Hoe eerder de diagnose hoe beter

Jaarlijks worden er honderden kinderen met een complexe oogaandoening in de kinderoogpoli van het Bartiméus Diagnostisch Centrum gediagnosticeerd. Maar we zijn er nog niet. In een speciaal baby- en peutercentrum willen we ook bij de allerkleinsten direct kunnen onderzoeken wat er mis is, zodat we geen kostbare tijd meer verliezen. Want hoe eerder de diagnose hoe beter.

Complexe oogaandoeningen

De kinderen die in de kinderoogpoli worden onderzocht, hebben complexe oogaandoeningen. Vaak zijn ze al ziekenhuis in, ziekenhuis uit geweest, zonder dat duidelijk is geworden wat er aan de hand is. Bij de kinderoogpoli van Bartiméus krijgen ze veelal binnen één dag de diagnose. Het team van oogartsen, orthoptisten, klinisch fysici en psychologen kan zo snel duidelijkheid geven, omdat het wetenschappelijk, multidisciplinair en kindgericht werkt.

Kostbare tijd

Maar soms voelen de medewerkers zich machteloos. De kinderoogpoli is op dit moment onvoldoende toegerust om baby’s en peuters écht goed te onderzoeken. Orthoptist Florine Pilon: ‘We kunnen de jonge ouders wel onze eerste bevindingen vertellen. Maar voor een goede diagnose is extra onderzoek nodig, bijvoorbeeld naar de verschillende lagen van het netvlies. Dat kunnen we nu echter pas doen als een kindje een paar jaar ouder is. Heel frustrerend, want zo verliezen we kostbare tijd waarin we niet met de juiste begeleiding kunnen beginnen, en een jong kindje – met nog een hele toekomst voor zich – mogelijk steeds minder gaat zien.’

Apparatuur nodig

Daarom wil het team heel graag een baby- en peutercentrum inrichten, waar ook de allerkleinsten snel en goed kunnen worden gediagnosticeerd. Want hoe eerder de diagnose hoe beter. Daar is specifieke apparatuur voor nodig, want de meeste reguliere apparaten zijn niet geschikt om kinderen van nul tot vier jaar mee te onderzoeken. Reguliere onderzoeksapparatuur vraagt bijvoorbeeld van de patiënt veel participatie, rustig de ogen open kunnen houden en de kin op de steun van een apparaat kunnen plaatsen. Dat is voor zeer jonge kinderen veelal onmogelijk.

Met de volgende, specifieke apparatuur kunnen ook bij baby’s en peuters snel, eenvoudig en kindgericht metingen worden uitgevoerd:

• Handheld ERG, waarmee niet langer draad- of contactlens-elektrodes ín de oogjes aangebracht hoeven worden om het netvlies te meten. Deze elektrodes kunnen dan met een plakkertje ónder het oogje worden geplaatst.
• Handheld OCT, waarmee diepteopnamen van het netvlies kunnen worden gemaakt terwijl het kindje comfortabel ligt of op schoot zit. Dergelijke opnamen kunnen nu niet bij heel jonge kinderen gemaakt worden, omdat ze hiervoor hun kin op een kinsteun moeten plaatsen, maar deze opnamen geven wel informatie die doorslaggevend is voor het stellen van een diagnose.
• Eyetracker, waarmee de oogbeweging van jonge kinderen nauwkeurig kan worden gevolgd. Veel nauwkeuriger dan met het bekende lampje, dat een vrij grof beeld van de oogbeweging geeft.
• Handheld funduscamera, waarmee een foto van de binnenkant van het oog kan worden gemaakt zonder dat het kindje met de kin op een kinsteun hoeft. Informatie over hoe de binnenkant van het oog eruit ziet is belangrijk om te bepalen welke vervolgonderzoeken nodig zijn.

Ouders betrekken

Voor vlotte onderzoeksresultaten is het ook belangrijk dat de onderzoeksruimtes rustig en prikkelarm zijn, met specifiek op baby’s en peuters afgestemde verlichting, akoestiek, geuren, kleuren en meubilair. En dat de ouders met een speciaal programma goed worden voorbereid op, en betrokken bij het onderzoek. Zo kan het team ervoor zorgen dat kindjes en ouders zich veilig en ontspannen voelen. De onderzoeken kunnen dan gemakkelijker en beter verlopen, met snel de juiste diagnose als resultaat.

Florine Pilon: ‘Bij heel jonge kinderen gaat de ontwikkeling snel. Daarom willen we er zo graag direct bij kunnen zijn, dan kun je echt nog verschil maken voor de rest van een kinderleven.’