
‘Ze focuste niet met haar ogen’
Een diagnose zorgt enerzijds voor meer rust bij ouders. Anderzijds hebben ze ontzettend veel vragen over wat deze betekent voor de toekomst van hun kind. Moeder Esther en vader Ferdinand delen het verhaal over hun dochter Renske die nu 10 jaar is.
‘Toen Renske twee maanden oud was, merkten we dat ze ongecontroleerde oogbewegingen had en niet focuste met haar ogen’, vertelt Esther. ‘Ik ging met haar naar de huisarts, en de oogarts in het ziekenhuis. Maar pas in het Diagnostisch Centrum van Bartiméus kreeg Renske haar diagnose.’
‘We schrokken enorm van de uitslag. In de auto terug naar huis zeiden we tegen elkaar: O, Renske zal nooit kunnen autorijden. We hadden veel vragen. Wat betekent deze oogaandoening voor haar? Hoe moet het nu verder? Gelukkig kregen we ondersteuning van Bartiméus.’
Speelgoed met geluid
‘De eerste drie jaar leerden we van de ambulant begeleidster hoe we Renske het beste konden stimuleren in haar ontwikkeling’, gaat Ferdinand verder. ‘Bijvoorbeeld met speelgoed met geluid, dat we te leen kregen. Goede begeleiding is belangrijk, ontdekten we. Vandaar dat ze nu ook basisonderwijs bij Bartiméus volgt. Naast de reguliere lesstof leert ze hier braille, de weg vinden met een geleidestok, en omgaan met hulpmiddelen zoals een cameraloep.’
Luisteren, voelen en ruiken
Esther: ‘Het is voor ons soms moeilijk in te schatten wat Renske nog ziet. Ze kan in elk geval contouren en felle kleuren onderscheiden. En ze gaat heel handig om met herkenningspunten, ook in een nieuwe omgeving. Daarnaast oriënteert ze zich door te luisteren, te voelen en te ruiken. Ze herkent bepaalde winkels bijvoorbeeld aan de geur die er hangt.’
Verdrietig
‘Zo begint ze steeds meer te beseffen wat ze mist’, vult Esther aan. ‘Ze weet nu ook dat ze blind gaat worden, dat maakt haar verdrietig. Als ouders hebben we het daar natuurlijk dubbel moeilijk mee. Mocht er een behandeling komen waarmee we kunnen voorkomen dat het zicht van Renske verder afneemt, dan gaan we ervoor.’
Onbegrip
‘Het onbegrip van anderen raakt ons ook. Je ziet aan Renske niet dat ze zeer slechtziend is, dus mensen reageren vaak vreemd. De eerste keer dat ze met haar geleidestok naar buiten ging, keken voorbijgangers ons na. Dat greep me aan, maar ik kon me herpakken. Want ik bedacht me: dit is wat mijn dochter nodig heeft om zelfstandig haar weg te vinden. Het helpt om te denken in mogelijkheden. Samen met Renske ontdekken we wat haar visuele beperking met zich meebrengt. De verdrietige en de leuke dingen.’