Retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa is een erfelijke oogziekte waarbij de kans bestaat dat je langzaamaan slechtziend of blind wordt. Vaak ontstaat retinitis pigmentosa al vanaf de geboorte, maar het kan ook op latere leeftijd pas verder ontwikkelen. Meestal komt het bij meerdere familieleden voor, dus als één of enkelen uit jouw familie retinitis pigmentosa hebben, is de kans aanwezig dat ook jij deze oogaandoening hebt of kan ontwikkelen.

Hoeveel mensen hebben retinitis pigmentosa? Deze oogaandoening komt voor bij ongeveer 1 op de 3000 mensen in Nederland.

Wat is retinitis pigmentosa?

Wat is retinitis pigmentosa nu eigenlijk precies? Bij retinitis pigmentosa gaan de staafjes in jouw ogen kapot. Het netvlies, ook wel retina genoemd, bestaat namelijk uit cellen die het externe licht opvangen. Deze cellen komen in twee soorten voor: in kegelvorm en in de vorm van staafjes. Deze cellen helpen bij het omzetten van licht naar een signaal dat via de zenuw in het oog naar jouw hersenen gaat. Wat de hersenen dan doen, is dit signaal omzetten in beeld dat je ziet.

Bij retinitis pigmentosa werken de staafjes niet meer, want ze gaan stuk. Hierdoor kun je niet meer zien in het donker. Deze staafjes zijn namelijk nodig om ’s nachts goed te zien. Daarnaast zijn de staafjes ook nodig om beeld vanuit jouw ooghoek te kunnen zien. Na de staafjes, zijn ook de kegels aan de beurt. De kegeltjes zijn nodig voor het zien in daglicht en kunstlicht. Ook maken de kegeltjes het mogelijk om verschillende kleuren te kunnen zien en scherpte en diepte te kunnen zien.

Ervaar retinitis pigmentosa zelf met simulator

Als je retinitis pigmentosa hebt, werken jouw staafjes en kegeltjes niet meer optimaal, of zelfs helemaal niet. Ben je benieuwd hoe het is om retinitis pigmentosa te hebben, kijk dan eens via de simulator van het Oogfonds en ervaar het zelf. Wil je ook eens de praktische belemmeringen ervaren en meemaken hoe het is om een online bestelling te plaatsen terwijl je de oogziekte retinitis pigmentosa hebt? Dat is namelijk lastiger dan je denkt. Probeer het hier zelf maar eens, het Bartiméus Fonds ontwikkelde er deze speciale Bestellen in 60 tellen uitdaging voor.

Wolter Oosterhuis moet dit iedere keer op deze manier doen als hij online iets wil bestellen. Hij is namelijk slechtziend en ziet slechts 10% van het beeldscherm van zijn computer. Wolter: ‘Op mijn telefoon gaat het gelukkig iets makkelijker. Het scherm van mijn smartphone is veel kleiner dan een computerscherm. Hierdoor valt het binnen mijn kokerzien en gaat het online bestellen me iets gemakkelijker af.’ Maar het blijft natuurlijk een uitdaging.

Soorten retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa kent twee overkoepelende vormen, namelijk een primaire vorm van retinitis pigmentosa en een secundaire vorm van retinitis pigmentosa. Retinitis pigmentosa is één van de erfelijke oogaandoeningen die in Nederland bekend is. We leggen het hieronder uit.

Primaire vorm van retinitis pigmentosa

Bij de primaire vorm van retinitis pigmentosa komt de oogziekte alleen voor in het oog en heeft dan geen invloed op andere delen van het lichaam. Ook heeft het geen invloed op andere ziektebeelden. Deze staan los van elkaar wanneer men spreekt van een primaire vorm van retinitis pigmentosa. Dit wordt ook wel de klassieke vorm van retinitis pigmentosa genoemd, afgekort RP. Binnen deze klassieke RP, retinitis pigmentosa, bestaan er verscheidene soorten:

• De klassieke vorm
• De afwijkende vorm van retinitis pigmentosa

Secundaire vorm van retinitis pigmentosa

Bij de secundaire vorm van retinitis pigmentosa komen er naast de oogaandoening ook andere aandoeningen voor. Vaak zijn deze lichamelijke aandoeningen zeer zeldzaam. Een paar voorbeelden zijn: Bardet-Biedl syndroom, het Bassen-Kornzweig syndroom, het Refsum syndroom en het syndroom van Usher.

