Van zorgeloze student naar oogzenuwontsteking

Maaike Bennink deed een opleiding in de zorg, werkte op de openhartafdeling van een ziekenhuis en genoot optimaal van haar studentenleven. Tot ze op haar 28^e te maken kreeg met een oogziekte. Maaike: “Tijdens het studeren kreeg ik opeens last van mijn ogen. Ik zag niet meer goed. Maar ik ging niet meteen van het ergste uit. Het was vast slaapgebrek, dacht ik. Even liggen en mijn ogen dicht doen, dan komt het wel weer goed. Maar het ging alleen maar steeds slechter. Dus ik belandde op de eerste hulp, met het idee: even langs mijn collega’s om uit te laten sluiten dat het niets ernstigs was. Toen bleek echter redelijk snel dat ik een oogzenuwontsteking had.”

Misdiagnose: oogziekte herstelt niet meer

Maaike kreeg te horen dat haar oogziekte binnen twee jaar vanzelf zou herstellen. “Al vonden ze het wel gek, normaal komt een oogzenuwontsteking nauwelijks voor op mijn leeftijd. En al helemaal niet aan twee ogen tegelijk. Maar het is zoals het is, ze hebben veel onderzoeken gedaan en het moest vanzelf herstellen. Maar na twee á drie jaar kreeg ik van de neuroloog te horen dat er een misdiagnose was gedaan. Mijn ogen zouden niet herstellen. Inmiddels had ik opnieuw een ontsteking gehad en het werd alleen maar slechter. Ik kreeg opeens een klap te verwerken. Ik moest verder met mijn leven, maar hoe?”

Identiteitscrisis

Maaike kreeg de officiële diagnose juveniele opticopathie, oftewel een ziekte aan de oogzenuw. De oorzaak van de ontsteking was onbekend. Maaike: “Het zette mijn leven op zijn kop. Ik ging alle ziekenhuizen af, want ik wilde duidelijkheid krijgen. Een soort garantie dat ik mijn zicht zou behouden. En ik wilde weten wat ik daar zelf aan kon doen. Maar eigenlijk kreeg ik overal dezelfde conclusie: dit is het en we weten eigenlijk niet precies hoe het gaat verlopen. En dan moet je verder.
Tot ik dat accepteerde, heeft mijn leven een tijdlang in de pauzestand gestaan. Ik liep vast op mijn werk als verpleegkundige en was in opleiding tot ambulanceverpleegkundige, maar dat kon niet meer toen mijn zicht slechter werd. In eerste instantie ging ik tijdelijk ander werk doen. Maar omdat mijn oogziekte niet beter werd, kwam ik in een soort identiteitscrisis terecht. Wie ben ik nu? Ik was verpleegkundige, maar had opeens een handicap. Ik wist niet meer wat ik wilde en wat ik kon.”

Met burn-out naar het revalidatiecentrum

Maaike: “Op advies van mensen om mij heen, ben ik gaan revalideren. Al vond ik in eerste instantie dat ik daar echt niet thuishoorde, tussen alle slechtzienden en blinden. Ik was in de veronderstelling dat anderen er veel slechter aan toe waren dan ik. Maar eigenlijk ging het op dat moment ook slecht met mij, vooral psychisch. Ik voelde me helemaal leeg en was zwaar over mijn grenzen heen gegaan. Een zware burn-out. Ik bereidde bijvoorbeeld mijn werk de avond van tevoren al voor, om het tempo bij te kunnen houden van een – op dat moment in mijn ogen – ‘normaal iemand’. En ik had bijvoorbeeld mijn vrienden niet meegenomen in mijn proces, want ik dacht dat alles wel goed zou komen. Dus ik liep tegen een muur aan, dat was onvermijdelijk. En ik moest ook alles weer opnieuw leren, met slechts 8% zicht. Dus ben ik – na een wachttijd van driekwart jaar – intern bij een revalidatiecentrum terechtgekomen.”

