Glaucoom is een erfelijke oogaandoening die er langzaam insluipt. Het proces gaat heel langzaam waardoor je niet altijd door hebt dat je glaucoom hebt. Het Bartiméus Fonds is een stichting die mensen met een visuele beperking helpt en onderzoeken ondersteunt. Ook zetten we innovatieve projecten op om nog meer mogelijk te maken. Iedereen moet zich onderdeel voelen van de maatschappij, zo ook mensen met glaucoom.
Glaucoom: wat is het?
Glaucoom is een erfelijke oogziekte waarbij de oogzenuwen beschadigd raken. Dit komt doordat er een toenemende druk op het oog komt te staan. De zenuw van het oog stuurt signalen van jouw netvlies naar de hersenen. Hier worden deze signalen omgevormd tot beelden. Als je je niet vroegtijdig aan een glaucoom laat behandelen, kan het gevolg uiteindelijk zijn dat je blind wordt. Een kapot oogzenuw zorgt ervoor dat je een blinde vlek krijgt in de beelden die je ziet. Deze blinde vlek kan zich steeds verder uitbreiden totdat je helemaal blind wordt.
Glaucoom komt voornamelijk voor bij mensen die ouder dan 40 jaar zijn. Glaucoom is een oogziekte die er langzaam insluipt, het proces verloopt geleidelijk. Daarom hebben veel mensen in eerste instantie niet door dat ze de oogaandoening glaucoom hebben. Naar schatting zijn er ongeveer 200.000 mensen met glaucoom. Maar zeker de helft van deze mensen is zich er niet bewust van, omdat de glaucoom klachten nog niet duidelijk aanwezig zijn.
Zelf ervaren hoe het is om glaucoom te hebben?
Ben je benieuwd hoe het beeld van iemand met glaucoom eruitziet? Dan kan je via een simulator te weten komen hoe dit voor de mensen met deze oogziekte is en hoe zij dagelijks tegen de wereld aankijken. De simulator laat duidelijk zien hoe de blinde vlek het zicht beïnvloedt. Het Bartiméus Fonds laat je ook ervaren hoe het is om online iets te willen bestellen als je bijna niets ziet. Probeer het uit via onze actiewebsite Bestellen in 60 tellen.
Lees ook het ervaringsverhaal van Fred Hissink. Hij is in korte tijd slechtziend geworden door glaucoom en inmiddels ruim tachtig procent van zijn gezichtsvermogen kwijtgeraakt. Zijn ervaringen met een visuele beperking zet hij nu in om anderen te steunen.
Ook het verhaal van Marjolein is inspirerend en laat zien hoe het leven van iemand met glaucoom eruit ziet. Marjolein is getrouwd en heeft twee kinderen. Tot haar 34e was ze slechtziend door vroeggeboorte. Maar haar ogen gingen steeds meer pijn doen, waarschijnlijk door acuut glaucoom. En wel zo erg dat ze moesten worden vervangen door twee kunstogen. Dat maakte haar volledig blind. In haar blog voor het Bartiméus Fonds neemt ze je mee in haar leven.
Oorzaak van glaucoom
De meest voorkomende oorzaak van de oogaandoening glaucoom is een verhoogde oogdruk. Maar dit geldt niet voor iedereen. Erfelijkheid kan ook een grote rol spelen. Ook leeftijd en de toestand van het oog kunnen bepalend zijn voor het krijgen van glaucoom. Daarnaast spelen er ook risicofactoren mee die de kans op glaucoom vergroten.
We zetten de oorzaken van glaucoom hieronder voor je op een rij:
Verhoogde oogdruk
Jouw ogen maken continue vocht aan. Dit wordt kamerwater genoemd. Niet te verwarren met traanvocht, want dat ligt óp het oog. Het kamerwater zorgt voor druk op jouw ogen en dat noemen we de oogdruk. Wanneer er meer vocht wordt aangemaakt dan dat er afgevoerd wordt, ontstaat een verhoogde oogdruk. Hoe hoger de druk op het oog wordt, hoe groter de kans op oogzenuw beschadiging. Als het oogzenuw wordt aangetast, noemen we dit dus glaucoom.