Syndroom van Usher

Die laatste lichamelijk aandoening, het syndroom van Usher, is een progressieve vorm van retinitis pigmentosa. Bij het syndroom van Usher wordt niet alleen het zicht aangetast, maar ook het gehoor. Meestal gaat het in deze volgorde: je wordt geboren met weinig tot geen gehoor en later neemt ook het zicht af. Als je geboren wordt met het syndroom van Usher is er vaak al een vermoeden dat je een slechthorend baby’tje bent. Je kan dan nog wel gewoon zien, net als alle andere pasgeboren baby’s. De afname van het zicht ontstaat vaak pas op een latere leeftijd. Het syndroom van Usher kan uiteindelijk leiden tot doofheid én blindheid, wat ook wel doofblindheid wordt genoemd.

5 Symptomen retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa kent een aantal belangrijke symptomen. Dit zijn de eerste signalen waaraan je kunt merken dat je de erfelijke oogziekte retinitis pigmentosa hebt. Daarnaast kan je het natuurlijk ook snel te weten komen wanneer één van jouw familieleden deze oogaandoening heeft. De vijf belangrijkste symptomen van retinitis pigmentosa zetteb we op een rij.

1. Nachtblindheid bij retinitis pigmentosa

Nachtblindheid is het allereerst symptoom van retinitis pigmentosa. Nachtblindheid betekent dat je ’s nachts niet meer goed kunt zien, terwijl je overdag, bij zon- of kunstlicht, wel gewoon nog goed kunt zien. Dit begint vaak onschuldig, omdat veel mensen denken dat ze nachtblind zijn. Dit is echter vaak de overgang van dag naar nacht, de schemering, waarbij de ogen moeten wennen aan het donker. Bij nachtblindheid hebben je ogen erg veel moeite om te wennen aan het donker-licht verschil.

De nachtblindheid ontstaat door kapotte cellen in het oog. Deze cellen zijn te onderscheiden tussen de kegels en de staven. De kegeltjes zijn nodig om het daglicht te kunnen verdragen en de staafjes zijn nodig voor ’s nachts. De staafjes zorgen er namelijk normaal voor dat je kan zien in het donker. Maar als deze stuk zijn, worden de signalen via de hersenen niet meer goed doorgegeven, waardoor zien in het donker steeds moeizamer gaat.

Karst Hoogsteen zijn leven staat stil zodra het begint te schemeren. Dankzij de steun van het Bartiméus Fonds is Karst nu bezig met het ontwikkelen van een slimme nachtzichtbril. De nachtbril heeft een ingebouwde camera die de omgeving vastlegt. Via speciale technieken worden deze beelden bewerkt en daarna geprojecteerd op de glazen van de bril. Hierdoor kun je als iemand met een visuele beperking meer licht en kleur waarnemen. ‘Er gaat een wereld voor je open’, zegt Karst.

 

Ontdek zelf het verschil: verschuif met het pijltje de verticale lijn in de foto hierboven. Schuif de lijn naar rechts en ervaar hoe nachtblindheid Karst beperkt in het donker. Schuif de lijn naar links en ervaar hoeveel meer hij ziet met de nachtzichtbril!

Eén van de gelukkigen die het prototype heeft mogen testen, is Leen Harrewijn. Hij heeft een progressieve vorm van retinitis pigmentosa die zorgt voor kokerzien en nachtblindheid. In de wintermaanden is hij noodgedwongen meer thuis. ‘Die donkere avonden voelen als een gevangenis.’ Leen testte een prototype van een nachtzichtbril waar het Bartiméus Fonds aan werkt. ‘Ik kon in het donker zien alsof het dag was. Ik kon zonder mijn taststok de weg terugvinden. Het leek wel of ik vleugels kreeg.’

