Eden was pas drie maanden oud toen haar ouders Marja en Roy ontdekten dat er iets mis was met haar ogen. Er volgde een onzekere en moeilijke tijd. Gelukkig konden zij voor onderzoek snel terecht bij bij het Bartiméus Diagnostisch Centrum, waar de eerste bevinding was dat Eden albinisme heeft.
‘Ze reageerde niet op speeltjes.’ Nog maar drie maanden was Eden, toen haar moeder met haar bij het consultatiebureau kwam en er iets mis leek met de ogen van de kleine Eden. Later in het ziekenhuis werd het bange vermoeden bevestigd. ‘Uw dochter is blind’, constateerde de oogarts na uitgebreid onderzoek. Al een week later kwam Eden samen met haar ouders naar het Bartiméus Diagnostisch Centrum voor een second opinion en verder onderzoek.
Niet volkomen blind
‘Dansende koeien in de wei, ooit haar eigen trouwjurk: al die mooie dingen zou Eden nooit kunnen zien in haar leven, waren onze eerste gedachten. Wat waren wij opgelucht toen oogarts Mies Van Genderen ons vertelde dat Eden niet volkomen blind is, maar wel zeer slechtziend. In de loop van haar eerste levensjaar is haar gezichtsvermogen beter geworden. Stel je eens voor… zonder Bartiméus hadden wij gedacht dat Eden helemaal blind was.’
Albinisme
‘Eden heeft albinisme: als zij in het licht komt, doet dat zo’n pijn aan haar ogen dat ze meteen begint te huilen. Nu, een jaar later, is het de grote vraag of zij ook begrijpt wat zij ziet. Ze heeft epileptische aanvallen, het een staat zeker in verband met het ander. Daarvoor zullen wij regelmatig bij Bartiméus op consult blijven gaan, hun hulp ervaren wij echt als fantastisch.’
Vroege diagnose
‘Achteraf is de vroege diagnose heel belangrijk geweest. Nu oefenen wij veel met Eden om haar zicht zoveel mogelijk te stimuleren en wij worden daarin ook goed begeleid door Bartiméus. We vertellen bijvoorbeeld wie er in de kamer aanwezig is en ze reageert goed op bepaalde kleuren, zoals van de kerstverlichting. En de toekomst? Wij hebben veel vertrouwen in het wetenschappelijk onderzoek, wij hebben goede hoop dat Eden haar leven zal kunnen opbouwen zoals elk ander kind.’