Erfelijkheid
Heeft iemand anders in jouw familie de oogaandoening glaucoom? Bijvoorbeeld een van je ouders of je broer of zus, dan is de kans groot dat ook jij glaucoom kunt krijgen. Glaucoom is namelijk een erfelijke oogziekte.
Leeftijd
Leeftijd kan ook een rol spelen bij de glaucoom-oorzaak. Meestal komt glaucoom namelijk niet voor op een jonge leeftijd, maar het kan op elke leeftijd ontstaan. Vooral mensen die ouder zijn dan 40 jaar kunnen glaucoom symptomen krijgen. Omdat een glaucoom gestaag ontwikkelt, kan het zijn dat je er pas op veel latere leeftijd achter komt. Daarom is glaucoom een oogziekte die vooral bij ouderen voorkomt.
Bijziend en verziend
Ben je bijziend of verziend? Dan kan dit een oorzaak zijn van het krijgen van glaucoom. Dat komt omdat het oog steeds minder zenuwvezels krijgt aangedragen die via het oogzenuw worden gestuurd.
Hoge en lage bloeddruk
Een hoge bloeddruk betekent dat de druk van het bloed dat door de bloedvaten stroomt te hoog is. Dit kan schadelijk zijn voor alle bloedvaatjes, zo ook die in het oog. De oogzenuw kan hierdoor worden aangetast met als gevolg dat er glaucoom ontstaat. Een lage bloeddruk betekent juist precies het tegenovergestelde. Het bloed dat door het lichaam wordt gepompt geeft te weinig druk. Dit zorgt voor een slechte doorbloeding van de bloedvaten. Ook de bloedvaatjes die zich in het oog en de oogzenuw bevinden, worden hierdoor beschadigd.
Symptomen van glaucoom
In de meeste gevallen ontstaat glaucoom geleidelijk en kan het jaren duren voordat je zelf de symptomen opmerkt. In sommige gevallen ontstaat glaucoom acuut. Hiervoor gelden andere symptomen. We leggen ze beiden voor je uit.
Symptomen bij acute glaucoom
Symptomen bij acute glaucoom kan je herkennen aan vier belangrijke dingen:
- Je voelt erg veel pijn in en rondom je oog.
- Je ziet wazig en voelt je misselijk.
- Ook kan je hevige hoofdpijn hebben.
- Daarnaast is het oog erg rood en ziet het er dof uit.
Symptomen bij glaucoom die geleidelijk ontstaat
Wat het meeste voorkomt is glaucoom die zich geleidelijk aan ontwikkelt en waar je dus geen acute pijn aan ervaart. Het proces duurt erg lang en gaat traag. Over de jaren heen kan het zicht steeds iets minder goed worden. Omdat het jaren duurt en het zicht geleidelijk aan maar heel iets afneemt, kun je je er eerst nog niet bewust van zijn en niks merken. Dit is dan ook de reden dat glaucoom ook wel sluipende oogziekte wordt genoemd. Het is een erg verraderlijke oogaandoening. Ook nachtblindheid is een veelvoorkomend symptoom van glaucoom.
Fasen van gezichtsverlies bij glaucoom
Het gezichtsverlies verloopt meestal in drie fasen:
- In de eerste fase zijn er nog geen symptomen merkbaar. Het kan zijn dat je niet alles meer even goed ziet, maar dat is zo minuscuul dat je er geen erg in hebt. De hersenen compenseren de eventueel aanwezige ontbrekende beelden namelijk voor jou waardoor je het niet door hebt. Vaak begint het gezichtsverlies aan de zijkanten en niet in het midden waardoor het helemaal wat minder opvalt.
- In de tweede fase wordt het beeld minder scherp en kan je minder goed zien. Omdat de beschadiging eerst aan de buitenrand van het netvlies begint, is het midden nog steeds haarscherp. Deze fase wordt ook wel gekenmerkt door het kokerzien. Het focuspunt blijft scherp, maar de beelden eromheen vallen in het onscherpe gedeelte. Je kan merken dat je soms voorwerpen over het hoofd ziet en er tegenaan loopt. Vanaf dit stadium wordt autorijden ook lastiger, omdat steeds meer medeweggebruikers in jouw blinde vlek terechtkomen.