2. Overdag steeds slechter zicht door retinitis pigmentosa

Na het eerste symptoom van retinitis pigmentosa ontstaat nu ook dat het zicht overdag steeds slechter wordt en geleidelijk aan afneemt. Het gaat dus niet meer alleen om nachtblindheid, maar ook overdag steeds slechter zicht. Dit begint aan de rand van het blikveld, dus vanuit je ooghoek. Wiens blikveld ook steeds kleiner wordt, is dat van Vincent ter Schure. Hij krijgt in zijn pubertijd retinitis pigmentosa.

Vincent is één van de ambassadeurs van het Bartiméus Fonds en is Paralympisch tandemwielrenner. Hij laat zien dat je ondanks een visuele beperking toch je sportieve doel bereiken kan. ‘Ik geloof erin dat we samen mensen met een visuele beperking kunnen stimuleren om mee te doen in de maatschappij, maar ook in de topsport. Als ik op mijn fiets zit, vergeet ik dat ik retinitis pigmentosa heb.’

3. Kokerzien bij retinitis pigmentosa

Kokerzien of kokervisus is het derde symptoom van retinitis pigmentosa. Bij kokerzien vallen de zijkanten van het blikveld uit. Het gaat hierbij dus om de buitenranden van het zicht. Deze randen worden steeds groter en dikker, dus het zicht steeds kleiner. Je kan het vergelijken met kijken door een rietje, of een koker, vandaar de naam. Eerst is het nog een rietje met een groot gat, maar naarmate de retinitis pigmentosa toeneemt, wordt het zicht door het rietje steeds kleiner.

Kijken vanuit je ooghoeken is dus niet meer mogelijk want die randen blokkeren het zicht. Dat betekent dus dat het steeds meer moeite kost om boven, onder en opzij te kunnen waarnemen. Naast dat het beeld rond wordt, wordt het ook steeds waziger en kleiner. Dit geldt ook voor Vincent. Zijn zicht neemt steeds meer af. ‘De koker waar ik nu nog door kan zien, is ongeveer 15 graden. Het is niet veel, maar ik focus liever op wat ik nog wel zie en kan. Ik werk graag aan mijn doelen en kijk liever vooruit. Ik vraag het uiterste van mezelf, maar dat doe ik al mijn hele leven. Een carrière als topsporter is op mijn lijf geschreven.’

4. Steeds slechter zicht door retinitis pigmentosa

Het zicht neemt steeds verder af, wat uiteindelijk kan leiden tot slechtziendheid of blindheid. Volledige blindheid echter niet, maar het zicht is dan wel dusdanig slecht dat er problemen ontstaan met het verrichten van de dagelijkse bezigheden, zoals boodschappen doen, de hond uitlaten, fietsen en autorijden. Vincent is nog lang niet klaar met de topsport, maar zijn zicht neemt af, dus daar houdt hij wel rekening mee. Daarom is hij gestart met de opleiding Psychoneuro-Immunologie. ‘Het voelt goed om vast bezig te zijn met iets voor ná mijn carrière als tandemwielrenner.’

5. Staar bij retinitis pigmentosa

Er is een grote kans dat wanneer je de oogaandoening retinitis pigmentosa hebt dat je ook staar krijgt. Dit gebeurt vaak pas bij mensen vanaf circa veertig jaar. Staar komt vooral veel voor bij oudere mensen. Staar is een oogaandoening waarbij de lens van het oog troebel wordt wat zorgt voor een vermindering van het zicht.  Staar kun je herkennen aan de volgende symptomen:

• Een wazig zicht
• Contrast wordt minder
• Helderheid neemt af
• Kleuren worden vaal
• Moeite met schitteringen en fel licht
• Nachtblindheid
• Dubbel zien

Oorzaken retinitis pigmentosa

Hoe ontstaat retinitis pigmentosa? Eigenlijk zijn er twee manieren waarop retinitis pigmentosa kan ontstaan: door erfelijkheid en door ontstekingen.

