Topsporter met een oogziekte: wielrenner Vincent ter Schure vertelt zijn verhaal

Moeite met fietsen in het donker

‘Als ik over die beginfase vertel, denk ik best wel eens ‘wat eigenaardig eigenlijk’. Het begon in mijn pubertijd. Je weet wel hoe je tienerjaren verlopen… soms fiets je in het donker naar huis en lig je opeens aangeschoten in de berm’, begint Vincent lachend zijn verhaal. ‘Dat bleken de eerste signalen van mijn oogaandoening. Vooral in het donker had ik er last van. Ik woonde redelijk afgelegen in een dorp. Als ik uitging, ging ik altijd op de fiets. Het werd steeds moeilijker om mezelf in het donker voort te bewegen. Fietsen in het donker was voor mij veel lastiger dan voor mijn vriendjes en vriendinnetjes. Nachtblindheid is gekoppeld aan mijn oogaandoening retinitis pigmentosa, dus dit waren de eerste tekenen dat er iets gaande was.’

Diagnose retinitis pigmentosa

‘Toch heb ik er toen nog geen gevolg aan gegeven’, vertelt Vincent. ‘Er was ook niemand die tegen mij zei: zou je je niet eens laten onderzoeken. De signalen waren nog te vaag om er iets achter te zoeken. Ik was vervolgens ongeveer halverwege mijn twintiger jaren, toen ik thuis regelmatig tegen dingen aanliep. Als mijn moeder bijvoorbeeld aan het dweilen was, schopte ik per ongeluk de emmer met water om. Of ik struikelde over onze hond, of de kat die op de grond lag. Door die gebeurtenissen heb ik een onderzoek laten doen in het ziekenhuis. Daar kwam uit dat ik retinitis pigmentosa had. Maar ook toen drong het nog niet helemaal tot me door. Ik heb zelf niet meteen uitgezocht wat het allemaal betekende voor mijn toekomst. Ik ben ook niet goed ingelicht door de arts. Wat de ziekte inhoudt, dat het progressief is en mijn zicht steeds minder zou worden, dat ontdekte ik pas later. Best bizar, want dit was vijftien jaar geleden. Er was al voldoende bekend over deze oogaandoening.’

Wat is retinitis pigmentosa?

Retinitis pigmentosa, ook wel RP genoemd, is een ernstige, progressieve oogziekte waarbij het netvlies langzaam kapotgaat. De oogaandoening leidt er uiteindelijk toe dat iemand zeer slechtziend of zelfs blind wordt. Symptomen zijn onder andere nachtblindheid, slecht zicht overdag, kokerzien, maatschappelijke blindheid (er ontstaan problemen met het doen van dagelijks dingen) en staar (cataract).

Ongeveer 1 op de 3000 mensen heeft retinitis pigmentosa (bron: Oogfonds.nl). Retinitis pigmentosa is erfelijk. Al is dat niet altijd te herleiden, zoals in de situatie van de familie Hogervorst – alle drie de dochters in het gezin hebben retinitis pigmentosa, terwijl er geen andere gevallen van RP in de familie bekend zijn. Lees hier hun verhaal.

Solo-wielrenner

Vincent was ten tijde van de diagnose actief als solo-wielrenner. ‘Ik reed wedstrijden en ging overal met de auto naartoe. Het besef dat ik blind kon worden was er echt helemaal niet. Tot ik ongeveer begin dertig was. Toen werden de signalen heftiger en had ik af en toe serieuzere incidenten dan een struikelpartij over de kat die in de weg lag. Ik ben met de auto bijvoorbeeld een keer tegen een andere geparkeerde auto aangereden. Ik ben naar het ziekenhuis in Deventer gegaan en daar ben ik wel goed geïnformeerd door de arts. Vanaf dat moment heb ik structureel onderzoeken laten doen.’

