‘Amy wil ook zo graag meedoen.’
Amy is slechtziend door LCA, een erfelijke, ongeneeslijke oogaandoening. Hoewel ze alleen felle kleuren en veel contrast ziet, is het een bewegelijk kind. Haar moeder Anouk: ‘Met vakantie of een uitstapje willen we het liefst ergens naartoe waar ze lekker bezig kan zijn en mee kan doen. Maar dat is moeilijk te vinden.’
‘Amy werd vier weken te vroeg geboren, dus ze lag in de couveuse’, vertelt haar moeder Anouk. ‘Omdat het ons opviel dat ze niet volgde met haar ogen, kreeg ze in het ziekenhuis diverse onderzoeken. Toen ze vijf maanden oud was, verwees de arts haar door naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. Daar kon het team de diagnose stellen. Toen we te horen kregen wat er met Amy aan de hand is, was dat een dubbel gevoel. Je wilt het niet voor je kind. Maar het niet weten is moelijker dan het wel weten. Uiteindelijk gaf de diagnose ons ook rust. Want vanaf dat moment konden we verder.’
Goede plek vinden is lastig
Hoewel Amy alleen felle kleuren en veel contrast ziet, doet ze dezelfde dingen als leeftijdsgenootjes. Ze vertelt: ‘Mijn hobby’s zijn knutselen, buitenspelen en paardrijden.’ Anouk vult aan: ‘Ondanks haar visuele beperking is Amy een bewegelijk kind. Dus als we met vakantie gaan, willen we het liefst naar een bestemming waar ze lekker bezig kan zijn. Maar het is vaak lastig om een goede plek te vinden. Het moet kleinschalig zijn, want Amy heeft moeite met een drukke, lawaaiige en uitgestrekte omgeving. Dan is het voor haar onduidelijk wat er allemaal gebeurt en heeft ze steeds onze hulp nodig om haar weg te vinden. Dat kost haar veel energie, waardoor ze snel moe wordt en veel minder plezier heeft. Daarom gingen we tot twee jaar geleden altijd op vakantie in hetzelfde huisje van familie. Dat was voor Amy bekend en gaf haar rust. Deze zomer gaan we voor de tweede keer naar hetzelfde hotel in Spanje. Na lang zoeken vonden we deze rustige locatie, met een kleinschalig zwembad met glijbaan. Voor Amy is dat overzichtelijk, ze kan zich makkelijker oriënteren en voelt zich veilig.’
Ontoegankelijke uitstapjes
‘Ook als we een uitstapje maken, houden we er rekening mee of Amy mee kan doen en of ze het aankan. Plekken waar je iets moet bekijken, zoals een museum of dierentuin bezoeken we alleen als er voor Amy bijvoorbeeld gelegenheid is om te spelen. Het strand is ook lastig. Vaak is het te druk. En dan zijn er ook mensen of kinderen die een gat in het zand graven en dat zo achterlaten. Voor kinderen met een visuele beperking is dat heel gevaarlijk.’
Voelbare plattegrond
‘Het zou enorm helpen als er meer begrip komt voor kinderen die slechtziend of blind zijn. Dat er meer rekening met ze wordt gehouden. En dat er goede aanpassingen komen. Zoals een audiotour in de dierentuin die je de weg wijst én vertelt wat er bij de verschillende dierenverblijven te zien is. Of een voelbare plattegrond in hotels. En dan ook bij het zwembad. Met voelbare herkenningspunten in de ruimte die linken met de plattegrond. Dan hoeft er niet altijd iemand met Amy mee, maar kan ze ook zelf haar weg vinden. Zeker als ze ouder wordt, zou dat heel fijn zijn.’
Meer lezen?
Net als Amy wil Evi ook het liefst méédoen tijdens vakantie of een uitje. Haar moeder Miranda: ‘Helaas is dat vaak niet mogelijk.’ Lees Evi’s verhaal.
Minke zet zich bij het Bartiméus Fonds in om recreatielocaties beter toegankelijk te maken, zodat kinderen met een visuele beperking er wel op uit kunnen. Lees het interview met Minke.