‘Als mijn kind maar kan zien,’ was het eerste wat Micky Geesink dacht toen bleek dat er iets mis was met de ogen van haar zoontje Hein (2). Gelukkig kreeg ze duidelijkheid in het nieuwe Baby- en Peutercentrum van Bartiméus. ‘Heel belangrijk, want nu kunnen we Hein op zijn jonge leeftijd al goed begeleiden.’
‘Hein is onze jongste,’ vertelt Micky. ‘Hij was een makkelijke, vrolijke baby. Maar toen hij een paar weken oud was, viel het ons op dat zijn ogen steeds van links naar rechts schoten. ‘Keken de oudste twee ook zo rond?’ vroeg mijn man zich af. Mijn schoonvader die kinderarts is, had er niet direct een verklaring voor. Ook bij het consultatiebureau kon de arts geen duidelijkheid geven. Ze verwees ons daarom door naar de oogarts in het ziekenhuis.’
Nystagmus
‘Dan schrik je, want je hebt geen idee wat er aan de hand is. Het duurde ook nog even voordat we terecht konden. In het ziekenhuis kregen we te horen dat Hein de oogaandoening nystagmus heeft, ook wel wiebelogen genoemd. Maar meer werd ons niet verteld. Ik bleef zitten met heel veel vragen: Wat is nystagmus precies? Hoe erg is het? Hoeveel ziet Hein nog? Hoe kan ik hem helpen? Ten einde raad ben ik met al mijn vragen terug gegaan naar de oogarts, waarna ik werd doorverwezen naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus.’
Te vroeg voor diagnose
‘Toen we voor de eerste keer bij Bartiméus kwamen, was Hein ongeveer zes maanden oud. Ik vond het enorm spannend, maar we werden meteen goed opgevangen. Orthoptist Angelie Kroon was heel lief voor Hein, en legde alles duidelijk uit. Hein was nog een jonge baby en onderging de onderzoeken rustig. Het onderzoeksteam van oogarts, klinisch fysicus en orthoptist bevestigde zijn nystagmus, en zag daarnaast aanwijzingen voor albinisme.’
‘Maar voor een complete diagnose en wat deze betekende voor zijn gezichtsvermogen, was het te vroeg. Daarvoor was aanvullend oogonderzoek nodig, met apparatuur die niet beschikbaar was. Om meer duidelijkheid te krijgen, adviseerde de oogarts ons om erfelijkheidsonderzoek te laten uitvoeren door een geneticus in een academisch ziekenhuis. Er gingen een paar maanden overheen voordat we eindelijk de uitslag kregen: Hein heeft een vorm van albinisme die nog niet beschreven is.’
‘Hein vond het maar niks’
‘Nu wisten we dus meer over Heins oogaandoening, maar nog steeds weinig over zijn gezichtsvermogen. Terwijl het zoveel verschil maakt als je weet in hoeverre je kindje nog kan zien. Je kunt het dan veel beter helpen en begeleiden. Daarom nodigde Bartiméus ons uit voor aanvullend onderzoek naar Heins zicht. Helaas wilde Hein in tegenstelling tot de eerste keer niet echt meewerken. Hij was inmiddels een jaar oud en vond het helemaal niks. Daarom lukte het niet om zijn kijken volledig duidelijk te krijgen.’
Opluchting
‘Gelukkig kon Heins zicht opnieuw onderzocht worden in het nieuwe Baby- en Peutercentrum van Bartiméus. Nu met speciale handheld apparatuur, waarmee de onderzoeken bij jonge kinderen veel makkelijker en sneller verlopen. Dit keer was binnen twee uur duidelijk dat Hein gedeeltelijk nog ziet. Een enorme opluchting.’
Vertrouwen
‘Eerder dacht ik steeds: als mijn kind maar kan zien. Dat ik daar meer over weet, geeft rust. Hein doet in alles mee met zijn grote broers. Maar zijn wereld is nog klein, en hoewel zijn oogaandoening stabiel is, is deze niet te genezen. Dus ik realiseer me ook dat we met hem een extra uitdaging hebben. Maar dankzij het oogonderzoek en de ondersteuning van Bartiméus kunnen we hem op zijn jonge leeftijd al goed opvangen en begeleiden. Dat neemt veel onzekerheid weg en geeft ons het vertrouwen dat het goedkomt met Hein. Ik zou nergens anders meer terecht willen. Bij Bartiméus staan we er niet alleen voor.’
