Het verhaal van Maja
Maja (6) is blind geboren. Maja’s blindheid kwam voor haar ouders Björn en Emily als een grote verrassing. Björn: ‘Niemand in de familie heeft een oogziekte. Maar Maja ontwikkelde zich niet op dezelfde manier als andere kinderen. Ze keek ons niet aan en glimlachte niet naar ons. Als we een knuffel voor haar gezicht bewogen, dan volgde ze het niet. We twijfelden, was ze gewoon laat met kijken? Of zat het niet goed? We raakten steeds ongeruster.’
Eerste diagnose
‘Het consultatiebureau stuurde ons door naar de oogarts en die stuurde ons door naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. Zeker als je geen blinde mensen in je familie hebt, ga je er niet vanuit dat je kindje blind is. Maar de eerste bevinding was dat Maja waarschijnlijk niet zag, vermoedelijk door Leber congenitale amaurosis, ook wel LCA genoemd. Dit is een erfelijke, onbehandelbare aandoening aan het netvlies. Om de diagnose LCA te kunnen stellen is verdiepend oogonderzoek nodig en daarvoor was Maja nog te klein.’
Erg schrikken
Emily: ’Ik schrok enorm en had het heel moeilijk met de eerste uitslag, was erg verdrietig. Er volgde een onzekere tijd. We maakten ons veel zorgen om Maja. Was ze echt blind? Hoe zou haar leven eruit gaan zien? Waar moeten we ons op voorbereiden? Na zes spannende maanden kregen we na DNA-onderzoek definitief duidelijkheid dat we allebei drager van het gen zijn. Heel uitzonderlijk, dus de ontdekking was een grote klap.’
Klik hier om te lezen waarom jouw gift zo belangrijk is.
Anders de wereld ontdekken
Emily: ‘Maar vanaf dat moment konden we beginnen met verwerken en accepteren. Bartiméus begeleidt ons en we leren steeds beter omgaan met de visuele beperking van Maja, zowel praktisch als emotioneel. Eenvoudige, alledaagse dingen zijn soms moeilijk. We krijgen advies hoe we Maja op zulke momenten het beste kunnen helpen.’
‘Omdat Maja blind is, ontdekt ze de wereld op een andere manier dan ziende kinderen. Zo speelt ze zelden met gewoon speelgoed. Maar wel met dennenappels of met gereedschap. Verder vindt ze het heerlijk om naar het speeltuintje bij ons om de hoek te gaan. Ze kent het nu helemaal uit haar hoofd. Maar het heeft wél een half jaar geduurd voordat ze daar vrij durfde te bewegen.’
Stapje terug
Björn: ‘De zorg voor Maja drukt zwaar op ons gezin. En we hebben bewust een stapje terug moeten doen. Wij moesten ons leven veranderen om tijd en energie vrij te maken. Zoals parttime gaan werken en afstand nemen van vrienden waar je eigenlijk weinig mee hebt. Wij moeten er in eerste plaats zijn voor elkaar als gezin. We zijn heel blij dat de liefde voor elkaar bij ons supersterk is.’
Lees ook de verhalen van Wendela en Chico.
Omdat Maja blind is, ontdekt ze de wereld op een andere manier dan ziende kinderen.
Emily, moeder van Maja
