Maculadegeneratie is een oogziekte waarbij je steeds minder scherp gaat zien. Het Bartiméus Fonds ondersteunt mensen met een visuele beperking. Ben je benieuwd naar wat het Bartiméus Fonds voor deze mensen doet en wat jij zelf kan doen? In dit artikel lees je alles over maculadegeneratie en het Bartiméus Fonds.

Wat is maculadegeneratie?

Maculadegeneratie is een erfelijke oogziekte. Het centrale deel van het netvlies bestaat uit cellen. Deze cellen worden ook wel kegels genoemd en ze zorgen voor het scherp kunnen zien van details. Wanneer iemand maculadegeneratie heeft, sterven deze cellen, oftewel kegeltjes, af. Het centrale deel wordt ook wel de macula (‘gele vlek’) genoemd en degeneratie betekent de achteruitgang. Kort gezegd betekent maculadegeneratie dus functieverlies van de macula. Vandaar ook de naam maculadegeneratie.

De cellen in de macula zijn erg lichtgevoelig en zorgen ervoor dat het licht wordt omgezet in beeld. De macula is een gele vlek van slechts een paar millimeters groot. Midden in het netvlies bevinden zich al deze kegeltjes en liggen heel dicht bij elkaar. Zonder de cellen is het niet mogelijk om kleur en contrast te zien. Ook is het zien van gedetailleerd beeld lastig zonder deze cellen. Eigenlijk heb je de macula nodig om scherp te kunnen zien.

Oorzaak van maculadegeneratie

Maculadegeneratie is een erfelijke oogziekte, maar dit hoeft niet altijd de oorzaak te zijn. Maculadegeneratie kan ook ontstaan door een andere ziekte of afwijking. In dat geval is de oogaandoening meestal al op jonge leeftijd te detecteren. Vaak is de oorzaak niet duidelijk. We weten wel dat er factoren meespelen die de kans op maculadegeneratie vergroten. We zetten ze hieronder voor je op een rij:

Grotere kans op maculadegeneratie bij:

Erfelijke afwijking

Maculadegeneratie is een erfelijke oogafwijking. Als maculadegeneratie voorkomt binnen de familie, dan is de kans aanwezig dat ook jij deze oogziekte krijgt.

Oog- en huidskleur

Wist je dat jouw oog- en huidskleur ook een factor kan zijn die de kans op maculadegeneratie vergroot? Heb je namelijk blauwe ogen en een lichte huidskleur? Dan is de kans groter dat je deze oogafwijking kan krijgen.

Vrouwelijk geslacht

Vrouwen hebben meer kans op het krijgen van maculadegeneratie. De kans neemt fors toe bij vrouwen op leeftijd. De vermindering van het vrouwelijke hormoon oestrogeen verklaart de toename van de kans op maculadegeneratie op latere leeftijd.

Leeftijd van 55+

Naast geslacht bepaalt ook de leeftijd de kans op maculadegeneratie. Het komt namelijk bijna alleen voor bij mensen boven de 55 jaar. Hoe ouder je wordt, hoe meer de kans toeneemt op het krijgen van maculadegeneratie. Daarom noemen oogartsen maculadegeneratie ook wel vaak leeftijdsgebonden maculadegeneratie, afgekort LMD.

Slechte levensstijl

Rook je veel, drink je veel alcohol en eet je veel fastfood? Dan is de kans dat je door jouw slechte levensstijl eerder maculadegeneratie krijgt. Roken breekt de antioxidanten in het lichaam af, terwijl deze juist zo hard nodig zijn voor de bescherming van het netvlies. Verbeter daarom je levensstijl voor gezondere ogen.

Oogtest

Ben je benieuwd of je maculadegeneratie hebt of een verhoogd risico op een andere oogziekte? Misschien wil je weten of je een bril nodig hebt? Het is belangrijk om snel te weten te komen of er iets aan de hand is. Als dit zo blijkt, is een snelle behandeling nodig om eventueel meer schade te voorkomen. Doe daarom gratis een online oogtest en zo weet je waar je aan toe bent.

