‘Als we deze kinderen niet helpen, raken ze achterop.’

CVI staat voor cerebraal visuele stoornis: een stoornis in het zien vanuit de hersenen,’ legt Robin uit. ‘De oorzaak van CVI is hersenschade die ontstaat door vroeggeboorte, complicaties bij de bevalling of een erfelijke aandoening. In Nederland hebben zo’n 2.000 kinderen CVI. Dat is ongeveer twee derde van alle kinderen met een visuele beperking in ons land. En door de goede zorg voor te vroeg geboren baby’s neemt het aantal kinderen met CVI zelfs toe.’

Wereld te vol

‘Voor kinderen met CVI is de wereld te vol. Ze worden overweldigd door alle visuele details die ze in hun hoofd niet kunnen verwerken. Daardoor struikelen deze kinderen bijvoorbeeld over drempels en stoepjes. Tussen het speelgoed kunnen ze hun favoriete speeltje niet vinden. En lezen is lastig als de letters dicht op elkaar staan.’

Lang wachten op diagnose

‘Kinderen met CVI hebben dus grote moeite om hun omgeving te begrijpen. Tegelijk moeten deze kinderen vaak lang op een diagnose wachten. Dat komt omdat er veel, verschillende testen zijn. Welke is dan op z’n plaats en welke niet? En geeft een test wel de goede uitkomst? Veel testen ondergaan is voor een kind ook erg belastend. Met de huidige testen is het ook zo dat er veel kennis en ervaring nodig is om de juiste diagnose te stellen. Je bent dan erg afhankelijk van de arts die jou onderzoekt, of deze voldoende expertise heeft.’

Achterstand

‘Ondertussen kan het kind niet meekomen met leren, spelen en sporten. Het krijgt vaak de stempels ‘onhandig’, ‘dom’ en ‘niet sociaal’. Kinderen met CVI lopen zo een achterstand op en voelen zich onbegrepen. Dat zorgt voor onzekerheid, weinig zelfvertrouwen en een laag zelfbeeld.’

Onderzoek naar CVI

‘Het is dan ook heel belangrijk dat we deze kinderen helpen. Visio en Bartiméus willen hiervoor samen een vierjarig onderzoek starten. Het voordeel van samenwerken is dat we een grotere groep kinderen bij het onderzoek kunnen betrekken. Ook kunnen we van elkaar leren en zo samen beter worden.’

Best werkende testen overhouden

‘Het onderzoek bestaat onder meer uit een testbatterij, een serie taakjes die we kinderen laten uitvoeren. De testbatterij wordt zowel bij Visio als bij Bartiméus geïmplementeerd. Gedurende twee jaar willen we drie groepen kinderen bij het onderzoek betrekken: kinderen met CVI, kinderen met mogelijk CVI, en broertjes en zusjes zonder CVI. De taakjes worden zo opgebouwd dat we de visuele functie steeds iets meer belasten. Zo krijgen we duidelijkheid over de visuele functie, rekening houdend met de ontwikkelingsleeftijd van het kind. De data die we met de testen verzamelen vergelijken we steeds. Zo houden we de best werkende testen over.’

Het verschil maken

‘Ons doel is om tot een zo klein mogelijk aantal goed werkende testen te komen. Met zo’n set testen kunnen we veel sneller de diagnose CVI stellen. En dat betekent: een kind eerder de juiste begeleiding bieden. Daarmee maken we voor deze kinderen echt het verschil.’

Meer lezen?

Lola was nog maar een paar weken oud, toen ze door hoge koorts een hersenbeschadiging opliep. Dat veroorzaakte CVI, een stoornis in het zien vanuit de hersenen. Helaas moest Lola vier jaar wachten op de diagnose. Al die tijd maakten haar ouders zich veel zorgen en wisten niet hoe ze hun dochtertje het beste konden begeleiden.

Zonder snelle diagnose lopen kinderen met CVI een achterstand op, en voelen zich onbegrepen.

Robin