- In de derde en laatste fase raakt ook het midden van het netvlies, ook wel de macula genoemd, beschadigd. Dit heeft als gevolg dat je ook via de eerder genoemde koker niet scherp meer ziet. Dit maakt het zien van details lastiger.
Onderzoek naar glaucoom
Voordat de oogziekte glaucoom kan worden vastgesteld, wordt er eerst grondig onderzoek gedaan door een oogarts. Na de diagnose glaucoom, kan de behandeling worden gestart. Glaucoom kan op verschillende manieren ontdekt worden. Dat doet een oogarts aan de hand van vier verschillende soorten onderzoek:
1. Onderzoek naar het gezichtsveld
Met dit onderzoek wil de oogarts controleren hoeveel jij nog van de omgeving ziet. Dan hebben we het dus niet alleen over het focuspunt, maar over het gehele gezichtsveld. Hoe dit onderzoek te werk gaat, is als volgt: je kijkt naar kleine lichtjes op een scherm die van kleur veranderen. Als je deze lichtjes ziet, dan druk je op een knop. De arts kan zien of jij bepaalde lichtjes niet ziet. Dat kan duiden op glaucoom.
2. Gonioscopie
Gonioscopie wordt ook wel het kamerhoek onderzoek genoemd. De kamerhoek zit dicht bij de iris. Is deze hoek te nauw, dan kan het vocht niet naar de oogzenuw worden gestuurd. Hierdoor ontstaat glaucoom. Het onderzoek naar de kamerhoek wordt ook wel gonioscopie genoemd. De arts verdooft het oog en zet een speciale lens op het oog. Hiermee kan de oogarts zien of er sprake is van glaucoom.
3. Tonometrie
Tonometrie is vakjargon voor een meting van de oogdruk. De oogarts kan dit onderzoek op verschillende manieren uitvoeren. Er kan een kunststof buisje tegen het oog worden gedrukt om te kijken in hoeverre een bepaalde druk effect heeft op het oog. Opticiens kunnen ook onderzoek doen naar glaucoom, maar zij doen dit anders. Zij blazen namelijk lucht tegen het oog. Neemt de druk op het oog fors toe, dan is er sprake van de erfelijke oogziekte glaucoom.
4. OCT-scan
De OCT-scan staat voor Optical Coherence Tomography. Bij dit onderzoek wordt gekeken naar de oogzenuw. Door middel van een infrarood lampje kan de OCT-scan alle details van jouw oogzenuw aan de arts laten zien. De arts kan het onderzoek ook zelf uitvoeren. Hij gebruikt dan een felle lamp en een oogspiegel. Hiermee kan de oogarts met het blote oog een gedetailleerde versie van jouw oogzenuw zien.
Behandeling van glaucoom
Gelukkig is glaucoom een oogziekte die een goede behandeling kent. Mits je er op tijd bij bent. Hoe eerder je een behandeling krijgt, hoe meer schade aan het oog je beperkt. Hoe langer je wacht, hoe groter de kans dat het glaucoom al in een verder stadium is waardoor het lastiger is om het te behandelen. Eigenlijk is het doel van een behandeling voor glaucoom om de druk op de oogzenuw te verlagen. Er zijn verschillende soorten behandelingen mogelijk; oogdruppels, laseren en een operatie.
We lichten de drie behandelvormen van glaucoom hieronder toe:
Oogdruppels
Zoals we eerder hebben uitgelegd, maken jouw ogen constant vocht aan. Dit noemen we kamerwater. Dit kamerwater houdt de oogdruk stabiel. Als er meer vocht aanwezig is dan wordt afgevoerd, wordt de druk op het oog verhoogd. Het gevolg hiervan is een glaucoom. Oogdruppels zorgen ervoor dat er niet te veel vocht wordt aangemaakt en voeren het overtollige vocht af. Oogdruppels houden het kamerwater dus eigenlijk op peil waardoor de oogzenuw niet kan worden beschadigd.
