Joeke van der Mei verlaat het Bartiméus Fonds
11 oktober 2024
‘Met mij was niet zoveel mis, ik liep alleen maar een beetje vast.’ Op haar 28e kreeg Maaike de diagnose neuritis optica, een ontsteking aan de oogzenuw die ernstige slechtziendheid veroorzaakt. Ze dacht gewoon door te kunnen gaan met haar leven, maar dat viel tegen. In haar blog vertelt Maaike hoe haar revalidatie haar er weer bovenop heeft geholpen.
Dertien jaar geleden werd ik van de ene op de ander dag slechtziend. Volgens de oogarts was de oorzaak waarschijnlijk neuritis optica, een oogzenuwontsteking. Daar schrok ik natuurlijk enorm van. Maar het goede nieuws was dat mijn zicht zich binnen twee jaar zou herstellen. Dus ik ging ervan uit dat ik zoveel mogelijk door zou kunnen gaan met mijn leven en mijn werk als verpleegkundige.
Maar drie jaar later liep ik vast. Ik was steeds bezig geweest om mijn slechte zicht te compenseren, dat had me zoveel energie gekost, de rek was eruit. En tegelijk kreeg ik te horen dat er een fout was gemaakt bij het stellen van de diagnose. Mijn ogen zouden niet meer beter worden, maar alleen maar slechter. Ik schoot in de overlevingsstand en liet me meteen allerlei hulpmiddelen aanmeten. Het moment dat deze bij mij thuis geleverd werden, vergeet ik nooit meer. Ineens besefte ik dat ik hiermee verder moest en mijn zicht niet meer beter werd. Dat kwam letterlijk en figuurlijk hard binnen, en ik besloot dat ik moest gaan revalideren. Na lang wachten, waarbij de muren op mij af kwamen en ik bijna geen uitweg meer zag, kwam er eindelijk een plekje vrij.
Maar ondanks deze situatie was ik nog stellig ervan overtuigd dat ik niet thuishoorde in het revalidatiecentrum. Dit was voor mensen met een ernstige visuele beperking. En daar schaalde ik mijzelf niet onder. Ik zag nog acht procent op dat moment, dus met mij was er niet zoveel mis, ik liep alleen maar een beetje vast.
In het revalidatiecentrum ben ik naast de praktische dingen, zoals stoklopen en non-visueel computergebruik vooral het gevecht aangegaan met mijzelf. Want stoklopen is op zichzelf niet zo moeilijk, maar pak die stok maar eens. En laat maar zien dat je slechtziend bent.
Na een intensieve revalidatieperiode van tien maanden, grotendeels intern, kon ik de knop omzetten. Ik heb geleerd van mederevalidanten om zelf een andere plaat op te zetten en de slingers op te hangen. Want iemand anders doet het niet voor je. Je moet zelf een feestje van je leven proberen te maken met je visuele beperking. Zonder hen was ik hier niet zo sterk uitgekomen. En daar ben ik ze nog dagelijks dankbaar voor. We komen als lotgenoten om de zoveel maanden bij elkaar. Om samen te genieten van het leven. Onze slechtziendheid mag er nu zijn, maar het leven staat voorop. En dat is goud waard!
Eerder schreef Maaike blogs over het moment waarop ze werd overvallen door de diagnose oogzenuwontsteking en over de eerste periode daarna waarin ze haar oogaandoening zoveel mogelijk probeerde te ontkennen. Je leest ze hier en hier.
Maaike (41) werkte op de openhartafdeling van een ziekenhuis. Toen ze 28 jaar was werd ze van de ene op de andere dag slechtziend. Het bleek een oogzenuwontsteking. Volgens haar arts zou ze binnen twee jaar haar zicht weer terugkrijgen. Helaas volgden er meer oogzenuwontstekingen en na de laatste, eind 2017, bleef nog slechts twee procent zicht over. In haar blogs vertelt Maaike hoe zij hiermee om is gegaan. Volg ons op Facebook, Twitter, LinkedIn of Instagram, dan weet je direct wanneer er een nieuwe blog online komt.