‘Warner was hier zéker gaan chillen met zijn vrienden.’

Bij de opening van het Warner-pleintje speelt ‘Morning has broken’ in de uitvoering van Cat Stevens. Leerlingen, leerkrachten en familie luisteren samen naar dit lievelingslied van Warner over dankbaar zijn voor een nieuwe dag. Daarna knipt Patrick, oud-leerling en vriend van Warner, geconcentreerd een lint met vlaggetjes en belletjes door. Het pleintje is geopend!

Herinnering levend houden

Op het pleintje staan een aantal elementen die de leerlingen en bewoners kunnen beleven via tast en gehoor. En die tegelijk de herinnering aan Warner levend houden. Zoals de bank met over de rugleuning de inscriptie ‘In de hemel krijg ik nieuwe ogen!’, een uitspraak van Warner. En twee vogels op een sokkel. Door aan een slinger te draaien hoor je het geluid dat de vogels maken. Warner was dol op vogels en hun gefluit.

Afsluiting van een periode

Met de opening van het Warner-pleintje sluiten Laura en Gijsbert een belangrijke, intense periode af. Een periode die 14 jaar geleden begon toen Warner bij Bartiméus op school kwam. ‘Twee jaar daarvoor had Warner de diagnose ziekte van Batten gekregen’, vertelt Laura. ‘Als je kind deze dodelijke, erfelijke stofwisselingsziekte heeft, lijkt er tot de kleuterleeftijd niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen. Er is vooral veel verlies. Kinderen met Batten verliezen gaandeweg hun zicht, spierkracht, geheugen en de mogelijkheid om te communiceren. Daarnaast krijgen deze kinderen aanvallen van epilepsie. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Onze Warner overleed toen hij 20 jaar was.’

Angstaanvallen

‘Als peuter was Warner levendig, ondeugend en beweeglijk. Hij hield veel van muziek en dansen. Eenmaal op de kleuterschool viel het op dat hij moeite had met de voorbereidende schrijfoefeningen. Hij ging ook dicht op de tv zitten en wreef steeds vaker in zijn ogen. Aanvankelijk dachten we dat hij alleen een bril nodig had. Maar ook zijn gedrag veranderde. Hij trok zich steeds meer terug. ’s Nachts had hij angstaanvallen en huilde hij veel. Achteraf denk ik dat hij in paniek raakte, omdat hij zijn grip op de omgeving verloor. Warner kreeg therapie, maar dit hielp onvoldoende.’

Nog één keer onbezorgd op vakantie

‘Onze huisarts verwees ons toen door voor specialistisch onderzoek in het ziekenhuis’, gaat Gijsbert verder. ‘Warner werd onderzocht door een oogarts en kinderarts. Er volgde DNA-onderzoek en een doorverwijzing naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. Als er zoveel artsen met je kind bezig zijn, word je heel alert. Ik zocht veel na op internet, overdacht steeds wat de artsen vertelden. Vóórdat we de uitslag te horen zouden krijgen, zijn we op vakantie gegaan. We voelden het onheil al aankomen, en wilden nog één keer onbezorgd met Warner en zijn oudere broer en zus een mooie reis maken.’

Slechts 60 kinderen

‘Ik weet het nog goed, nadat ons de diagnose was verteld, stond ik op en zei: we gaan er alles aan doen om deze ziekte te stoppen. De arts in het ziekenhuis gaf aan dat het voor hem de eerste keer was dat hij ouders met de diagnose Batten moest confronteren. Er zijn in ons land slechts 60 kinderen met deze vorm van kinderdementie. Omdat het zo’n ongelofelijk zeldzame aandoening is, is het moeilijk om onderzoek te doen. Laura en ik hebben toen Beat Batten opgericht. Deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling. Ook bezochten we een congres over Batten in Amerika. Uitgerekend daar kregen we te horen dat Bartiméus de meeste expertise over het diagnosticeren en begeleiden van kinderen met Batten in huis heeft.’

Bij Bartiméus naar school

Laura vervolgt: ‘Inmiddels ging Warner naar groep één op een reguliere basisschool. Zijn leerkracht kreeg ambulante onderwijsbegeleiding door Bartiméus. Maar op sociaal vlak werd het lastiger voor Warner. Vanwege zijn afnemende zicht kon hij moeilijk aansluiting vinden bij de andere kinderen. Dan stond hij op het schoolplein alleen, omdat het hem niet lukte om mee te spelen. Het was voor hem beter om bij Bartiméus naar school te gaan. Hoewel ik er eerst op tegen was. Je wilt als ouder dat je kind zo lang mogelijk ‘gewoon’ mee kan doen.’

Warm bad

‘De school van Bartiméus in Zeist voelde als een warm bad. Het is er kleinschalig: kinderen, ouders en leerkrachten, iedereen kent elkaar. Warner heeft het daar zijn hele basisschooltijd enorm naar zijn zin gehad. Op z’n 14e stapte hij over naar de Bosschool in Doorn. Op deze school voor kinderen met een visuele en bijkomende beperkingen was hij één van de sterkere leerlingen. Dat gaf hem een goed gevoel. Omdat het ziektebeeld bij Batten heel wisselend is, werd per dag gekeken wat Warner aankon. Zo kon hij succeservaringen hebben, wat hij heel fijn vond. En de kinderen op de Bosschool zijn heel hecht met elkaar. Ze accepteren elkaar zoals ze zijn.’

Heel geliefd

‘Na school deed Warner ook van alles bij Bartiméus. Hij reed paard bij manege Lis Hartel op het terrein en kondigde muziek aan bij Radio Bartje. Ook ging hij naar de woensdagmiddagclub, daar heeft hij veel vriendschappen gesloten. Warner klaagde nooit. Hij accepteerde zijn toenemende beperkingen en was altijd optimistisch. Hij was dan ook heel geliefd bij zijn vrienden, medeleerlingen en leerkrachten.’

Plek om naar terug te gaan

‘Als ouders voelden we ons ook deel van Bartiméus, het contact met de school was warm en hecht. Dat missen we nu. Warner ligt begraven in Doorn, op de begraafplaats tegenover de locatie van Bartiméus. Als we zijn rustplaats bezoeken, fietsen we nog altijd over het terrein. Nu kunnen we een stop maken bij zijn pleintje. Ook voor ons is het een plek om naar terug te gaan.‘

Verrijking

‘Warners schooltijd bij Bartiméus is heel lang een groot deel van ons leven geweest. Bartiméus heeft ons enorm goed geholpen in het omgaan met Warners slopende ziekte. Bij alle pijn en verdriet, was deze fijne ondersteuning ook een verrijking van ons leven.’