Erfelijkheid

Retinitis pigmentosa is een erfelijke oogaandoening. De genen, oftewel jouw DNA, veranderen. Vaak zijn deze veranderingen ook al aanwezig bij de ouders en heb jij ze van hen geërfd. Ook jijzelf kan deze genen weer overbrengen aan jouw kinderen. Dat maakt dat retinitis pigmentosa erfelijk is. Echter hoeft dit niet altijd te zijn. Retinitis pigmentosa komt ook op latere leeftijd voor. Andersom geldt het ook; je hoeft geen retinitis pigmentosa te krijgen als jouw ouders het wel hebben.

Ontsteking

Retinitis pigmentosa kan ook ontstaan door een ontsteking in de oogcellen. Deze ontsteking vindt plaats in het glasachtig lichaam van het oog en komt voor bij mensen van veertig jaar of jonger. Het glasachtig lichaam is een ruimte tussen het netvlies (retina) en de lens van het oog. Het bestaat uit een jamachtige substanties wat ervoor zorgt dat het licht van buitenaf met gemak het netvlies bereikt. Als er een ontsteking plaatsvindt, is dit niet mogelijk en is er sprake van retinitis pigmentosa.

Onderzoek retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa is een erfelijke oogziekte. Als deze oogaandoening al voorkomt in jouw familie is de kans aanwezig dat jij het ook hebt of gaat krijgen. Dit verschilt heel erg per persoon en hangt natuurlijk af van het genenpakket van jouw familie. Een verandering in genen kan een oorzaak zijn van retinitis pigmentosa. Ben je benieuwd of jij deze veranderende genen ook hebt? Dan kan je op onderzoek uitgaan.

Bloedonderzoek

Ga als eerst langs bij de huisarts. Die beoordeelt de situatie en kan jou eventueel doorverwijzen naar een erfelijkheidsarts. Deze arts neemt een bloedonderzoek bij jou af en maakt een stamboom. Het bloed bevat namelijk cellen met onze genen. De erfelijkheidsarts bekijkt of er een verandering plaatsvindt in deze genen.

Oogarts

Blijkt dit het geval te zijn en heb jij een verandering in genen? Dan kan dit de oorzaak zijn van retinitis pigmentosa. De oogarts onderzoekt of er iets zichtbaar is in de ogen en vertelt over het verloop van de oogziekte. Goed om te weten: niet iedereen met veranderende genen krijgt ook daadwerkelijk de oogaandoening retinitis pigmentosa.

Elektronische implantaten

Er loopt op dit moment een onderzoek naar de werking van elektronische implantaten op het netvlies van mensen met retinitis pigmentosa. De elektronische implantaten worden dan geplaats boven of onder het netvlies. Het onderzoek deelt de resultaten van de eerste plaatsingen. Sommige mensen nemen weer licht waar en tellen de vingers op hun eigen hand. Dagelijkse belangrijke activiteiten zoals zien in een hoge resolutie is helaas nog niet mogelijk. Hiermee wordt lezen en het herkennen van een gezicht bedoeld.

Stamceltherapie

Stemceltherapie zou een uitkomst kunnen bieden voor het behandelen van retinitis pigmentosa, maar hier wordt nog volop mee geëxperimenteerd. Dit onderzoek staat daarom helaas nog slechts in de kinderschoenen en heeft nog veel tijd en geld nodig. Daarom is het zo belangrijk dat het Bartiméus Fonds steun krijgt. Het Bartiméus Fonds ontvangt namelijk geen subsidies van de overheid en is dus afhankelijk van de giften van de mensen.

Optogenetica

Ook wordt er onderzoek gedaan naar optogenetica. Dit is een moderne techniek waarbij de kapotte staafjes en kegels lichtgevoelig worden gemaakt. Hoe verloopt dit onderzoek? Er wordt gebruik gemaakt van eiwitten die lichtgevoelig zijn. Deze eiwitten worden uit algen of bacteriën gehaald. De status van het onderzoek is nu zover dat ze menselijk netvlies op kweek gebruiken en kijken of de eiwitten een positief effect hebben en aanslaan.