Het gevecht met mezelf aan

Maaike: “Uiteindelijk ging ik dus niet zozeer het revalidatiecentrum in om met een blindegeleidestok te leren lopen, of om dagelijkse dingen te leren doen met weinig zicht. Ik moest vooral het gevecht met mezelf aan. Laat maar eens zien dat je slechtziend bent en pak die stok maar eens. Het was voor mij heel moeilijk om die stok te pakken en anderen te laten zien dat ik slechtziend was. Want dat was kwetsbaar. Ik had het gevoel dat ik toegaf dat ik minder sterk was. Maar de mobiliteitstrainster in het revalidatiecentrum zette mij voor het blok. ‘Jij denkt dat je zonder blindegeleidestok sterker lijkt dan met? Ga maar eens krentenbollen kopen bij de Hema. Loop maar eens door de stad. Ik ga achter je lopen en observeer hoe jij je beweegt. En hoe mensen naar je kijken.’, zei ze tegen me. Dat heeft ze keihard gespiegeld. Mijn trainster zei: ‘Als jij zonder stok loopt dan ben je aan het scannen. Je lijkt onzeker, ik zie hoe je hele houding verandert. Maar als je met een stok loopt, dan loop je rechtop. Zelfverzekerder, rustiger. Dat is wat ik zie.’ Toen ging de knop bij mij om, want misschien was dat wel waar.”

“De peergroep die ik ontmoette bij de avondrevalidatie heeft me vervolgens erg geholpen. Ik heb nog altijd contact met hen. Elk half jaar komen we met z’n allen bij elkaar. Even een half uurtje over onze slechtziendheid praten – waar loop je tegenaan en wie heeft er tips – en daarna is het gewoon gezellig samen zijn. We zijn immers meer dan onze slechtziendheid.”

Nog maar 2% zicht

Toen Maaike uit het revalidatiecentrum kwam, had ze rond de 5% á 8% zicht. Enkele jaren later kreeg ze echter opnieuw een oogontsteking, waardoor haar zicht daalde naar 2%. Maaike: “Mensen denken vaak dat dit maar een klein verschil is. Maar in de slechtziendenwereld is dat verschil enorm. Met 8% zicht fietste ik nog. Maar nadat ik op de fiets een vader en kind over het hoofd had gezien, kwam ik tot de conclusie dat dit niet meer mogelijk was. Tussen 8% zicht en 2% zicht zitten namelijk allemaal tussenstappen waarbij je denkt ‘dat kan ik nog wel’. Zo kon ik eerst nog op de computer dingen op zicht doen, maar op een gegeven moment moest ik overstappen naar spraak. In de invulling van je dagelijks leven maakt het dus een heel groot verschil.”

Van verpleegkundige naar sportmasseur

In het revalidatiecentrum kwam Maaike in contact met een fysiotherapeut die ook sportmassages gaf. “Hij vroeg of dat niet iets voor mij was, sportmassages geven. Maar het was natuurlijk niet mijn droom. Ik wilde ambulanceverpleegkundige worden. Dat was immers mijn eerste keus en ik had mijn toekomst al uitgestippeld. Maar dat kon niet meer. Wanneer weet je dan of iets een goede tweede keus is? Op een gegeven moment dacht ik ‘misschien moet ik het toch maar gaan doen en kijken of het leuk is’. Dus toen ben ik het daarin een opleiding gaan doen. Ik bleek er goed in te zijn en er zaten zeker elementen in die ik leuk vond. Zo werd ik sportmasseur en startte ik zo’n 6 jaar geleden mijn eigen zaak. Daarna heb ik nog een opleiding gedaan tot massagetherapeut en me verder verdiept. En nu sta ik hier.”

