Lars is slechtziend door LCA, een ongeneeslijke aandoening aan het netvlies. Zijn moeder Albette: ‘Lars zal nooit mijn gezicht zien, dacht ik eerst. Na de diagnose bij Bartiméus weten we dat Lars wel iets ziet, al is het maar 4 procent. Ook heeft hij meer tijd nodig om te leren en ontdekken. Maar dankzij de kindgerichte oogzorg en goede begeleiding van Bartiméus groeit Lars zorgeloos op. Dat is zo fijn.’
Albette: ‘Als baby van een paar weken oud bewoog Lars veel met zijn ogen. Ook reageerde hij sterk op licht. Mij viel het niet meteen op, maar mijn schoonmoeder wel. Zij raadde me aan om Lars’ ogen te laten nakijken. Van het streekziekenhuis gingen we naar het universitair ziekenhuis. De onderzoeken waren best belastend voor Lars. Zijn netvlies werd bijvoorbeeld gemeten in een donkere kamer, met een apparaat dat in zijn ogen kwam. Ik mocht Lars bij mij op schoot de fles geven, maar hij huilde heel hard. Ook moest hij voor het erfelijkheidsonderzoek bloed laten prikken. Dat is voor baby’s meestal stressvol, want bij jonge kindjes is het moeilijker om een ader te vinden. Als je dan zoals Lars niet goed ziet, weet je helemaal niet wat er om je heen gebeurt. Vier verpleegkundigen hebben het bij hem geprobeerd, voordat het lukte. Dat was zo frustrerend.’
Verandering
‘Gelukkig veranderde er veel toen we bij het Baby- en Peutercentrum van Bartiméus kwamen. Daar stelden de medewerkers Lars op z’n gemak. De orthoptist vertelde hem steeds wat er tijdens het oogonderzoek ging gebeuren, liet hem de piepjes van de apparatuur horen en aan de apparaten voelen. De onderzoeken verliepen daardoor vlot. Nog dezelfde dag was duidelijk dat Lars LCA heeft, een ongeneeslijke aandoening aan het netvlies.’
Moeilijk moment
‘Op de terugweg na het eerste onderzoek in het streekziekenhuis had ik een moeilijk moment. Lars zal nooit mijn gezicht zien, dacht ik toen. Na de diagnose bij Bartiméus weten we dat Lars wel iets ziet, al is het maar 4 procent. Hij ziet mijn gezicht alleen bij veel licht. Ook heeft hij meer tijd nodig om te leren en ontdekken. Maar we kunnen met alle vragen bij Bartiméus terecht.’
Laten voelen en horen
‘Van de ambulant begeleidster hebben we geleerd om Lars steeds uit te leggen wat er gebeurt. En om hem veel te laten voelen en horen. Ook heeft zij ons geholpen met geschikt speelgoed. Zoals een bal met geluid en reflectie. Lars heeft veel licht nodig en Bartiméus heeft ons geadviseerd over speciale lampen in huis.’
Peuterspeelzaal
‘Lars is nu een actief, onderzoekend en avontuurlijk jongetje. Hij gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal bij ons in het dorp. Ik zag er eerst wel tegenop dat Lars daar naartoe zou gaan. In een grote groep kinderen trekt hij zich snel terug, zou hij zich niet verloren voelen? En zou de ruimte genoeg verlicht voor hem zijn? Voor Lars is het fijn als alles op een vaste plek staat, zou daar rekening mee worden gehouden? Ook hierbij heeft de ambulant begeleidster van Bartiméus ons goed geholpen. Lars heeft een plekje in een kleine groep met acht kinderen die meer aandacht nodig hebben. Toen hij eenmaal naar de peuterspeelzaal ging, vertelde hij er al snel heel veel over en ook over de andere kindjes.’
Zorgeloos
‘We zien er niet tegenop om met Lars voor oogonderzoek naar het Baby- en Peutercentrum te gaan. Door de kindgerichte oogzorg gaan we er met een gerust gevoel naartoe. En dankzij de goede begeleiding van Bartiméus voelen we ons niet alleen staan, we kunnen op Bartiméus vertrouwen. Lars groeit nu zorgeloos op. Dat is zo fijn.’