Soorten maculadegeneratie

Er bestaan twee soorten maculadegeneratie: de droge en de natte maculadegeneratie. Droge maculadegeneratie komt vaker voor dan natte maculadegeneratie. Wel kan de droge vorm zich veranderen in de natte vorm. Natte maculadegeneratie kan ook ontstaan zonder dat je eerst de droge maculadegeneratie hebt gehad. Hieronder lees je de verschillen tussen de twee soorten maculadegeneratie.

Wat is droge maculadegeneratie?

De droge maculadegeneratie vormt zich geleidelijk en langzaam en kan dus wel jaren duren voordat het zich ontwikkelt. Bij deze vorm wordt het zicht naarmate de jaren vorderen steeds waziger.

Wat is natte maculadegeneratie?

Natte maculadegeneratie is een vorm waarbij het heel snel kan gaan. Je kan binnen slechts een paar weken slechtziend worden. Dit komt doordat de nieuwe bloedvaatjes die onder de macula ontstaan erg zwak zijn en vocht of bloed kunnen lekken. In dit geval is het belangrijk om zo snel mogelijk contact op te nemen met een oogarts.

Juveniele maculadegeneratie

Artsen noemen maculadegeneratie ook wel leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) zoals je eerder kon lezen. Dat is niet zonder reden. Meestal ontstaat maculadegeneratie pas na je vijftigste. Sommige mensen krijgen er op jonge leeftijd al mee te maken, namelijk als ze 30 jaar of jonger zijn. Daarom noemen we het juveniele maculadegeneratie, want juveniel betekent dat het op jeugdige leeftijd kan ontstaan. Gelukkig komt dit niet vaak voor en als het voorkomt is het erfelijk.

Juveniele maculadegeneratie is dus niet hetzelfde als de natte en droge maculadegeneratie. Bij deze laatste twee gaat het om de achteruitgang van de macula. Bij de juveniele maculadegeneratie gaat het om een aangeboren afwijking waarbij de macula niet goed is ontwikkeld.

Andere soorten macula

Macula pucker

Macula pucker is een rimpelige laag bindweefsel dat precies over de macula groeit. De macula, oftewel het netvlies, is waarmee je het scherpst ziet. Meestal ontstaat macula pucker slechts aan één oog. Het bindweefsel is te vergelijken met littekenweefsel. Het trekt samen waardoor er plooitjes onder de macula ontstaan. Dit zorgt ervoor dat de cellen niet allemaal op de juiste plek staan en je dus nog weinig kleur en contrast kan zien

Maculagat

Een maculagat, de naam zegt het natuurlijk al, is een klein gaatje in de macula. Er ontstaat een klein gat in de macula, oftewel het netvlies, doordat het glasvocht verandert. Glasvocht is een substantie die tussen het netvlies en de ooglens zit. Normaal gesproken zit het op sommige plekken vast aan de macula. Wanneer je ouder wordt, slinkt het glasvocht en kan het loskomen van de macula. Hierdoor ontstaat een maculagat.

Symptomen van maculadegeneratie

De symptomen van maculadegeneratie kunnen bij iedereen anders zijn. Waar de een merkt dat hij niet meer scherp ziet, merkt de ander misschien wel dat hij kleuren niet meer kan onderscheiden of zien. Naast de verschillen in symptomen is er ook een verschil in hoe snel het achteruitgaat. Bij de een is het een proces van jaren, terwijl het bij de ander snel achteruit kan gaan. Het belangrijkste symptoom is voor iedereen gelijk: je merkt verandering in je zicht en dan vooral in de macula.

Voor andere mensen dan jijzelf is maculadegeneratie van de buitenkant niet te zien. Symptomen als pijn of geïrriteerde ogen spelen namelijk geen rol bij deze oogziekte. Symptomen van maculadegeneratie die wel een grote rol spelen, kunnen variëren bij verschillende soorten maculadegeneratie. In dit geval zijn de symptomen van natte maculadegeneratie anders dan die van droge maculadegeneratie.

Hieronder lees je het verschil in symptomen:

Symptomen van natte maculadegeneratie

Bij natte maculadegeneratie kan je slechter gaan zien en vervormingen gaan zien. Deze vervormingen ontstaan bij elk beeld dat je ziet, bijvoorbeeld op straat of bij het lezen van een boek. Loopt de rechte lijn van de stoep ineens krom of zie je hem slingeren? Dan kan dit een symptoom zijn van natte maculadegeneratie. Ook kunnen de tekstregels uit jouw boek krom staan of kan het papier voor je gevoel opbollen. Deze vervorming van beeld wordt ook wel metamorfopsie genoemd.