Behandeling retinitis pigmentosa

Voorheen was er geen behandeling mogelijk voor retinitis pigmentosa. Wat er wel gedaan kon worden, was:

• Een bril op sterkte
• Een kunstmatig netvlies implantaat, oftewel een bionisch oog.

Tegenwoordig zijn er moderne ontwikkelingen in behandelvormen. De meeste behandelingen staan nog in de kinderschoenen, zijn erg prijzig en zijn nog niet beschikbaar in Nederland, maar ze bieden wel perspectief voor mensen met de erfelijke oogaandoening retinitis pigmentosa. De onderzoeken naar verscheidene vormen behandelingen voor retinitis pigmentosa zijn nog volop bezig. Een moderne behandeling die wel lijkt aan te slaan, is gentherapie.

Gentherapie

Gentherapie lijkt een positief effect te hebben op mensen met de erfelijke oogziekte retinitis pigmentosa. Gentherapie wordt samen met medicatie aangeboden. Dit medicijn heet Luxturna en lijkt te werken. Het zit namelijk zo: mensen met retinitis pigmentosa hebben een gemuteerde gen. Het medicijn Luxturna bevat de tegenhanger, oftewel een gezonde versie van het gen.

Hoe gaat deze behandeling in zijn werk? Met een injectie wordt de Luxturna onder het netvlies aangebracht en overschaduwt hiermee het gemuteerde gen. De gezonde cellen kunnen op deze manier namelijk weer hun gang gaan en doen wat ze moeten doen, namelijk het licht ontvangen en omzetten naar signalen naar de hersenen. Helaas is Luxturna een kostbaar goed en slaat het tot dusver nog maar bij sommige mensen aan. Vandaar dat het ook nog niet beschikbaar is in Nederland.

Gentherapie werkt alleen als er nog zicht is, dus als iemand slechtziend is. Wanneer het zicht helemaal verdwijnt, heeft gentherapie geen zin meer. Dat voert de druk op. Zo voelt het ook bij het gezin van Lieneke Hogervorst. Alle drie haar dochters van 7, 10 en 12 jaar hebben retinitis pigmentosa. Het is een race tegen de klok’, zegt Lieneke over de behandeling gentherapie.’We weten dat het zicht van onze meiden eindig is, maar we laten de oogaandoening retinitis pigmentosa ons leven niet bepalen. Mede dankzij het Bartiméus Fonds ontvangen onze dochters wat ze nodig hebben om een volwaardig leven te leiden.’

Welke hulpmiddelen zijn er voor mensen met retinitis pigmentosa?

Er zijn veel hulpmiddelen waar mensen met retinitis pigmentosa gebruik van kunnen maken. Denk hierbij aan hulpmiddelen zoals tastbare topografie kaarten, de Earcatch-app, een blindegeleidestok, speciale computerprogramma’s, een loep en nog veel meer. We lichten ze hieronder uitgebreid toe.

Tastbare topografische kaarten

Een topografiekaart die tactiel (voelbaar) is, is een belangrijk hulpmiddel voor mensen met retinitis pigmentosa. Mensen met een visuele beperking moeten zich ook in het openbaar kunnen oriënteren in de omgeving. Een topografische kaart met een voelbaar aspect kan daarbij helpen. Zo’n kaart bestaat uit voelbare informatie en brailleschrift. Zo zijn de straten bijvoorbeeld voelbaar als doorlopende lijntjes, maar voelen fietspaden weer heel anders aan. Op deze manier is het makkelijker te onderscheiden. De tactiele topografische kaart bevat een legenda niet alleen in brailleschrift, maar ook in extra grote zwarte letters. Zo kunnen mensen met slechtziendheid en mensen met blindheid gebruik maken van de kaart.

Echter neemt het produceren van een voelbare topografische kaart heel veel tijd in beslag. Iedere kaart wordt namelijk met de hand gemaakt. Het project Tactiele kaarten maakt dit gelukkig een stuk makkelijker. Binnen dit project werken er meerdere organisaties samen om dit te kunnen realiseren. Daarom zet het Bartiméus Fonds zich graag in voor het project Tactiele kaarten. Daar is veel geld voor nodig, omdat het zo ontzettend tijdrovend is. Steun het Bartiméus Fonds en draag bij aan de productie van deze voelbare topografische kaarten.

