Jonas is blind geboren. Moeder Anne-Marije: ‘Omdat Jonas ons niet zag, was het moeilijk om contact met hem te krijgen. De eerste maanden vergat ik hem soms bijna.’ Gelukkig kreeg het gezin begeleiding van Bartiméus. ‘Nu zijn we een hecht gezin en is Jonas opgebloeid tot een vrolijke, zelfverzekerde jongen.’
Jonas had een moeilijke start in het leven. Zijn moeder Anne-Marije: ‘Toen ik van Jonas in verwachting was, was op de 20 weken echo te zien dat hij klompvoetjes had. Daarom kreeg ik bij 31 weken een nieuwe echo. Die toonde aan dat Jonas diverse beperkingen heeft door een nog onbekend syndroom. Uit de echo bleek ook dat hij staar aan zijn ogen had. Mijn man en ik gingen door een zware tijd. We stonden voor de moeilijke afweging: wat doen we als Jonas geen kans maakt op een goede kwaliteit van leven? Jonas schopte in mijn buik, maar toch voelde ik hem niet meer. Ik had mezelf afgesloten, durfde me niet aan hem te hechten.’
Blind
‘De bevalling was donker en somber. Een groot verschil met de fijne bevalling van onze oudste dochter Thekla. Na de bevalling ging Jonas direct naar de medium care voor onderzoek. Een paar dagen later mocht ik naar huis, maar Jonas moest in het ziekenhuis blijven voor onderzoek. Daaruit kwam naar voren dat hij blind is. Toen de arts ons dat vertelde, was dat een grote schok. Mijn man en ik waren niet bekend met blind zijn. Van het ene op het andere moment werden we in een heel nieuwe wereld getrokken.’
‘Ik vergat Jonas soms bijna.’
‘De eerste tijd was het moeilijk om contact met Jonas te krijgen. In plaats van samen thuis zijn, onderging Jonas in het ziekenhuis allerlei onderzoeken. Naast zijn blindheid heeft hij blaasfunctieproblemen en motorische beperkingen aan zijn voeten en handen. Hij dronk moeilijk, waardoor hij een maagsonde nodig had. Jonas was een zwak poppetje, rustig en afwachtend. Omdat hij mij niet zag, reageerde hij ook weinig op me. Pas na drie maanden lachte hij voor het eerst terug en pas na vier maanden voelde hij voor het eerst met z’n handje aan mijn gezicht. Ik vergat Jonas soms bijna.’
Onzeker
‘Er is ook geprobeerd om Jonas aan zijn staar te opereren, om zo zicht terug te halen. Als baby’tje van twee maanden kreeg hij een lens. Een tijdje hadden we hoop dat Jonas toch nog iets kon zien. Met hulp van de ambulant begeleidster van Bartiméus probeerden we het zicht van Jonas te stimuleren. Maar gaandeweg verloren we onze hoop, omdat Jonas er niet op bleek te reageren. De onzekerheid over of hij misschien nog iets ging zien, vond ik moeilijk. Toen we wisten dat Jonas echt blind is, konden we het ook gaan accepteren en ons meer aan hem hechten.’
Luisteren
‘Van de ambulant begeleidster leerden we om veel met Jonas te praten. We leggen steeds aan Jonas uit wat we gaan doen, waar we zijn en wat er gebeurt. Dicht bij hem blijven is ook belangrijk. Zo zorgen we ervoor dat hij zich niet verloren voelt in de ruimte. Jonas gaat nu bij Bartiméus naar de Bosschool. Zijn gehoor is zijn belangrijkste zintuig. Hij neemt allerlei geluiden en gesprekjes op, om ze later terug te luisteren. Dat is zijn manier om zijn omgeving te ontdekken en informatie te verwerken. Hij gaat ook graag mee naar de supermarkt. Voor Jonas is dat de wereld, maar dan overzichtelijk en veilig. Hij luistert naar de piepjes van de scanners, reclameboodschappen die worden omgeroepen, en gesprekken tussen klanten. Zelf maakt hij graag een praatje met de kassières. ‘Hoe heet jij?’ vraagt hij dan. Dat is zo mooi, nu zorgt Jonas voor verbinding.’
‘Hij is ook heel muzikaal, dat heeft hij van zijn opa. Samen met opa speelt hij piano. En hij heeft trompetles. Voor trompet spelen heeft hij echt talent. Verder is hij gek op luisterboeken. Daar luistert hij naar via zijn daisy box die hij zelf kan bedienen. Hij vindt het geweldig om zo zelf de regie te hebben.’
Broer en zus
‘Voor Jonas’ zus Thekla is het soms moeilijk om een broer te hebben die blind is. Ze is heel zorgzaam en helpt Jonas vaak. Maar ze heeft ook weleens een hekel aan hem, omdat ze vindt dat hij meer aandacht krijgt. Ze spelen niet veel samen, alleen bij momenten. Dan leest Thekla voor aan Jonas of stoeien ze samen.’
Broedels game
‘Toen we hoorden dat Bartiméus bezig was met een educatieve game waren we meteen geïnteresseerd. Deze game, Broedels, helpt de andere kinderen in het gezin om over hun emoties te praten, en het blind zijn van hun broer of zus te accepteren. Thekla wilde graag meedoen met het testen van de game. Dat heeft haar goed gedaan, ze voelde zich erkend en in haar kracht gezet.’
‘Omdat Jonas blind is, komt hij nog steeds niet op me afrennen, maar hij zoekt me wel zélf op. Mede dankzij de begeleiding van Bartiméus zijn we nu een hecht gezin en is Jonas opgebloeid tot een vrolijke, zelfverzekerde jongen.’