Laseren
Een laserbehandeling is ook een manier om glaucoom tegen te gaan. Werken de oogdruppels niet voldoende of ontstaan er bijwerkingen waar je je niet goed bij voelt? Dan kan laseren een goede oplossing zijn. Bij deze behandeling wordt er met een heel dun fel lichtje op het oog gelaserd. Dit gebeurt zeer nauwkeurig. Hoe gaat een laserbehandeling in zijn werk? Het begint bij het verdoven van het oog. Vervolgens wordt er heel secuur een nauwere uitgang gemaakt van waaruit het kamerwater kan verdwijnen. Hierdoor wordt de druk op het oog lager. De behandeling duurt slechts enkele minuten en slaat in veel gevallen goed aan. Dit verschilt natuurlijk wel per persoon.
Operatie
De laatste behandeling die je kan nemen voor glaucoom is een operatie. Ook hier is de behandeling gericht op het verlagen van de oogdruk. Wel is het goed om te weten dat er bij een operatie altijd risico’s aan verbonden zijn. De kans is aanwezig dat er blijvende schade is, zoals minder goed kunnen zien. Dit was ook het geval bij de inmiddels negenjarige Evy: als baby werd ze blind door een operatie. Door deze zware operatie (overigens niet vanwege glaucoom maar vanwege andere redenen), ziet ze nu bijna niets meer. Daarom wordt deze behandelmethode alleen toegepast als laatste redmiddel en wanneer het glaucoom in een vergevorderd stadium is.
De operatie kan op drie verschillende manieren worden gedaan.
- De oogarts maakt een luikje aan het bovenste deel van het oog waardoor het kamerwater kan worden afgevoerd. Deze soort operatie komt het meeste voor en heet trabeculectomie.
- Werkt trabeculectomie niet naar wens. Dan kan je overwegen om een drainage implantaat te nemen. Het is een klein slangetje met daaraan een plaatje. Dit implantaat zorgt ervoor dat het kamerwater via het slangetje wordt opgenomen rondom het plaatje. Vanuit hier wordt het vocht afgevoerd naar je slijmvlies. Dit zorgt ervoor dat de verhoogde druk op het oog afneemt en glaucoom kan verdwijnen.
- Als laatste optie kan ook de ooglens operatief worden verwijderd. Hiermee wordt direct de druk op het oog verminderd. Deze operatie verloopt precies hetzelfde als bij die van staar (cataract).
Verschillende soorten glaucoom
Er zijn verschillende soorten glaucoom die in twee categorieën te plaatsen zijn: de primaire en de secundaire glaucoom. Eerst leggen we het verschil tussen deze twee uit en daarna volgen de verschillende soorten glaucoom.
Wat is primaire glaucoom?
Primaire glaucoom betekent dat het niet veroorzaakt is door een andere oogaandoening. Het kan ontstaan zijn door een van de bovengenoemde oorzaken, waaronder erfelijkheid.
Wat is secundaire glaucoom?
Bij secundaire glaucoom is er wel sprake van een andere oogaandoening. Een andere oogziekte kan er namelijk voor zorgen dat het glaucoom ontwikkelt. Dit kan gaan om een ontsteking aan het oog, maar ook een tumor, een afwijkende ooglens of vernauwde bloedvaten. Is glaucoom ontstaan door een ongeluk of door medicijnen, dan behoort het ook tot een secundaire glaucoom.
Verschillende soorten glaucoom op een rij:
Glaucoom met een normale oogdruk
Een glaucoom ontstaat meestal door een verhoogde druk op het oog, maar het kan ook ontstaan met een normale druk op het oog. Hierbij is de zenuw beschadigd. Dit komt door vernauwde bloedvaten. De bloedvaatjes in combinatie met de normale oogdruk gaat niet goed met als gevolg: oogzenuw schade.
Open kamerhoekglaucoom
De openkamerhoekglaucoom is de vorm die het meest voorkomt. Hierbij is de druk op het oog enorm hoog waardoor de oogzenuw wordt aangetast. Zoals je weet, zorgt de kamerhoek ervoor dat het vocht wordt afgevoerd. Bij deze vorm is er een deeltje verstopt waardoor het vocht niet op de juiste manier kan worden afgevoerd en de druk op het oog toeneemt.
Gesloten kamerhoekglaucoom
De gesloten kamerhoekglaucoom wordt ook wel de nauwe kamerhoekglaucoom genoemd. De naam zegt het eigenlijk al. Bij de gesloten kamerhoek glaucoom kan de kamerhoek worden afgesloten door de iris. Het gevolg hiervan is dat het kamerwater, het vocht, niet bij de kamerhoek kan komen. Het vocht hoopt zich op en de druk op het oog verhoogt. Mensen die verziend zijn hebben vooral te maken met de nauwe kamerhoek glaucoom.
