Toen Evi’s ouders hoorden dat hun dochtertje blind is, was het eerste wat ze dachten: ze heeft misschien voor de rest van haar leven iemand nodig die haar ogen is. Haar moeder Miranda: ‘Helaas is dat ook zo, want er wordt weinig rekening gehouden met kinderen met een visuele beperking. Dat merken we bijvoorbeeld tijdens vakanties of dagjes weg. Evi wil het liefst met alles meedoen, maar dat is vaak niet mogelijk.’
Ziekte van Leber
Evi is blind geboren door LCA (Leber congenitale amaurose of Ziekte van Leber), een ongeneeslijke en erfelijke oogziekte. Haar moeder Miranda: ‘Als baby reageerde Evi niet op licht. We gingen met haar naar de huisarts en via een kinderarts werden we doorverwezen naar de oogarts in het ziekenhuis. Maar daar was een lange wachttijd en wij maakten ons veel zorgen. Toen hebben we zelf gevraagd om een doorverwijzing naar Bartiméus. Drie weken later kreeg Evi in het Diagnostisch Centrum haar diagnose. Eerst hoop je nog dat het meevalt, maar die hoop vervloog toen we te horen kregen dat ze nooit zou kunnen zien. Dat was heel moeilijk en verdrietig. Onze eerste gedachte was: ze heeft misschien voor de rest van haar leven iemand nodig die haar ogen is.’
Evi kan niet meegenieten
‘En tot nu toe is dat ook zo, want er wordt weinig rekening gehouden met kinderen met een visuele beperking. Dat merken we bijvoorbeeld tijdens vakanties of dagjes weg. Thuis is het voor Evi bekend. Daar kan ze zich zelfstandig redden en dat vindt ze duidelijk fijn. Maar als we van huis zijn, is ze van ons afhankelijk om haar weg te vinden. Een vakantiehuisje, camping of speeltuin moet ze eerst op de tast ontdekken. Vaak helpt haar zus Zoé daarbij. Zij loopt met Evi overal langs. Nu Evi ouder wordt, lukt het haar steeds beter om de omgeving te onthouden. Zoals bepaalde herkenningspunten die ze kan voelen. Maar op deze manier de wereld ontdekken gaat langzaam en kost veel energie. En dan zijn er ook nog vaak onveilige situaties. Denk aan speeltoestellen met open zijdes. Of aan op- en afstapjes zonder contrasterende band. Net als andere kinderen spontaan ergens op afrennen en meedoen zit er voor Evi niet in. Het liefst wil ze meespelen en meegenieten met haar zusjes, maar dat is vaak niet mogelijk.’
Altijd keuzes maken als gezin
‘Als gezin houden we bij het plannen van een vakantie of dagje uit altijd rekening met Evi. We kijken vooraf of er activiteiten zijn waar ze aan kan meedoen. In de zomer gaan we ook altijd met onze caravan op vakantie. Dat is voor haar een vertrouwd onderkomen en daardoor fijner dan een onbekend huisje. Maar soms kiezen we ervoor om iets te ondernemen wat voor Evi niet makkelijk is. Zoals een bergwandeling maken. Want we kunnen niet alles laten. Evi’s zusjes zijn er ook nog.
Onbegrip
‘Ik maak me soms zorgen over Evi’s toekomst. Dat wij haar veel begeleiden is nu nog niet zo’n probleem. Maar hoe is dat als ze ouder wordt? Hoe vindt ze dan zelfstandig en veilig haar weg, bijvoorbeeld op een station? Het grootste probleem is denk ik dat er veel onbegrip is over wat het betekent om slechtziend of blind te zijn. Dat zou eerst moeten veranderen. Stap twee is dat er goede aanpassingen komen. Zoals een voelbare plattegrond van een huisje of camping. Dat zou Evi enorm helpen om makkelijker en zonder hulp haar weg te vinden.’
‘Ik ben daarom heel blij dat het Bartiméus Fonds zich inzet om recreatielocaties beter toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Het zou zo fijn zijn als we bij het kiezen van een uitje niet steeds hoeven nadenken of het ook voor Evi geschikt is. En voor Evi zou het natuurlijk geweldig zijn als ze veilig en zonder hulp kan spelen en genieten ondanks haar oogaandoening.’
