Lola was nog maar een paar weken oud, toen ze door hoge koorts een hersenbeschadiging opliep. Dat veroorzaakte CVI, een stoornis in het zien vanuit de hersenen. Helaas moest Lola vier jaar wachten op de diagnose. Al die tijd maakten haar ouders zich veel zorgen en wisten niet hoe ze hun dochtertje het beste konden begeleiden.
‘Mijn dochter Lola werd samen met haar tweelingbroer Oscar vier weken te vroeg, maar volkomen gezond geboren’, vertelt Martijn Breman. ‘In de couveuse deed ze het goed. Totdat ze naar huis mocht. In de laatste nacht kreeg ze hoge koorts. Ze bleek besmet met het Rota-virus. Dat was schrikken, maar ze leek er goed doorheen te komen. Voor de zekerheid wilde de arts toch een MRI-scan doen. En daarop was te zien dat de hoge koorts Lola’s hersenen heeft beschadigd.’
We stonden er alleen voor
‘Oscar mocht toen naar huis’, gaat Martijn verder. ‘Maar Lola moest nog twee weken in het ziekenhuis blijven voor neurologische onderzoeken. Een zware, spannende tijd. Het liefst wil je als gezin thuis bij elkaar zijn. Uit de onderzoeken werd duidelijk dat één derde van Lola’s hersenweefsel bestaat uit littekens. Dat herstelt ook niet meer. Als baby’tje van zes weken kwam Lola thuis. Ze bleef onder controle bij de kinderarts in het ziekenhuis, maar thuis stonden we er alleen voor. Lola huilde veel, was angstig en gefrustreerd. Ik denk door de onrustige start van haar leven, en omdat ze veel prikkels niet begreep en niet kon verwerken. Maar hoe konden we er voor zorgen dat ze zich rustig, veilig en beschermd voelde? Daar hielp niemand ons bij.’
Veel vragen en zorgen
‘Na een paar maanden viel het ons op dat Lola ongecontroleerde bewegingen met haar ogen maakte. De oogarts in het ziekenhuis vermoedde toen dat Lola de oogaandoening CVI heeft. Door de hersenbeschadiging heeft ze moeite met het verwerken van visuele prikkels. En zo kwamen we bij Bartiméus. We kregen ambulante begeleiding. Dat hielp ons om er beter voor Lola te zijn. Maar er waren ook nog veel vragen en zorgen. Had ze echt moeite met kijken? En wat betekende dat voor Lola? Wat kon ze wel en wat kon ze niet? Hoe moesten we haar helpen en begeleiden?’
Diagnose CVI
‘Jong ouderschap vraagt al veel. Als je dan de eerste jaren niet weet wat er met je kindje aan de hand is, geeft dat extra zorgen en stress. De eerste jaren van Lola’s leven waren heel moeilijk. Uiteindelijk heeft het tot Lola’s vierde jaar geduurd voordat we meer duidelijkheid kregen. Toen kon het team van het Bartiméus Diagnostisch Centrum definitief de diagnose CVI stellen. Dat heeft veel veranderd. Vanaf dat moment konden we samen met Bartiméus Lola veel beter op weg helpen.’
Als gezin dichter bij elkaar
‘Lola is nu elf jaar. Ze ziet nog een beetje en heeft het verstandelijk vermogen van een kleuter. Ik ben zo trots op haar. Ze is vrolijk, behulpzaam, lief en aanhankelijk. Ze gaat bij Bartiméus naar de Bosschool. Thuis speelt ze graag spelletjes op haar tablet, bouwt ze met blokken en maakt op haar manier tekeningen. Ook gaat ze graag mee naar buiten op haar driewieler. Als gezin hebben we ons wel aan haar aangepast. Haar broer zou bijvoorbeeld graag op een kanovakantie gaan, maar dat is geen optie. Anderzijds heeft Lola ons dichter bij elkaar gebracht. Er is veel liefde bij ons, we zorgen voor elkaar.’
Goede vroegdiagnostiek is belangrijk
‘Dat Bartiméus en Visio zich samen inzetten om de vroegdiagnostiek van CVI te verbeteren vind ik heel belangrijk. Want hoe eerder je weet wat er aan de hand is, hoe beter je begrijpt wat je kind nodig heeft. Dan had het die eerste jaren voor Lola zoveel mooier kunnen zijn.’