Earcatch-app

Dankzij de Earcatch-app kunnen nu ook mensen met een visuele beperking genieten van een avondje uit naar het theater of de bioscoop. Tijdens een theaterstuk of film kun je namelijk audiodescriptie luisteren. Audiodescriptie helpt mensen vertellen wat er in de film te zien is of wat er op het toneel gebeurt. Op deze manier kunnen mensen met blindheid of slechtziend toch begrijpen wat er in de voorstelling of film gebeurt.

Blindegeleidestok

Natuurlijk mag de blindegeleidestok, of taststok, niet ontbreken in het rijtje van hulpmiddelen voor mensen met retinitis pigmentosa. Een blindegeleidestok is een witte, lange stok waarmee je met een zwaaiende beweging over de grond voor je tikt. Op deze manier ontdek je of er onverwachte obstakels op je pad zijn, zoals verkeerspaaltjes, stoepranden, drempels of geparkeerde fietsen. Ook gebruiken mensen met een visuele beperking de taststok voor het voelen van de geleidelijn. Dat is een speciale ribbelstrook die mensen met slecht zicht of blindheid kunnen volgen om bij de bushalte te komen.

Speciaal computerprogramma

Er bestaan speciale computerprogramma’s waarbij de tekst op het scherm vergroot wordt. Ook helpt een speciaal computerprogramma bij het voorlezen van teksten die op je computer staan.

Loep

Een loep is een handig hulpmiddel voor mensen met een oogziekte, zoals retinitis pigmentosa. Dan is een loep vooral handig in een eerder stadium. Er zijn veel verschillende soorten loepen: een beeldschermloep, een handloep, een loepbril en een telescoopbril. Ze hebben dezelfde werking, namelijk het vergroten van tekst of beeld.

Slimme rollator

Retinitis pigmentosa is een van de oogziekten dat ook bij ouderen voorkomt. Een belangrijk hulpmiddel voor oudere mensen met retinitis pigmentosa is een rollator. Een rollator zorgt er namelijk voor dat ouderen mobiel blijven. Wanneer je retinitis pigmentosa hebt, is het zicht slecht en neemt het steeds verder af. Dan kan een normale rollator haar taak niet meer goed verrichten, want het is namelijk erg lastig om zowel een blindegeleidestok als een rollator te bedienen. Niet alleen voor ouderen, maar dat is voor ieder mens een flinke opgave.

Dankzij het innovatieteam, met steun van het Bartiméus Fonds, is er nu een slimme rollator ontwikkeld. Dat is geen echte rollator, maar een klein kastje dat vier camera’s bevat. Dit kastje kan op iedere normale rollator worden geplaatst. Hoe werkt de slimme rollator? De camera’s scannen de omgeving en bevatten sensoren. Deze sensoren geven aan of er obstakels op de weg voor je liggen. De handvatten geven trilsignalen door waar je als gebruiker weet waar het obstakel zich bevindt. Voel je bijvoorbeeld een trilsignaal aan je linkerhand, dan weet je dat er links van je een obstakel is.

Wie is het Bartiméus Fonds en wat doen ze voor mensen met retinitis pigmentosa?

Hoe helpt het Bartiméus Fonds mensen met retinitis pigmentosa? Het Bartiméus wil er graag voor zorgen dat er een wereld ontstaat waarin iedereen een fijn leven kan leiden. Het is ook niet zomaar dat ons motto is: 100% leven. Het Bartiméus Fonds ondersteunt en helpt mensen met een visuele beperking, dus ook mensen met retinitis pigmentosa. Dat doen we door middel van het steunen van onderzoeken en innovatieve projecten. Ook ontwikkelen we eigen projecten op het gebied van drie belangrijke, overkoepelende onderwerpen, namelijk onderwijs en werk, vrije tijd en mobiliteit.