Topskiester worden met een oogziekte

Na haar revalidatie ging Maaike mee op een wintersport-groepsvakantie en ontdekte ze haar grote passie: skiën. Bij terugkomst in Nederland volgde ze slalomlessen en werd ze gescout. Maaike: “Ik kreeg de vraag of ik een keer wilde meetrainen met het talententeam van de Nederlandse Skivereniging. Ik dacht ‘waarom niet’, en zo is het balletje gaan rollen. Na een paar maanden stond ik in het buitenland mijn eerste wedstrijd te skiën. Ik heb geen angst, dat helpt heel erg. Ik gooi mezelf bij wijze van spreken gewoon naar beneden.”, lacht ze. Haar skidisciplines zijn slalom en reuzenslalom. En ze is net begonnen met wedstrijden in de Super G. De op één na snelste vorm van alpineskiën, waarbij skiërs een parcours in zo kort mogelijke tijd moeten afleggen.

Op naar de Paralympische Spelen

Op dit moment traint Maaike om zich te kwalificeren voor de Paralympische Winterspelen in Beijing in maart 2022. Maaike: “Ik heb twee doelen: het hoogste doel is deelname aan de Paralympische Spelen. Maar daarnaast hoop ik ook heel veel andere mensen te inspireren dat er echt meer mogelijk is dan je denkt. Ik vind ook dat de Paralympics daar symbool voor staan.” Het Bartiméus Fonds steunt haar daarbij en benoemde haar tot ambassadeur. Maaike: “Ze zijn mijn hoofdsponsor, maar ook mijn familie. Ze denken met me mee en staan echt achter me. Zonder het Bartiméus Fonds was ik niet zover gekomen, samen met hen raak ik naar de top.”

Wat is een oogzenuwontsteking?

Een oogzenuwontsteking wordt ook wel Neuritis Optica genoemd. Dit is een oogziekte of oogaandoening waarbij de zenuw in het oog opzwelt. De beelden die je ziet worden daardoor niet goed verwerkt door de hersenen. Als je een oogzenuwontsteking hebt ga je plotseling wazig zien. De kleuren zijn anders en het contrast wordt minder. Het gebied rondom het oog kan pijn doen. Het gezichtsvermogen wordt vaak binnen één of twee weken slechter.

Er is geen vaststaande behandeling voor een oogzenuwontsteking. Soms komt de gezichtsscherpte helemaal terug, en soms blijven delen van het gezichtsveld onscherp. Een oogzenuwontsteking wordt bij circa 10% van de mensen chronisch. In dat geval vermindert de gezichtsscherpte geleidelijk. Bij een deel van de mensen komt de oogzenuwontsteking terug. Soms in hetzelfde oog, soms in het andere oog. Toch herstelt de gezichtsscherpte zich meestal goed. Maaike kreeg de diagnose ‘juveniele opticopathie’. Opticopathie is het medische woord voor problemen met zien als gevolg van een ziekte van de oogzenuw.

Wat doet het Bartiméus Fonds?

Het Bartiméus Fonds ondersteunt Bartiméus en zet zich in voor mensen met een visuele beperking. Wij willen graag het verschil maken voor alle 300.000 mensen in ons land die slechtziend of blind zijn. Velen ten gevolge van een oogziekte. Het is belangrijk dat er meer bekendheid komt over waar slechtziende en blinde mensen dagelijks tegenaan lopen.

Het Bartiméus Fonds is hierbij afhankelijk van giften, we ontvangen namelijk geen subsidie. Daarom werven wij fondsen en werken we aan steeds meer oplossingen om mensen met een visuele beperking 100% te laten leven. We dragen bijvoorbeeld bij aan onderzoek naar vroeg-diagnose van oogziekten, maken onderwijs toegankelijk en zorgen voor betere begeleiding voor mensen met een visuele beperking binnen hun werkplek.

Benieuwd naar al onze resultaten en toekomstplannen? Bekijk dan zeker eens ons jaarverslag en de meerjarenstrategie.

Zonder het Bartiméus Fonds was ik niet zover gekomen, samen met hen raak ik naar de top.

Maaike Bennink