Gastblog:

Waarom een goede diagnose voor mij zo belangrijk was.

‘Ik ben bang dat ik slecht nieuws voor u heb.’ De woorden van de oogarts in het streekziekenhuis kwamen als een donderslag bij heldere hemel. Hij wierp nog een blik op de foto’s en deelde me mee: ‘U heeft een ernstige vorm van glaucoom. De oogdruk is enorm hoog en daardoor zijn uw oogzenuwen onherstelbaar beschadigd.’ De rest van de middag verliep net zo wazig als het beeld dat mijn ogen mij gaven.

Druppelen, wachten en meten

Ik werd een aantal malen gedruppeld om de oogdruk te stabiliseren. Uiteindelijk verminderde de oogdruk en mocht ik na vier uur druppelen, wachten en meten, het ziekenhuis verlaten. ‘Moet ik meneer doorverwijzen naar Bartimeus?’ Ik ving de vraag van de assistente op, maar wist niet waarover ze sprak. ‘Nee, dat is niet nodig’, was het resolute antwoord van de oogarts. Ik schonk er verder geen aandacht meer aan, na een lange middag wilde ik alleen nog maar naar huis.

Second opinion

De oogarts had me weggestuurd zonder al te veel woorden, adviezen of vervolgtraject. Ik zat thuis met nog maar vijftien procent gezichtsvermogen en keek door een dikke mist. Letterlijk en figuurlijk, want ook de toekomst was ineens heel erg vaag geworden. Dat kon zo toch niet? Ik besloot om een second opinion aan te vragen. De glaucoomspecialist in het Radboud UMC Nijmegen verwees mij direct door naar Bartiméus. ‘U bent behoorlijk visueel beperkt en ik ga u onmiddellijk doorsturen’, en hij voegde de daad bij het woord.

Eyeopener

Na twee dagen belde er een maatschappelijk werker van Bartiméus en anderhalve week later kreeg ik het eerste onderzoek. Dit onderzoek bleek een eyeopener. Want ik wist weliswaar wat er aan mijn ogen mankeerde, maar niet wat mijn (visuele) mogelijkheden waren. En juist dat maakte het zogeheten low vision onderzoek (ook wel LVO genoemd) heel duidelijk. Dit onderzoek richt zich niet alleen op het vaststellen van de visuele beperkingen, maar de optometrist geeft ook al voorzichtig uitleg over diverse visuele hulpmiddelen. Toen begon mijn eigenlijke proces. Ik voelde me gehoord, kon mijn verhaal doen en er werden afspraken gemaakt. Ik stond weliswaar nog maar aan het begin, maar ik had het gevoel dat ik er niet meer alleen voor stond.

Leed en ongemakken voorkomen

Een snelle en doeltreffende diagnose is dus van cruciaal belang. Zeker bij een progressieve of onbehandelbare oogaandoening. Dan gaat het erom om zo snel mogelijk een revalidatietraject te starten. Want wie slechtziend of blind is geworden raakt veel meer kwijt dan alleen het gezichtsvermogen. Ook het zelfvertrouwen, de eigenwaarde en de greep op de sociale omgeving kunnen snel verminderen. Een goede en complete diagnose kan dan heel wat leed en ongemakken voorkomen.