Aanpassingen doen door oogziekte

Tijdens zijn medische traject kwam Vincent in Baarn terecht, waar hij wakker werd geschud. ‘Ik had een controle bij een arts en die was heel recht door zee. Hij zei: hou er maar rekening mee dat je binnen tien jaar blind bent. Ook dat klopte niet, want het verloop van deze oogziekte kan niemand voorspellen. Maar uiteindelijk heeft dat me wel geholpen om bewuster te worden. En om me te realiseren dat ik deze ziekte serieus moest nemen. Het werd tijd om de nodige aanpassingen in mijn leven te doen en me bewuster zijn van mijn grenzen. Zoals: wat is veilig voor mij en voor mijn omgeving?  Tot dat moment deed ik geen enkele aanpassing in mijn leven. Nu ging ik me afvragen of autorijden in een stad of een drukke woonwijk nog wel verantwoord was.’

Baan kwijt

Vincent: ‘Daarna zijn er wel wat dingen gebeurd waardoor mijn leven is veranderd. Ik had destijds een normale, leuke baan. Ik werkte in de psychiatrie bij een GGZ-instelling. Als personal trainer werkte ik met patiënten om hen in beweging te houden. Superleuk en uitdagend werk dat net even anders was dan een baan als personal trainer in de reguliere sport- en fitnesswereld. En er lagen kansen om me verder te ontwikkelen. Maar ik kreeg in die periode wat meer moeite om me te bewegen in de samenleving. Reizen in de auto, werken met de computer; die dingen zouden wat aanpassingen gaan vergen. Met die wetenschap vloog ik er helaas heel snel uit bij de eerstvolgende reorganisatie binnen dat bedrijf. Niet heel netjes, nu ik erop terugkijk denk ik dat er gewoon te veel werk aan mij zat.’

Tandemwielrenner

‘Via via kwam ik vervolgens heel snel op de tandem terecht bij Timo. Ik vloog uit mijn oude baan en binnen twee maanden had ik gelukkig alweer een nieuwe job. De acceptatie van mijn oogziekte is door het fietsen ook heel snel en best soepel gegaan. Op de fiets werd ik gewoon aangesproken op mijn kracht en kwaliteit’, vervolgt Vincent zijn verhaal. ‘Maar ik kreeg ook het besef: ik zit niet meer voorop. Ik had het stuur letterlijk en figuurlijk niet meer in handen en kon niet meer remmen of schakelen. Ik was echt overgeleverd aan Timo en moest mezelf overgeven aan hem als piloot. En in grotere zin ook aan het leven: ik heb het niet voor het zeggen. Ik had niet gekozen voor deze oogziekte, maar toch kreeg ik het. Er waren andere dingen die mijn leven bepaalden dan mijn eigen wil.’

Team VIT

Vincent ter Schure en Timo Fransen vormen sinds 2014 samen Tandemteam VIT. Timo is piloot op de fiets, Vincent zit achter hem. Het Bartiméus Fonds steunt Team VIT zodat ze alles kunnen geven voor hun sportieve prestaties. Hun grootste talent ligt in de tijdrit, hier pakten ze de meeste winst. Maar ook in de wegwedstrijd presteren ze op topniveau. Vincent en Timo behaalden goud en zilver op de Paralympische Spelen in Rio en Tokio. Ze verdedigen hun medailles – als het goed is – wederom op de Paralympics van 2024 in Parijs. Meer weten over Team Vit? Ga naar TeamVIT.nl

Focussen op wat wél kan

Het blikveld van Vincent neemt af. De koker waardoor hij nu nog kan zien, heeft een grootte van ongeveer 15 graden. ‘Ik heb laten onderzoeken welk gen bij mij de afwijking veroorzaakt. Op basis van een database met andere mensen met deze specifieke genafwijking, kunnen artsen uitspraken doen over het verloop. En over het tijdsbestek waarin mijn zicht minder wordt. Maar ik heb op het laatste moment aangegeven dat ik dat eigenlijk niet wil weten. Ik focus liever op wat ik wél kan en op een gezonde leefstijl. Als ik de afgelopen acht jaar bekijk, is mijn koker iets minder geworden maar toch redelijk stabiel gebleven. Maar ik ben wel een stuk zelfredzamer geworden. Veel trainingen doe ik nog solo op de fiets. Ik ga soms alleen op traingingskampen naar Spanje. Me aanpassen aan mijn beperking is heel snel en goed gegaan. Ik heb de grenzen opgerekt van wat ik kan.’

