De zussen Lenne, Iefke en Fiene hebben alle drie de oogaandoening retinitis pigmentosa (RP). De meiden moeten ermee leren leven dat ze langzaam maar zeker hun zicht verliezen. Moeder Lieneke: ‘We staan dan ook te juichen dat Bartiméus en Amsterdam UMC willen onderzoeken hoe we voorkomen dat kinderen met RP blind worden.’
‘Lenne kan heel goed tekenen’, vertelt moeder Lieneke. ‘Later wil ze graag illustrator worden. Maar laatst vroeg ze me: kan dat wel met mijn ogen? Dan merk ik dat ze ermee bezig is dat ze minder gaat zien. Ik heb haar op het hart gedrukt: ga ervoor, want we weten niet hoe het met je zicht zal verlopen.’
Lenne (11) en haar zussen Iefke (14) en Fiene (16) worden langzaam maar zeker blind. Lieneke: ‘Alle drie de meiden hebben op dit moment verminderd zicht en zijn nachtblind. Ze redden zich nu nog en gaan naar het regulier onderwijs. Met wat hulpmiddelen en aanpassingen lukt dat goed.’
Leven met RP
Lenne heeft beginnend kokervisus: ‘Daardoor zie ik minder aan de randen van mijn gezichtsveld. Ik heb in de les nog geen hulpmiddelen nodig, maar ik moet wel vooraan zitten. Bij gym zie ik de bal niet altijd aankomen. Gelukkig helpt de gymleraar goed, bij tennis is er voor mij bijvoorbeeld een grotere bal die ik beter kan zien.’
Bij Fiene is de kokervisus verder gevorderd: ‘Ik zie steeds minder aan de randen van mijn gezichtsveld. In het klaslokaal heb ik eigenlijk een plek vooraan nodig, dan kost het me minder energie om de les te volgen. Maar ik zit liever bij mijn vriendinnen, ook al heb ik aan het eind van de schooldag hoofdpijn.’
Iefke heeft vlekken in haar zicht: ‘Op school moet ik in de les echt vooraan zitten. Alle lesboeken heb ik als digitaal bestand op mijn laptop. En mijn aantekeningen maak ik op een remarkable tablet, een digitaal notitieboek. Zo kan ik tekst en afbeeldingen op het beeldscherm uitvergroten. Toetsen maak ik uitvergroot op A3-papier.’
Tegen grenzen aanlopen
Hoewel Lenne, Iefke en Fiene zich dus niet uit het veld laten slaan, lopen ze soms tegen grenzen aan. Fiene: ‘Ik wil zoveel mogelijk zelf fietsen – naar school, pianoles, samen met vriendinnen. Dat lukt me nu nog, behalve als het in de winter ’s morgens en ’s middags schemert. Dan heb ik teveel last van mijn nachtblindheid. Daar baal ik van.’
Iefke: ‘Voor mij gaat zelf fietsen niet meer. Mama brengt me naar school en haalt me op. Dat kan omdat zij in het onderwijs werkt en dus dezelfde schooltijden heeft. Maar soms vind ik het vervelend. Bijvoorbeeld als ik na school op mama moet wachten omdat zij op haar werk een vergadering heeft. Of als ik in een tussenuur niet met mijn vriendinnen mee kan omdat ik geen fiets heb.‘
Boos en verdrietig
Lieneke: ‘Fiene en Iefke zijn nu op een leeftijd waarop ze hun eigen gang willen gaan. Maar dat kan niet helemaal. Dat is frustrerend. Dan zijn we samen boos en verdrietig. Ik realiseer me ook: andere kinderen worden steeds zelfstandiger naarmate ze ouder worden. Onze dochters zullen dat minder ervaren. Hoe zal dat in de toekomst gaan? Dat vind ik moeilijk.’
Hoopvol onderzoek
‘We staan dan ook te juichen dat Bartiméus en Amsterdam UMC willen onderzoeken hoe we voorkomen dat kinderen met RP blind worden. Het Bartiméus Fonds organiseert deze kerst een speciale actie om dit hoopvolle onderzoek te financieren. Wie weet komt behandeling voor onze dochters en andere kinderen met RP nog op tijd. Stiekem gaan we daarvoor. En anders is het voor de volgende generatie. Ik gun het alle kinderen om het licht en zicht in hun ogen te behouden. Dat ze de regenboog en de sterren en de lichtjes van kerst kunnen blijven zien.’
