om de oogaandoening retinitis pigmentosa te verhelpen, maar er wordt wel gekeken naar gentherapie. Met gentherapie hopen artsen het foutje in het DNA bij mensen met deze oogziekte te repareren, waardoor het zicht niet verder achteruitgaat.

Je leest meer over de persoonlijke ervaring met retinitis pigmentosa in het interview met Lieneke Hogervorst. Lieneke is de moeder van drie dochters met retinitis pigmentosa en zet zich in om geld op te halen voor het onderzoek, waarmee de oogaandoening in de toekomst hopelijk kan worden tegengegaan.

Choroideremie

Een andere erfelijke oogaandoening is choroideremie, deze ziekte komt voornamelijk voor bij mannen. Hierbij sterven delen van het netvlies en het vaatvlies, de choroidea, af. De eerste symptomen ontstaan als kind, waarbij het zicht wordt belemmerd door nachtblindheid en kokerzicht (het smaller worden van het gezichtsveld).

Uiteindelijk neemt ook de gezichtsscherpte af, vervagen de kleuren en is het lastiger om diepte te herkennen. Tot het gehele zicht verdwijnt, waarna diegene blind is. Choroideremie behoort tot de oogziekten die blindheid veroorzaken, dit gebeurt meestal wanneer degene rond de 30 of 40 jaar oud is.

4% van alle mensen die blind zijn hebben deze ziekte. De oogaandoening choroideremie wordt uiteindelijk vastgesteld door genetisch onderzoek. Er is op dit moment nog geen behandeling voor deze ziekte, maar er wordt eveneens onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van gentherapie.

Glaucoom

Bij de oogaandoening glaucoom wordt de oogzenuw beschadigd. Het gevaarlijke is dat dit een progressieve oogaandoening is, waardoor je zicht heel geleidelijk achteruitgaat en je het niet zo snel opmerkt. Vaak wordt glaucoom daarom opgemerkt als er een oogonderzoek wordt gedaan voor een andere klacht, of omdat het voorkomt in de familie.

Deze oogziekte kenmerkt zich door het kleiner worden van het gezichtsveld. Wanneer het gezichtsveld steeds kleiner wordt, vallen dingen in je omgeving minder op. Zo ga je jezelf vaker stoten, maar struikel je ook sneller. Het midden van het gezichtsveld blijft nog lang goed, waardoor je het bij activiteiten, zoals lezen, niet opmerkt.

Glaucoom is een veelvoorkomende oogziekte, hij komt maar liefst voor bij 2 op de 100 mensen boven de 45 jaar. Glaucoom in de vorm van acute oogaandoeningen is heel zeldzaam, hierbij ontstaan ineens heftige klachten door een te hoge oogdruk, zoals hoofdpijn, misselijkheid, een pijnlijk oog en wazig zien. Gelukkig is deze oogziekte goed te behandelen met oogdruppels, mits je er op tijd bij bent. De beschadigingen aan de oogzenuw kunnen namelijk niet meer worden hersteld.

Fred verloor in twee weken 80% van zijn zicht door Glaucoom. Hoe dit zijn leven veranderde en hoe hij weer aan het werk is gegaan? Dat lees je in dit interview.

Maculadegeneratie

Eén van de oogaandoeningen die veel voorkomt bij ouderen is maculadegeneratie. Het is een progressieve oogaandoening, waarbij langzaam de kegeltjes in het centrale deel van het netvlies afsterven. Dit centrale deel wordt ook wel de macula of de gele vlek genoemd. Door het langzame afsterven van de kegeltjes ga je met maculadegeneratie steeds minder goed en scherp zien. Lezen, autorijden en het herkennen van gezichten wordt met deze oogziekte steeds lastiger.

Wanneer je jonger bent, kun je ook te maken krijgen met deze oogziekte bijvoorbeeld door een erfelijke afwijking of een ziekte. Hierbij zijn er een aantal risico’s die de kans hierop kunnen vergroten: roken, veel in de zon zitten en blauwe ogen en een blanke huid.