Onderwijs en werk

Voor jonge mensen die blind of slechtziend zijn, is het niet vanzelfsprekend dat ze een opleiding naar keuze kunnen volgen. Werk is ook lastig te vinden voor mensen met een visuele beperking. Als ze dan een baan hebben gevonden, is het ook lastig deze te behouden voor een langere periode. Het Bartiméus Fonds vindt dat iedereen verdient om volwaardig te kunnen meedraaien in onze maatschappij, dus ook mensen met een visuele beperking. Daarom zet het Bartiméus Fonds zich in om de kansen van mensen met een visuele beperking in onderwijs en werk te vergroten.

Dat doen we aan de hand van veel verschillende soorten projecten die we zelf opzetten of financieel steunen. Eén van de projecten die we steunen is het muZIEum. Dit is een uniek museum in Nijmegen waarbij je als bezoeker kunt ervaren hoe het is om te leven met een visuele beperking. Goed om te weten: mensen die blind of slechtziend zijn, kunnen er werken. Zij zijn namelijk degenen die de bezoekers rondleiden door het museum en jou bijstaan tijdens de beleving in het donker. Het muZIEum is een absolute aanrader en ontzettend leerzaam als je meer te weten wilt komen over hoe het is om te leven met een visuele beperking.

Vrije tijd

Misschien vraag je je af wat mensen die slechtziend of blind zijn, doen in hun vrije uurtjes? Precies hetzelfde als iedereen eigenlijk, maar dan op een aangepaste manier. Soms is er een locatie of activiteit waar nog niet veel rekening mee wordt gehouden met mensen met een visuele beperking. Dit maakt het dan minder toegankelijk om naar toe te gaan. Ook het reizen er naar toe is niet altijd makkelijk, denk aan de navigatie bijvoorbeeld. Of wat denk je van bioscopen en theaters? Zonder een audiodescriptie is het veel minder leuk natuurlijk.

Voor al dit soort dingen zet het Bartiméus Fonds zich graag in. De maatschappij nog toegankelijker maken voor iedereen, dus ook voor mensen met een visuele beperking. Het Bartiméus Fonds krijgt geen subsidies van de overheid dus is afhankelijk van giften van vrijgevige mensen. Ook jij kan een bijdrage leveren aan het leven van mensen die blind of slechtziend zijn door steun te betuigen aan het Bartiméus Fonds. Hoe precies, dat lees je onderaan dit artikel.

Mobiliteit

Voor de meeste mensen is wandelen, fietsen of autorijden vanzelfsprekend, maar dat geldt niet voor mensen met een visuele beperking. Hoe kan je dan het beste bij de bus komen? Of het station? En wat moet je doen als je uit de trein stapt? Hoe vind je de weg binnen overheidsgebouwen, ziekenhuizen of winkels? Dit is een greep uit de vraagstukken waar het Bartiméus Fonds zich mee bezighoudt.

Samen met andere partijen probeert het Bartiméus Fonds dit soort vraagstukken te laten leven in de maatschappij en ze te helpen verbeteren. Zo werkt het Bartiméus Fonds aan een app waarmee het mogelijk is om bijvoorbeeld op de exacte locatie in het ziekenhuis te kunnen komen. De app is een indoor navigatie app en is in samenwerking met de AFAS Foundation tot stand gekomen.

Zo kan jij het Bartiméus Fonds steunen

Ook jij als individu kan een steentje bijdragen aan het verbeteren van het leven van mensen met een visuele beperking, zoals retinitis pigmentosa. Dat kan op de volgende manieren:

• Donaties
• Periodieke schenkingen
• Nalaten aan een goeddoel
• Fonds op jouw naam
• Start samen met vrienden of familie je eigen online collecte
• Help mee door een eigen actie te organiseren
• Help mee met je kerk of doneer de collecte
• Help mee met je school
• Draag bij als bedrijfs- of vermogensfonds

Nog meer vragen aan het Bartiméus Fonds?

Heb je nog prangende vragen over retinitis pigmentosa die niet beantwoord zijn in dit artikel, stel ze gerust! Neem contact op met het Bartiméus Fonds en dan helpen we je graag verder. Ook voor andere vragen, kun je altijd bij ons terecht.