En dan is er ook nog een onderscheid in de glaucoom-vorm:
- Primair open kamerhoek glaucoom
Zoals hierboven uitgelegd: deze ‘langzame’ vorm komt vooral voor bij mensen ouder dan 40 jaar. - Acuut glaucoom
Acuut glaucoom komt meestal voor bij mensen boven de 60 jaar (maar op jongere leeftijd is ook mogelijk, zoals het geval is bij Marjolein) en is heel pijnlijk. Het oog wordt rood en dof. Meestal is één oog aangedaan. - Congenitaal of aangeboren glaucoom
Deze vorm komt voor bij baby’s of zeer jonge kinderen. Hierbij is meestal sprake van sterke overgevoeligheid voor licht.
Lees hier meer over op de site van Bartiméus.
Hulpmiddelen voor mensen met glaucoom
Naast hulpmiddelen zoals medicijnen en oogdruppels, zijn er ook hulpmiddelen die mensen met glaucoom ondersteunen bij de dagelijkse dingen in het leven. Hieronder sommen we er een aantal voor je op.
Blindegeleidestok
Het kan zijn dat je het glaucoom te laat ontdekt en er blind van wordt. In dat geval is een blindegeleidestok een fijn hulpmiddel. Door de blindegeleidestok, ook wel de taststok genoemd, kan je er toch alleen op uit. De blindegeleidestok is namelijk een hulpmiddel bij het toegankelijk maken van buiten de deur gaan. De stok helpt je om obstakels te kunnen aanvoelen voordat je ze over het hoofd ziet. Je zwaait de stok namelijk voor je uit in bewegingen van links naar rechts. Het uiteinde van de stok voelt over de weg voor jou. Hierdoor weet je wat eraan komt en waar je op moet letten.
Brailleschrift
Met glaucoom kan lezen steeds lastiger worden. Je kan details niet meer goed zien en het contrast wordt minder scherp. In dit geval kan het brailleschrift een uitkomst bieden. Door een speciaal alfabet kun je toch boeken lezen. Het alfabet bestaat uit kleine puntjes op het papier. Iedere groep puntjes vertegenwoordigt een letter. Door de puntjes op het papier te voelen met je vinger weet je welke letter er staat.
Daisy-speler
Houd je zo erg van lezen dat je ook tijdens andere momenten naar het verhaal zou willen luisteren? Dan biedt de Daisy-speler uitkomst. De boeken worden namelijk voorgelezen. Zo kan je lekker luisteren naar jouw favoriete boek.
Audiodescriptie
Bij audiodescriptie is er een stem die jou bij het kijken van films, series, theatervoorstellingen of spannende wedstrijden kan begeleiden. De stem vertelt jou niet alleen wat er te zien is, maar ook hoe de mimiek op een gezicht is, hoe de achtergrond eruit ziet, hoe de omgeving eruit ziet, etc. Alle details worden door een stem aan jou verteld.
Loepen
Een andere vorm van hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden zijn de loepen. Er zijn er ontzettend veel van, namelijk de handloep, de loepbril, een beeldschermloep en een telescoopbril. Ze hebben één ding gemeen: ze helpen tekst en afbeeldingen te vergroten. Zonder loep zijn veel mensen met een oogaandoening verder van een huis. Een loep is een onmisbaar hulpmiddel. Je gebruikt een loep namelijk voor heel veel verschillende dingen. Je kan er brieven en boeken mee lezen, maar ook recepten, tijdschriften, kranten, alles in de vorm van tekst. Daarnaast helpt het ook bij het dichterbij halen van details op afbeeldingen.