Tjarda Struik is programma-coördinator Onderwijs en Werk bij het Bartiméus Fonds en heeft deze oogaandoening al vanaf een jonge leeftijd. Nu heeft ze nog maar 5% van haar zicht. Ze vindt het belangrijk dat mensen met een visuele beperking gemakkelijk hun studie en baan kunnen kiezen. Iets wat ze zelf ook destijds heeft gedaan en waar ze zich nu voor inzet.

Wat zijn de gevolgen van slechtziend of blind zijn?

Slechtziend of blind zijn heeft vele gevolgen. De dingen die in het dagelijks leven zo normaal lijken te zijn, staan dan ineens op zijn kop. Wat dacht je bijvoorbeeld van leren als je slechtziend of blind bent of naar een onbekende plek toe reizen met het openbaar vervoer? Allemaal dingen waar je normaal misschien niet over nadenkt en daarom is het juist goed om hier even bij stil te staan.

Wil je mensen die blind of slechtziend zijn helpen om 100% leven normaal te maken? Om volop te kunnen genieten en minder last te hebben van dit soort gevolgen? Lees hier hoe je kunt helpen.

1. Een beperkte mobiliteit

Je mobiliteit, waaronder jezelf bewegen en vervoeren wordt een stuk lastiger wanneer je slechtziend of blind bent. Autorijden en fietsen zijn voor mensen met een visuele beperking geen optie. Wat overblijft is lopen of het openbaar vervoer, maar hoe weet je waar je precies heen moet? Dit zijn interessante hersenspinsels en het is belangrijk om hier over na te blijven denken. Zo komen er namelijk weer nieuwe ontwikkelingen tot stand, die het leven voor mensen die slechtziend of blind zijn gemakkelijker maken. Dat is precies waar het Bartiméus Fonds voor staat!

2. Minder keuze in onderwijs en werk

In Nederland is het voor de meeste mensen heel vanzelfsprekend om een studie te kiezen die ze willen en vervolgens op zoek te gaan naar hun droombaan. Echter is dit helaas voor mensen die slechtziend of blind zijn niet zo gemakkelijk. Zo heeft lang niet iedere studie geschikt studiemateriaal, waardoor slechtzienden of blinden de opleiding ook kunnen volgen.

Maar ook in het bedrijfsleven zijn er bepaalde aanpassingen nodig om met een visuele beperking aan de slag te kunnen. Het is belangrijk dat hier meer aandacht voor komt, zodat ook mensen met een beperking kunnen doen wat zij het liefst doen. Om onderwijs en werk toegankelijker te maken zetten wij onszelf in door verschillende projecten op te starten en aandacht te vragen voor dit probleem.

3. Minder gemakkelijk leuke dingen doen

Iets leuks doen in je vrije tijd. Dat willen we allemaal wel! Toch komt er voor blinde en slechtziende mensen meer bij kijken dan je denkt. Wanneer zij iets leuks willen doen, dan is het belangrijk dat ze eerst weten hoe ze naar deze locatie toereizen, maar ook of de locatie zelf genoeg toegankelijkheid biedt. Is de locatie en het toilet bijvoorbeeld goed te bereiken met een rolstoel?

Verder is ook het uitoefenen van bepaalde sporten en activiteiten niet zo vanzelfsprekend, maar gelukkig ontstaan er door technologie wel steeds meer oplossingen. Zo kunnen mensen die slechtziend of blind zijn toch naar de bioscoop door audiodescriptie en zijn er speciale Multisportdagen om te ontdekken welke sporten wel bij hen passen!

Hulpmiddelen voor blinden en slechtzienden

De gevolgen voor slechtziende of blinde mensen kunnen best zwaar zijn. Gelukkig komen er wel steeds meer hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden, waardoor het gemakkelijker wordt om zichzelf te ondersteunen bij verschillende activiteiten. We bespreken graag de belangrijkste hulpmiddelen die deze mensen helpen in het dagelijks leven.