Symptomen van droge maculadegeneratie

Symptomen van droge maculadegeneratie kunnen zijn: minder gedetailleerd zien, metamorfopsie en de algehele achteruitgang van het zicht. Wanneer je merkt dat je minder details kunt zien dan voorheen, dan zou het kunnen duiden op het eerste symptoom van droge maculadegeneratie. Daarnaast kan het zicht in het donker ook afnemen. Voor ouderen zijn dit symptomen die ook kunnen horen bij de leeftijd, daarom wordt er vaak pas laat geconstateerd dat het om een oogziekte gaat.

Overige symptomen

Naast de bovengenoemde symptomen van natte en droge maculadegeneratie zijn er ook nog andere symptomen die je kunt herkennen. Denk aan het niet meer kunnen zien van kleurcontrast. Staat iemand met een witte jas bijvoorbeeld tegen een witte muur? Dan kan het lastig zijn om dit contrast te onderscheiden en iemand scherp te kunnen zien. Daarnaast kan je verschillende soorten vlekken gaan zien: grijze of zwarte vlekken of een wazige vlek in het centrale deel van het zicht. Het is niet mogelijk om langs de vlek heen te kijken waardoor gezichtsherkenning soms onmogelijk wordt. Zo’n zwarte vlek wordt ook wel een scotoom genoemd.

Onderzoek naar maculadegeneratie

Fundoscopie

Denk je dat je de oogziekte maculadegeneratie hebt? Dan is het belangrijk om je ogen te laten nakijken door een oogarts. De oogarts controleert jouw ogen en meet hoe scherp je ziet. Ook krijg je een onderzoek dat heet fundoscopie, oftewel oogspiegelen. Hierbij gebruikt de oogarts een spiegel en een felle lamp. Met een vergrootglas kan de oogarts zien of er een tumor of een andere afwijking aanwezig is. Voor dit onderzoek krijg je oogdruppels waardoor je pupil groter wordt. Hierna kun je een paar uur wazig blijven zien. Autorijden wordt afgeraden.

Oogscan

De oogscan wordt ook wel de OCT genoemd. Dat staat voor Optical Coherence Tomography. Deze oogscan kan je eigenlijk vergelijken met een echo, maar dan wordt er licht in plaats van geluid gebruikt. Een grote hoeveelheid licht straalt terug tegen het netvlies. Op deze manier komt jouw netvlies in verschillende lagen op het beeldscherm van de oogarts. Hierdoor kan de oogarts de verschillende lagen van het oog bekijken en scannen op scheuren, tumoren of andere afwijkingen.

Voordat de oogscan plaatsvindt, krijg je, net als bij de fundoscopie, eerst druppels in het oog die de pupillen wijder maken. Tijdens het onderzoek kijk je op een scherm waarop een kruis te zien is dat oplicht. Het onderzoek is binnen een paar minuten gepiept en het doet geen pijn.

Fluorescentie angiogram

Fluorescentie angiogram, afgekort FAG, is een oogonderzoek waarbij er foto’s van de macula worden gemaakt. Hierbij wordt een kleurstof gebruikt die zorgt voor het contrast. Met dit onderzoek kijkt de oogarts naar de bloedvaten in de macula. Hiermee wordt snel een afwijking herkend en kan een passende behandeling starten. Het onderzoek bestaat uit het maken van heel veel foto’s van het netvlies. De bloedvaatjes in het oog moeten duidelijk gezien kunnen worden op de foto’s, daarom krijg je een infuusnaald waarin de arts wat kleurstof spuit. Door de kleurstof zijn de bloedvaten duidelijk zichtbaarder. Het onderzoek duurt in totaal een uur.

Amsler-test

Bij een Amsler-test wordt slechts één oog per keer onderzocht. Met één oog kijk je naar een patroon van ruiten, zwart en wit gelijnd. De oogarts wilt weten of je metamorfopsie hebt; het vervormen van het beeld. Worden de rechte lijnen golven of zie je vlekken? Dan kan dit duiden op een symptoom van natte maculadegeneratie.

