Stephanies dochters Daphne (9) en Fabienne (6) hebben de aandoening BPES, waardoor ze slechtziend zijn geboren. In het gezin is sporten belangrijk. Stephanie: ‘Het is goed voor de gezondheid en sociale ontwikkeling van de meiden. Maar helaas is het heel lastig om een sportclub te vinden waar ze mee kunnen doen.’
‘Daphne en Fabienne werden geboren met dichte oogleden’, vertelt Stephanie. ‘Door het BPES syndroom missen ze spieren bij hun ogen. Daar zijn ze aan geopereerd. Hun ogen waren vanaf dat moment open, maar ze kunnen hun ogen niet bewegen, niet knipperen en ze zijn slechtziend. Om nog een beetje te zien, moeten ze hun hoofd naar achteren kantelen en meebewegen. Een extra belasting voor hun nekspieren. Daphne mist door BPES ook spieren in haar handen en benen. Het is voor de meiden dus echt belangrijk om te bewegen en te sporten, om niet stijf te worden.’
Bang om te zwemmen
‘Maar het is heel lastig om een sportclub te vinden waar ze mee kunnen doen. Bij Fabienne werd zwemles bijvoorbeeld een grote teleurstelling. Waar andere kinderen leren door te kijken, leert zij door te ervaren. Steeds weer probeerde ik dit uit te leggen, maar de trainers pakten het niet op. Fabienne raakte achterop en werd bang om te zwemmen. Het doet pijn als ze je kind zo aan haar lot overlaten. Na 1,5 jaar ploeteren zwemt Fabienne nu bij een zwembad waar ze een groep hebben voor kinderen met een beperking. Hier gaat het goed, maar het is op een half uur rijden van onze woonplaats.’
Lang zoeken naar manege
‘Daphne wilde heel graag op paardrijles. Toen ze drie was, droomde ze daar al van. Helaas zijn bij de meeste maneges de groepen te groot voor haar. Ook kan ze de manier van lesgeven niet aan. Het is voor haar te onoverzichtelijk en ze hoort allerlei geluiden die ze niet kan plaatsen. Daar raakt ze overprikkeld van. Ik heb heel lang gezocht naar een geschikte manege. Al die tijd moest Daphne geduld hebben, dat vond ik zo sneu voor haar. Uiteindelijk heb ik er één gevonden met een groep voor kinderen met een beperking. Gelukkig wisten ze bij deze manege wel hoe ze met haar visuele beperking moesten omgaan.’
Gehandicaptenteam
‘Sinds een paar maanden heeft Daphne het paardrijden verruild voor voetbal. Toevallig bleek de voetbalvereniging in onze woonplaats een gehandicaptenteam te hebben. In zo’n G-team spelen kinderen met verschillende beperkingen samen. Tot nu toe heeft Daphne er veel plezier in. De bal is lichtgevend en heeft een belletje, dat werkt goed voor haar.’
Meer bekendheid hard nodig
‘Ik ben heel blij dat het Bartiméus Fonds zich inzet voor meer sportmogelijkheden voor kinderen zoals mijn dochters. Het is zo hard nodig dat er bij clubs en trainers meer bekendheid is over sporten als je blind of slechtziend bent. Ook zou het veel schelen als meer sportclubs met een G-team starten. Of als er op meer plekken in het land blindenvoetbal wordt aangeboden. Dan kunnen blinde en slechtziende kinderen ook lekker fit blijven en samen met vriendjes in de buurt sporten.’
