Amy was een paar weken oud, toen het de kinderarts opviel dat ze niet volgde met haar ogen. Maar wat was er mis? Voor haar ouders volgde een spannende tijd. Totdat bij Bartiméus duidelijk werd dat Amy slechtziend is door LCA, een erfelijke, ongeneeslijke oogaandoening. Moeder Anouk: ‘Ik gun andere gezinnen ook een snelle diagnose. Vanaf dat moment konden we Amy samen met Bartiméus goed begeleiden.’
Amy begon haar jonge leventje in de couveuse. Haar moeder Anouk: ‘De kinderarts merkte dat Amy niet volgde met haar ogen, maar kon niet zeggen wat er aan de hand was. Het kon een oogaandoening zijn, maar ook een hersenbeschadiging. Omdat Amy nog een baby was, was het lastig om haar te onderzoeken.’
Veel vragen en zorgen
‘Amy is onze oudste, en als jonge ouders ben je al onzeker of je het goed doet. Zolang je dan niet weet wat er mis is, heb je nóg meer vragen en zorgen. Had Amy alleen problemen met kijken of speelde er meer? En als ze een oogaandoening heeft, wat ziet ze dan nog? Wordt ze misschien blind? Of is het te verhelpen? Voor mijn man en mij was het een spannende tijd.’
Van angst naar vertrouwen
Na vijf maanden onzekerheid, kon Amy onderzocht worden bij Bartiméus. Anouk: ‘Je weet dat de oogonderzoeken nodig zijn, dus ik liet het over me heen komen. Maar het liefst wilde ik Amy zo snel mogelijk weer mee naar huis nemen. Het was heel fijn dat oogarts Mies van Genderen de tijd nam om ons de onderzoeksresultaten te vertellen. Daar werd duidelijk dat Amy een oogaandoening heeft. Toen we wisten dat het om Amy’s zicht gaat, voelde dat dubbel. Gelukkig was er geen sprake van een hersenbeschadiging. Ook een oogziekte wil je niet voor je kind, maar het weten gaf wel rust. Vanaf dat moment konden we Amy samen met Bartiméus goed begeleiden.’
‘Een maatschappelijk werkster van Bartiméus hielp mijn man en mij om goed om te gaan met Amy’s visuele beperking. Dat was heel fijn, iemand die begrijpt hoe je je voelt en handvaten geeft voor de verwerking. Voor Amy kwam er een ambulant begeleidster van Bartiméus. Van haar leerden we hoe we Amy het beste konden stimuleren. Heel belangrijk, want vanwege haar slechtziendheid was Amy afwachtend. Ze had aanvankelijk alleen interesse in wat ze binnen haar eigen cirkel kon zien. Van de ambulant begeleidster leerden we om Amy zo veel mogelijk te betrekken bij wat er gebeurt. Bijvoorbeeld bij het knutselen. Dan laat ik haar van dichtbij bekijken wat iets moet worden. En ik laat haar voelen aan de materialen en geef haar hier de tijd voor.’
Blij met de school van Bartiméus
‘Toen Amy de leeftijd had om naar school te gaan, hebben we gekozen voor de school van Bartiméus in Zeist. Daar zijn we nog steeds heel blij mee. De leerkrachten weten precies wat Amy nodig heeft. Voor Amy is het bijvoorbeeld het prettigste als ze niet tegen het licht in hoeft te kijken. Goed licht op daar waar ze naar kijkt is wel nodig, bijvoorbeeld op een puzzel of een knutselwerkje. Grote kleurcontrasten zijn voor haar gemakkelijker te zien. Denk aan zwart en wit, of blauw en geel. Dus als Amy gaat tekenen op wit papier dan legt de leerkracht er een groter vel in een contrasterende kleur onder.’
‘En de leerlingen bij Bartiméus accepteren elkaar zoals ze zijn. Ze begrijpen van elkaar dat het soms lastig kan zijn om een visuele beperking te hebben. De leerlingen helpen elkaar ook. Amy zit in een kleine groep met zo’n negen kinderen, dat voelt veilig voor haar. Op een reguliere school zijn de klassen veel groter en is er minder ondersteuning mogelijk. Amy zou ze zich al snel verloren voelen, ook omdat ze niet goed ziet wat er gebeurt tijdens de les. We hebben daarom nu al besloten dat Amy ook de middelbare school bij Bartiméus gaat volgen.’
‘Amy is dol op tekenen, buitenspelen en paardrijden. Als een echte elfjarige wil ze zoveel mogelijk zelf doen. En dankzij de ondersteuning van Bartiméus lukt dat ook.’