Behandeling van maculadegeneratie

Voor droge en natte maculadegeneratie geldt een andere behandelvorm. Voor de droge maculadegeneratie is tot op heden helaas geen behandelvorm. Het zicht wordt steeds minder, maar deze achteruitgang gaat niet zo snel. Voor de natte maculadegeneratie is wel een behandeling mogelijk en dat is ook hard nodig om verdere schade of afwijkingen aan het oog te voorkomen.

Injecties in het oog

Bij natte maculadegeneratie is een behandeling mogelijk. Je krijgt dan een injectie in het oog met daarin het juiste medicijn. Het medicijn zorgt ervoor dat de bloedvaten niet verder groeien. Hoe eerder je deze injectie krijgt, hoe beter het werkt. Hoe ziet deze behandeling eruit? Je krijgt eerst een paar oogdruppels die het oog verdoven. Daarna spuit de oogarts het medicijn in het oog. Dit wordt met een flinterdunne naald gedaan. In totaal bestaat deze behandeling uit drie injecties die om de 6 weken worden gegeven.

De behandeling met injecties is effectief. Bij meer dan 50% van de mensen met natte maculadegeneratie remt de injectie de groei van de bloedvaatjes. Dit betekent in de meeste gevallen dat het zicht een aantal jaar constant blijft en niet achteruitgaat. Bij 30% is zelfs verbetering zichtbaar. Wel neemt het effect van de injecties na een paar jaar af. Het is dus meer een symptoombestrijder dan een effectieve geneeswijze.

Photodynamische therapie

Photodynamische therapie, afgekort PDT, is een andere behandelvorm voor maculadegeneratie. Deze therapie is te vergelijken met laserbehandelingen. Voorafgaand aan de behandeling spuit de oogarts een contrastvloeistof in je arm. Via jouw bloed komt deze stof in de ogen, onder de macula, terecht. Dan krijg je oogdruppels van de oogarts. Deze verdoven de ogen. Als de ogen zijn verdoofd, bestraalt de oogarts de macula met een laserlamp. Dit licht gaat door de pupil heen. De contrastvloeistof en het laserlicht zorgen ervoor dat de bloedvaten sluiten.

Welke hulpmiddelen zijn er voor deze doelgroep?

Tjarda Struik heeft de oogziekte maculadegeneratie. Al sinds haar jonge jaren leeft ze met deze oogaandoening. Ze heeft gestudeerd, maar haar oogaandoening heeft de keuze wel beïnvloed. Tegenwoordig zet ze zich in als programmamanager voor Onderwijs en Werk bij het Bartiméus Fonds. Tjarda weet als geen ander hoe belangrijk de toegankelijkheid van een werkplek is en welke hulpmiddelen daar bij nodig zijn.

Beeldschermloep

De werkplek van Tjarda  is ingericht met een paar onmisbare hulpmiddelen, zo zegt ze zelf. Waaronder een beeldschermloep. Ze kan niet meer zonder. Een beeldschermloep werkt als volgt: via een camera wordt de tekst op het schermpje afgebeeld. Hierop kan je de tekst, of een afbeelding, zelf vergroten en van kleur veranderen waardoor het beter zichtbaar wordt voor jou.

Audiodescriptie

Bij audiodescriptie beschrijft een stem de beelden, denk aan films, series, theatervoorstellingen, maar ook bij een museum of een voetbalwedstrijd. De stem vertelt over alles wat er te zien is op het beeld. Wat is er te zien? Wat voor gezichtsuitdrukking heeft iemand? Hoe ziet het decor van een voorstelling eruit of het landschap in een film? Audiodescriptie maakt het ook voor blinde en slechtziende mensen mogelijk om op de hoogte te blijven van de hedendaagse media platformen, culturele uitjes en sportwedstrijden.

Vergrotingssoftware

Naast audiodescriptie is ook vergrotingssoftware voor Tjarda een onmisbaar hulpmiddel. Door middel van speciaal ontwikkelde software wordt de tekst op het beeldscherm vergroot. Dit kan bijvoorbeeld gaan om de ondertiteling van een film op televisie of een berichtje op je telefoon. Ook is het mogelijk om de software de tekst voor te laten lezen.

