Joeke van der Mei verlaat het Bartiméus Fonds
11 oktober 2024
‘Totaal onverwacht veranderde mijn leven in één keer drastisch.’ In dit blog vertelt Maaike over het moment waarop zij op haar 28e de diagnose neuritis optica kreeg, een ontsteking aan de oogzenuw die ernstige slechtziendheid veroorzaakt.
Mijn klachten begonnen aan het einde van de middag, het was weekend. Ik was op dat moment in de bloei van mijn leven. Woonde in een studentenhuis, oftewel een zusterflat. Had een grote vriendengroep. Ik werkte op dat moment als verpleegkundige in een ziekenhuis en wilde in opleiding tot ambulanceverpleegkundige.
Ik was aan het studeren op mijn kamer, toen ik steeds slechter begon te zien en steken in mijn ogen kreeg. Ik had op dat moment al een soort rode eczeemvlekken rond mijn ogen die ik toeschreef aan te weinig slaap en te veel stress. Ik dacht eerst dat het wel vermoeidheid zou zijn. Ik was veel uitgegaan, werkte onregelmatige diensten en studeerde veel.
Ik deed even een powernap, maar dat bleek helaas geen effect te hebben. Daarom besloot ik mijn huisgenoten, die allemaal in opleiding waren voor arts of verpleegkundige, om raad te vragen. Tien diagnoses verder – ik was een mooi studieobject voor ze – werd ik door ze naar de eerste hulp gestuurd. Ondertussen sloten ze nog net geen weddenschappen af, wie er gelijk zou hebben met zijn gestelde diagnose.
Maar eenmaal op de spoedeisende hulp veranderde mijn leven van het ene op het andere moment drastisch. Terwijl ik aanvankelijk dacht: wat moet ik op de eerste hulp? Even een nachtje goed slapen en dan komt alles weer goed. Ik voelde me een aansteller. In plaats daarvan werden er een paar uur lang allerlei onderzoeken bij me gedaan. Uiteindelijk kwamen de neuroloog en de oogarts tot de conclusie dat ik een oogzenuwontsteking had aan beide ogen. Iets wat op mijn leeftijd bijna nooit voorkwam en al helemaal niet aan twee ogen tegelijk, zo vertelden ze mij.
Yes, ik had de jackpot, bingo! Ik kreeg de waarschijnlijkheidsdiagnose neuritis optica en het goede nieuws was dat dit zich binnen twee jaar grotendeels zou herstellen. Verdoofd en uitgeput ging ik naar huis.
Maaike (41) werkte op de openhartafdeling van een ziekenhuis. Toen ze 28 jaar was werd ze van de ene op de andere dag slechtziend. Het bleek een oogzenuwontsteking. Volgens haar arts zou ze binnen twee jaar haar zicht weer terugkrijgen. Helaas volgden er meer oogzenuwontstekingen en na de laatste, eind 2017, bleef nog slechts twee procent zicht over.
In haar blogs vertelt Maaike hoe zij hiermee om is gegaan. In haar volgende blog neemt ze je mee in de moeilijke periode ná de diagnose, waarin ze steeds meer vastliep. Volg ons op Facebook, Twitter, LinkedIn of Instagram, dan weet je direct wanneer Maaikes nieuwe blog online komt.