Voor het eerst audiodescriptie op de Paralympische Spelen
09 september 2024
Dankzij vele donaties kon vorig jaar het nieuwe Baby- en Peutercentrum van Bartiméus haar deuren openen. Het is de kracht van het team om nieuwe kennis ook direct in te zetten voor een betere vroegdiagnose. Tijdens een bijeenkomst op 22 juni bij Bartiméus in Zeist werd een aantal donateurs meegenomen in dit unieke verhaal van het Baby- en Peutercentrum.
Julianne Meijers, bestuursvoorzitter van Bartiméus, en Joeke van der Mei, directeur van het Bartiméus Fonds, heetten de bezoekers welkom. Vervolgens vertelden klinisch fysici Frank Hoeben en Herman Talsma, oogarts professor Mies van Genderen en vader Björn van Loon over het ‘belang van wetenschappelijk onderzoek en de vertaling ervan in de praktijk’.
Frank Hoeben ging in op de praktijk van het Baby- en Peutercentrum. Hij vertelde hoe de uiterst kindgerichte aanpak de onderzoeken veel minder belastend maakt voor jonge kinderen, wat leidt tot betere diagnostiek. Frank maakte duidelijk hoe speciale apparatuur een belangrijke rol speelt in de kindgerichte aanpak. Het team beschikt onder andere over diverse handheld apparatuur, waarmee bij baby’s oogonderzoeken kunnen worden uitgevoerd die eerder niet mogelijk waren.
Herman Talsma is de drijvende kracht achter de ontwikkeling van nieuwe meetmethoden. Hij legde uit hoe, door te innoveren met elektrofysiologische meetmethoden, het team veel beter Visual Evoked Potential (VEP)-onderzoek kan doen naar het visuele systeem. Beter VEP-onderzoek zorgt voor een significante verbetering van de vroegdiagnostiek.
Mies van Genderen deelde de belangrijkste resultaten van haar meerjarig onderzoek naar zeldzame oogaandoeningen bij kinderen, en wat deze resultaten betekenen voor kinderen en ouders, verwijzers en patiëntenorganisaties. Mies lichtte onder meer toe hoe de onderzoeksuitkomsten het oogonderzoek en de vroegdiagnostiek verbeteren – niet alleen bij Bartiméus, maar ook bij universitair medische centra in ons land. Ook ging ze in op nieuw onderzoek naar vroege netvliesontwikkeling bij jonge kinderen. Hier is op het moment nog weinig over bekend, terwijl meer kennis in belangrijke mate kan bijdragen aan het nog verder verbeteren van vroegdiagnostiek.
Tot slot vertelde Björn van Loon over zijn blind geboren dochtertje Maja, en hoe de vroegdiagnose in het Baby- en Peutercentrum het verschil heeft gemaakt voor haar en het gezin. ‘Door de vroegdiagnose kreeg Maja op jonge leeftijd al de juiste begeleiding. Ze is nu vijf en mede dankzij de goede zorg van Bartiméus is ze een heel tevreden, blij en relaxed meisje. Dat geeft ons als ouders ook rust, en het vertrouwen dat het goed komt met haar.’
Geïnspireerd door de boeiende presentaties maakten veel bezoekers gebruik van de mogelijkheid voor een rondleiding door het Baby- en Peutercentrum.