Taststok of blindegeleidestok

Een taststok, ook wel blindegeleidestok genoemd, is een absoluut onmisbaar hulpmiddel voor mensen die slechtziend of blind zijn. Een taststok is een stok waarmee je voor je uit zwaait en op de stoep tikt. Op deze manier kan je vroegtijdig te weten komen waar zich op de weg obstakels bevinden, denk aan drempels, verkeerspaaltjes, stoepranden, reclameborden of hordes geparkeerde fietsen. Ook kan je de stok gebruiken om de ribbellijn op de stoep te volgen. Deze witte strook op de stoep leidt je naar de bushalte.

Nachtzichtbril

Bij mensen met droge maculadegeneratie neemt het zicht in het donker af. Dankzij de nachtzichtbril kan je jouw omgeving beter waarnemen. Er zit namelijk een camera in de bril die de beelden naar een klein computertje stuurt. Daar worden ze bewerkt, wat betekent dat er meer licht bijkomt en de kleur versterkt. Hierdoor wordt het meer mogelijk om in de avond toch het gras van de stoep te onderscheiden of simpelweg iets meer te kunnen zien waardoor de bewegingsvrijheid een klein beetje toeneemt.

Brailleschrift

Brailleschrift is een speciaal alfabet voor mensen die slechtziend of blind zijn. Een bladzijde van een boek bestaat uit kleine opstaande bolletjes die in groepjes zijn afgebeeld. Als je met je vinger over het papier wrijft, voel je de bolletjes. Ieder groepje bolletjes bestaat uit een verschillende combinatie en betekent een andere letter. Door middel van dit alfabet is het lezen van teksten toch mogelijk.

Wie is het Bartiméus Fonds?

Het Bartiméus Fonds pleit voor een wereld waarin iedereen een leven kan leiden dat bij hem past. Om dit te bewerkstelligen, is er veel geld nodig. Het Bartiméus Fonds ontvangt namelijk geen subsidie van de overheid. Daarom zijn we afhankelijk van fondsen en giften. Met dit geld willen wij de allerbeste zorg toegankelijk maken voor iedereen en nieuwe onderzoeken en innovaties blijven mogelijk maken en ondersteunen.

Onze droom is om mensen met een visuele beperking een leven met 100% levenskwaliteit te kunnen bieden. Iedereen verdient een volwaardige rol binnen onze samenleving, ook als je een visuele beperking hebt. Het gaat er niet om hoeveel je ziet, maar om hoeveel je leeft.

Hoe het Bartiméus Fonds mensen met een oogziekte zoals maculadegeneratie helpt

Het Bartiméus Fonds maakt onderwijs toegankelijk, zorgt voor innoverende hulpmiddelen en de juiste begeleiding. Dat doen we door fondsen te werven. Ook geven we voorlichtingen over de dingen waar blinden en slechtziende dagelijks mee te maken hebben. Zo ondersteunt het Bartiméus Fonds verschillende soorten onderzoek, waaronder een onderzoek naar diagnose in een vroeg stadium bij oogziekten.

Steun het Bartiméus Fonds

Jij kan zelf ook iets bijdragen om de wereld meer toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Dat kan je doen door het Bartiméus Fonds op verschillende manieren te steunen:

Doneren

Doneer eenmalig of maandelijks aan het Bartiméus Fonds. Je kan zelf het bedrag bepalen.

Periodiek schenken

Periodiek schenken betekent dat je het Bartiméus Fonds voor een langere tijd steun. Je schenkt voor minimaal vijf jaar lang hetzelfde bedrag. Dit is financieel een slimme zet. Je kan namelijk de schenking aftrekken van jouw belastbaar inkomen. Dit betekent dat je meer geld schenkt, dan dat het je kost.

Nalaten aan een goed doel

Nalaten aan een goed doel betekent dat je zeker weet dat na het overlijden jouw geld goed terechtkomt. Jouw geld wordt gebruikt voor iets waar jij affiniteit mee hebt en wat belangrijk voor jou is. Er zijn drie redenen waarom je zou kunnen overwegen om je geld na te laten aan een goed doel.