Vooruitblikken

Ook in zijn sport blijft Vincent zijn grenzen opzoeken: ‘Ik ben altijd iemand geweest die graag met doelen werkt. Ik moet op mijn uiterste bevraagd worden, dat heb ik al mijn hele leven. Topsport bedrijven hoort daarom bij mij. Dat zal ooit een keer ophouden. Maar ook dan zal ik een andere manier vinden om mezelf echt tot het uiterste te prikkelen.’

Ondanks dat Vincent voorlopig nog lang niet klaar is met topsport, is hij al wel bezig met de volgende stap. Onlangs startte hij met de opleiding Psychoneuro-Immunologie (PNI), een studie naar de wisselwerking tussen de psyche, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Vincent: ‘Mijn doel is om me in de richting van therapeut of sporttherapeut te ontwikkelen. Maar ik wil me eerst verdiepen in de vraag: wat is ervoor nodig om als sporter te functioneren, maar ook als mens. Ik kijk daar op een filosofische manier naar. Als we tegenwoordig om ons heen kijken is de vraag of we als mens niet een beetje de grens zijn overgegaan. Onze grootste stressfactoren zijn onze telefoon, social media, financiën, dingen die ons eigenlijk niet zoveel brengen. De opleiding PNI gaat in op datgene wat in onze natuurlijke aard zit. Wat past bij ons in de breedst mogelijk zin. Daarna ga ik kijken naar voeding, beweging, gedrag – en hoe beïnvloeden ze elkaar.’

‘Dit gaat naast mijn topsportcarrière lopen en daar is het ook de tijd voor denk ik. Het voordeel van de samenwerking tussen Timo en mij is dat we in de beginjaren heel veel tijd geïnvesteerd hebben om op elkaar ingespeeld te raken. We waren soms drie of vier maanden achter elkaar samen op trainingskamp. Dat is nu niet meer nodig: we stappen op de fiets en we voelen elkaar perfect aan. We werken nog altijd heel hard, maar veel dingen gaan inmiddels ook vanzelf. Dat geeft ruimte en lucht om er iets anders erbij te doen. Dat geldt ook voor Timo denk ik. Het voelt goed dat ik alvast met iets bezig ben voor ná mijn wielrencarrière.’

Wat doet het Bartiméus Fonds?

Het Bartiméus Fonds ondersteunt Bartiméus en zet zich in voor mensen met een visuele beperking. Wij willen graag het verschil maken voor alle 300.000 mensen in ons land die slechtziend of blind zijn. Velen ten gevolge van een oogziekte. Het is belangrijk dat er meer bekendheid komt over waar slechtziende en blinde mensen dagelijks tegenaan lopen.

Het Bartiméus Fonds is hierbij afhankelijk van giften, we ontvangen namelijk geen subsidie. Daarom werven wij fondsen en werken we aan steeds meer oplossingen om mensen met een visuele beperking 100% te laten leven. We dragen bijvoorbeeld bij aan onderzoek naar vroeg-diagnose van oogziekten, maken onderwijs toegankelijk en zorgen voor betere begeleiding voor mensen met een visuele beperking binnen hun werkplek.

Vincent: ‘Het is onbeschrijfelijk wat Bartiméus voor ons heeft betekend de afgelopen jaren. En wat ze voor ons blijven betekenen tot aan de volgende Paralympische Spelen in 2024. Het geeft heel veel rust om te weten dat de financiën gedekt zijn en dat wij ons kunnen voorbereiden op de best mogelijke manier. Alles in perfectie regelen, daar gaat het bij onze sport om. Dat zijn de details waarop we de wedstrijd kunnen winnen of verliezen. We zijn superblij en voelen ons heel erg verbonden met Bartiméus.’

Help jij mee?

Wil jij ons helpen om mensen die slechtziend en blind zijn meer aandacht te geven in de maatschappij? Dat kan door te doneren of zelfs periodiek een bijdrage te schenken. De periodieke schenking mag je elk jaar volledig aftrekken bij je inkomstenbelasting.

Lees ook: Leven met een oogziekte: topskiester Maaike Bennink vertelt haar verhaal

Verliezen geeft gretigheid naar nieuwe doelen

Vincent ter Schure