Taststok of blindegeleidestok

De taststok of blindegeleidestok is één van de bekendste hulpmiddelen voor blinde mensen. Door met deze witte stok voor zich uit te zwaaien en op de grond te tikken, volgen ze de geleidelijn en kunnen ze eventuele obstakels opmerken. Het geluid van het tikken maakt namelijk ook duidelijk waar je precies loopt, zo klinkt het anders als je in een steegje loopt in tegenstelling tot een grote weg.

Brailleschrift

Brailleschrift is het lees- en schrijfalfabet met de herkenbare voelbare puntjes. Braille maakt het voor blinden en slechtzienden mogelijk om toch te lezen, te schrijven en zelfs muziek te maken. Er bestaan inmiddels al verschillende boeken in het brailleschrift, maar het is ook mogelijk om zelf tekst naar braille te vertalen met de brailleleesregel. Dit handige hulpmiddel kan een tekst op een beeldscherm, zoals de computer, vertalen naar braille, zodat ook dit soort tekst te begrijpen is.

Omschreven beeld met audiodescriptie

Als je blind bent, kun je wel horen wat er gebeurt, maar in sommige gevallen heb je beeld nodig om het beter te begrijpen. Hiervoor wordt audiodescriptie gebruikt. Bij audiodescriptie hoort diegene precies wat er gebeurt, zodat het ook zonder beeld te volgen is. Zo kunnen mensen met een visuele beperking nu ook genieten van een theatervoorstelling, een voetbalwedstrijd of een televisieprogramma op de buis.

Beeldscherm hulpmiddelen voor slechtzienden

Tot slot zijn er ook voor slechtzienden een aantal hulpmiddelen om het beeldscherm beter te kunnen zien. Hierbij kun je bijvoorbeeld denken aan speciale computerprogramma’s die de tekst op het beeldscherm vergroot weergeven, maar je kunt ook gebruik maken van een beeldschermvergroter. Dit is een beeldscherm voor slechtzienden die je voor bijvoorbeeld een televisie zet en die het geheel uitvergroot, als één grote loep.

Wie is het Bartiméus Fonds?

Het Bartiméus Fonds zet zich in voor mensen die slechtziend of blind zijn. Het gaat er niet om hoeveel procent je ziet, maar om hoeveel procent je leeft. Ons motto is 100% leven. Wij willen dat mensen met een oogaandoening dezelfde levenskwaliteit kunnen hebben als alle andere mensen. Ook zij moeten kunnen doen wat zij het liefste doen op het gebied van onderwijs, werk, vrije tijd en alles daar tussenin.

Wij helpen mensen die blind of slechtziend zijn door meer bewustzijn te creëren omtrent het onderwerp, zodat meer mensen er bij stil staan, maar we zamelen ook geld in voor innovatieve projecten. We vinden het namelijk belangrijk om bijvoorbeeld nieuwe hulpmiddelen te ontwikkelen die het leven met een oogaandoening gemakkelijker maken, maar we steunen ook het onderzoek naar de vroegdiagnose van oogaandoeningen. Zo kunnen artsen oogaandoeningen sneller opmerken en behandelen, waardoor de beperking van het zicht zo klein mogelijk blijft.

Tot slot zetten wij ons in voor Bartiméus. Dit is het kennis- en expertisecentrum dat zich specifiek richt op mensen die blind of slechtziend zijn en hun omgeving. Hier wordt onderzoek, diagnostiek en behandeling uitgevoerd, maar ook heeft Bartiméus eigen scholen, woonvoorzieningen en dagbestedingen. Zo wordt er steeds meer mogelijk, ook voor mensen met een visuele beperking.