Na het overlijden help je een fonds dat belangrijk voor jou is.

Nalaten aan een goed doel moet goed voelen. Dat kan alleen als je het nalaat aan een stichting die jou aan het hart gaat. Het kan ook zijn dat je zelf tot de doelgroep behoort en daarom graag een gift wilt nalaten.

Je helpt er veel mensen mee

Welk doel je ook geld nalaat, je helpt er gegarandeerd heel veel mensen mee. Je weet zeker dat jouw donatie 100% goed terechtkomt.

Geld nalaten aan een goed doel kan zonder erfbelasting

Als een fonds of goed doel door de Belastingdienst is aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), dan krijgt het goede doel een vrijstelling van de erfbelasting. Zo weet je zeker dat jouw nalatenschap volledig terecht komt bij het goede doel en dat alles op de juiste manier wordt benut.

Fonds op naam

Een fonds op naam is een wel heel bijzondere donatie. Wanneer je kiest voor een fonds op naam, heb je een eigen goede doel binnen het Bartiméus Fonds. Dat betekent dat je zelf een naam mag kiezen en het doel bepaalt waarvoor je donaties inzamelt. Een fonds op naam kan zowel tijdens als na je leven worden opgericht. Kies bijvoorbeeld om samen met vrienden een eigen fonds op te richten en kies een originele naam die goed bij jullie past of aansluit bij jullie doel.

Je kan ook een fonds op naam krijgen voor jouw nalatenschap. Als je hiervoor kiest, neem je de naam van jouw eigen fonds op in het testament. Zo krijgt het de vorm van een erfstelling en weet je zeker dat het geld specifiek gericht is op jouw fonds op naam met het bijbehorende doel naar keuze.

Start je eigen online collecte

Bij het Bartiméus Fonds kan je een eigen collectebus aanmaken. Maak online een eigen collectebus aan, laat het Bartiméus Fonds weten waarom jij gaat collecteren en nodig je vrienden uit om te doneren. Zo kan je altijd mensen vragen om wat te doneren in jouw eigen collectebus. Misschien hoef je geen verjaardagscadeautjes, maar zou je het fijn vinden als mensen in plaats daarvan een bijdrage overmaken naar jouw eigen online collecte.

Help met een actie

Wil je graag iets doen voor het Bartiméus Fonds? Dat kan door het maken van een eigen actie. Wij denken graag met je mee. Bedenk een actie die haalbaar is. Het hoeft niet tijdrovend te zijn of te ingewikkeld. Doe iets waar je goed in bent en wat je leuk vindt om te doen. Houd je bijvoorbeeld enorm van bakken? Ga taartjes bakken en verkoop ze voor het goede doel! Ben je liever actief bezig? Organiseer of doe mee aan een sponsorloop. Op deze manier voelt het niets eens alsof je bezig bent met een actie, omdat je gewoon iets aan het doen bent wat je heel erg leuk vindt en toevallig levert het geld op voor het goede doel.

Help met je kerk

Bartiméus is een figuur uit de Bijbel. Jezus is onze inspiratiebron. Samen met veel kerken in Nederland is het onze missie om de wereld voor mensen met een visuele beperking een stukje beter te maken. Help ook mee met jouw kerk! Dit doe je bijvoorbeeld door het doneren van de collecte.

Help met je school

Kom met je school in actie voor kinderen die blind of slechtziend zijn. Er zijn veel leuke activiteiten die jullie kunnen doen. Hiermee haal je niet alleen geld op voor klasgenootjes of buurtkinderen met een visuele beperking, maar leer je zelf ook eens hoe het is om blind of slechtziend te zijn.

Bijdragen als bedrijfs- of vermogensfonds

Samen met uw bedrijfs- of vermogensfonds kun je het verschil maken voor mensen met een visuele beperking. Het Bartiméus Fonds heeft al veel samengewerkt met bedrijven en fondsen en hiermee ontzettend veel bereikt.

Vragen aan het Bartiméus Fonds

Mocht je na het lezen van dit artikel nog prangende vragen hebben, schroom dan niet om contact op te nemen. Je kunt altijd bij ons terecht voor het stellen van vragen, het wijzigen van een donatie, een projectaanvraag indienen en meer. We helpen je graag verder!