Slimme rollator
Glaucoom is een erfelijke oogziekte die veel voorkomt bij ouderen. Als je alles niet meer goed kunt zien en ook wat minder stabiel bent met lopen vanwege de leeftijd, dan is een rollator een mooie oplossing. Een rollator zorgt ervoor dat ouderen toch mobiel blijven. Een gewone rollator is voor blinde of slechtziende ouderen natuurlijk niet handig, want waar laat je je blindegeleidestok? Een slimme rollator is daarentegen wel handig. Dat komt door een klein kastje dat je op de rollator kan bevestigen. Dit kastje heeft vier camera’s die de omgeving scannen en signalen doorgeven als er obstakels zijn. Deze signalen zijn kleine trillingen in de handvatten van de rollator.
Waar lopen mensen met glaucoom ‘tegenaan’?
Mensen met glaucoom kunnen letterlijk tegen dingen aanlopen, omdat er een blinde vlek ontstaat. Ze gaan kokerzien, wat inhoudt alsof je door een groot rietje kijkt. Alles wat buiten het gezichtsveld valt, kan je dus niet meer zien. Dat zorgt in het dagelijks leven voor veel obstakels en aanpassingen. Een paar voorbeelden:
Hierdoor kunnen mensen met de oogaandoening glaucoom bijvoorbeeld niet meer autorijden, omdat dit te gevaarlijk wordt voor de andere weggebruikers en henzelf. Ook op stap gaan in het donker is een hele onderneming. (Tip: lees hier de tips van Marjolein over hoe je iemand die slechtziend of blind is kunt helpen in het OV en verkeer door bijvoorbeeld letterlijk een helpende hand aan te bieden).
Daarnaast kan werken op de computer ook een behoorlijk karwei zijn. Denk bijvoorbeeld aan de cursor van de muis. Dit is een ontzettend klein wit pijltje dat zich overal op het scherm kan bevinden. Als het pijltje net buiten jouw gezichtsveld valt, dan is het lastig om het snel te vinden. Met speciale computerprogramma’s kan de tekst gelukkig wel vergroot op het scherm worden getoond. Ook is het mogelijk om de tekst door de computer te laten voorlezen.
Steun het Bartiméus Fonds
Voel je je verbonden met het Bartiméus Fonds, omdat je iemand kent in je omgeving of familie die blind of slechtziend is? Of misschien leef je zelf wel met een visuele beperking? Dan gaat het je erg aan het hart. Steunen is een mooie manier om iets bij te dragen aan de samenleving. Op deze manier wordt ook leven met een visuele beperking toegankelijker gemaakt. Iedereen verdient het om zich 100% onderdeel te voelen van de samenleving en zijn beste leven te leven. Wil je ook graag steun geven aan het Bartiméus Fonds? Dan kan dat op de volgende manieren:
- Doneren
- Periodiek schenken
- Nalaten aan een goed doel
- Fonds op naam
- Start je eigen online collecte
- Help met een actie
- Help met je kerk
- Help met je school
- Bijdragen als bedrijfs- of vermogensfonds
Het Bartiméus Fonds
Het Bartiméus Fonds is een stichting die zich inzet voor mensen met een visuele beperking. Het Bartiméus Fonds helpt door innovatieve projecten op te zetten waarbij gewerkt wordt aan het oplossen van vraagstukken waar mensen met een visuele beperking tegenaan lopen. Wij willen dat iedereen een volwaardig leven kan leiden en dat moet voor iedereen mogelijk zijn. De samenleving moet meer bewustwording krijgen over het leven van blinden en slechtzienden zodat de maatschappij toegankelijker en inclusiever wordt.
Het Bartiméus Fonds houdt zich ook bezig met het onderzoeken naar oogaandoeningen in een vroeg stadium. Op deze manier kunnen er oogziekten worden voorkomen of op tijd worden behandeld en genezen. Ook kunnen we hierdoor nieuwe methoden ontwikkelen die bijdragen aan de behandeling van oogaandoeningen. Hoe meer we te weten komen, hoe gerichter we nieuwe behandelmethoden kunnen gaan ontwikkelen.
Het doel van het Bartiméus Fonds is om onderwijs toegankelijk te maken voor iedereen, innovatieve hulpmiddelen te ontwikkelen en te zorgen voor betere begeleiding bij de dagelijkse dingen. Alleen hiermee kan volwaardig meedoen aan de samenleving de norm worden.
Heb je vragen aan het Bartiméus Fonds of ben je benieuwd naar onze missie en visie of al behaalde resultaten? Kijk dan op onze website of neem contact met ons op.