Wij zijn een CBF Erkend Goed Doel

Het belangrijkste doel voor ons is mensen die slechtziend of blind zijn verder helpen. Met iedere cent die je aan ons doneert gaan wij zorgvuldig om. Wij zijn daarom gekenmerkt als een CBF Erkend Goed Doel. Dit houdt in dat wij voldoen aan alle strenge kwaliteitseisen. Wij dragen met het geld dat wij ontvangen bij aan een betere wereld en leggen verantwoording af voor het geld dat we uitgeven. Het CBF controleert ons hierop en in het CBF-Erkenningsrapport zie je precies wat we willen bereiken en wat we doen om dit te bereiken. Zo zie je in één oogopslag waar ons geld en dus ook jouw donatie naartoe gaat.

Help mensen met een oogaandoening!

Ons belangrijkste motto is 100% leven. Wij vinden het belangrijk dat iedereen, zelfs met een oogaandoening, alles uit het leven kan halen. Hier zetten wij ons dagelijks voor in door meer bewustzijn te creëren, onderzoeken te doen en hulpmiddelen te bieden. Er zijn al mooie stappen gezet om mensen die blind of slechtziend zijn te ondersteunen in de samenleving, zodat ook zij een studie, hobby of baan hebben waar zij blij van worden.

Wil je mensen met een oogaandoening ook helpen? Door een donatie te doen help je ons weer een stapje te zetten. Het is mogelijk om eenmalig of maandelijks te doneren. Hierbij bepaal je zelf het bedrag en zorgen wij ervoor dat jouw donatie goed terechtkomt.

Het is ook mogelijk om periodiek te schenken. Door periodiek te schenken ontvang je bij je inkomstenbelasting een mooi belastingvoordeel, omdat het Bartiméus Fonds door de Belastingdienst is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Zo kun je meer schenken, zonder dat je daar zelf meer voor betaald. Wij leggen je in het artikel over giften Belastingdienst precies uit hoe dit werkt.

Kom je liever zelf in actie?

Liever iets anders doen om meer geld op te halen voor het Bartiméus Fonds? Je kunt ook zelf een online collecte starten of in actie komen met bijvoorbeeld een sponsorloop of een veiling. Zo haal je op een leuke manier meer geld op voor iets waar je 100% achterstaat. Maar er zijn ook mogelijkheden om geld na te laten aan het goede doel of bij te dragen met een bedrijfs- of vermogensfonds.

Inspiratie voor actie: Björn van Loon

Een mooi voorbeeld van iemand die in actie komt voor Bartiméus is Björn van Loon. Björn is de vader van Pelle en Maja. Maja (6) heeft Leber congenitale amaurosis (LCA) en is blind geboren. Bartiméus begeleidde het gezin al vanaf de eerste vermoedens dat er iets mis was met Maja’s zicht. Inmiddels zit zij op een school van Bartiméus. Lees hier het verhaal van Maja en haar familie.

Björn doet aan Ultralopen, waarbij je afstanden van minimaal 50 kilometer hardloopt over wisselend terrein. Via deze sport zet hij zich ook in voor het Baby- en Peutercentrum in het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. Vorig jaar rende hij het Pieterpad en haalde daarmee €10.000,- op. Momenteel bereidt hij zich voor op een nog grotere uitdaging: de Marathon des Sables. Björn: ‘Dit is een zevendaagse ultraloop van 250 km door de woestijn in Marokko. Het wordt beschouwd als de zwaarste voettocht ter wereld. Mijn doel is om nog eens €100.000,- op te halen voor Bartiméus. Maja is daarbij mijn grote inspiratiebron.’ Wil je Björn steunen bij zijn actie? Dat kan met een donatie op zijn actiepagina.

Meer mogelijkheden om te helpen

Wil je meer weten over alle mogelijkheden om mensen met een oogaandoening te helpen? Kijk dan op de pagina ‘help mee’ of neem contact met ons op voor meer informatie.