Hugo (15) is vanaf zijn geboorte slechtziend door een ernstige oogaandoening. Samen met zijn moeder Geke vertelt hij hoe hij daarmee omgaat. Over school, hobby’s, niet alles kunnen doen, dippen of dimmen én de steun van zijn familie, vrienden en Bartiméus.
Geke past op de baby van haar zus als ze zich voor het eerst realiseert dat er misschien iets mis is met het zicht van Hugo. ‘Het zoontje van mijn zus en Hugo waren op dat moment allebei zo’n vier maanden oud. Ik had mijn neefje op schoot en hij pakte mijn ketting. Toen besefte ik dat Hugo niet op dezelfde manier reageerde.’
Maculadystrofie
‘Nog weer wat later merkten mijn man Jan en ik dat Hugo’s ogen wat wiebelden,’ vervolgt Geke. ‘Via de huisarts en de oogarts kwamen we bij het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. De orthoptist en oogarts stelden al snel vast dat bij Hugo’s ogen het netvlies niet goed werkte, waarschijnlijk door een genafwijking. Na een erfelijkheidsonderzoek in een academisch ziekenhuis was de diagnose maculadystrofie. Dit is een zeer zeldzame, erfelijke oogaandoening waarbij het netvlies beschadigd is.’
Zorgen over slechtziendheid
‘Aanvankelijk drong het niet goed tot me door wat deze diagnose voor Hugo en ons gezin betekende. Zijn wereld reikte toen nog niet verder dan de box, kinderstoel en buggy. Dus we merkten nauwelijks dat hij weinig zag. Ik dacht: het valt wel mee. Daar kwam bij dat we direct heel goed begeleid werden door Bartiméus. Dat voelde als een warme deken. Maar naarmate Hugo ouder werd, kwamen er meer vragen en zorgen. Hoe zou zijn toekomst eruit zien? In hoeverre zou zijn slechtziendheid hem beperken in zijn mogelijkheden?’
School om de hoek
‘Toen Hugo de leeftijd had om naar school te gaan, hebben we getwijfeld wat voor hem het beste was. De basisschool bij ons in de buurt of de school van Bartiméus? Na lang wikken en wegen werd het de school om de hoek. En daar deed Hugo het goed. Het was voor hem ook enorm fijn om bij zijn vriendjes uit de buurt in de klas te zitten. Tegelijk wisten we dat als het niet zou lukken, hij naar de school van Bartiméus in Lochem zou kunnen. Dat was voor ons een hele geruststelling. In groep acht kreeg Hugo een mavo-advies. Toch hebben we samen met hem gekozen voor het vmbo. Vanwege zijn visuele beperking kost het leren hem meer energie, maar zo kan hij het goed volhouden.’
Laptop en digibord
‘Mijn klasgenoten zien bijvoorbeeld in één oogopslag wat er op een afbeelding staat,’ vult Hugo aan. ‘Terwijl ik een plaatje helemaal moet scannen. Dat vraagt meer tijd en energie. Gelukkig kan ik wel bij elk vak mijn laptop aan het digibord koppelen. Via speciale software heb ik de lesstof vervolgens vergroot op mijn beeldscherm. Zo doe ik gewoon mee in de les. Het was voor mij ook niet zo’n probleem toen we door corona thuis moesten leren. Ik was al gewend aan het digitaal werken. Hoewel ik na een tijdje mijn klasgenoten wel miste. Na de middelbare school wil ik verder met de mbo-opleiding economie. In de toekomst zie ik mezelf in een baan waarin ik veel op de computer werk, bijvoorbeeld als accountant.’
Nooit autorijden
‘Doordat ik vanaf mijn geboorte slechtziend ben, heb ik niet heel sterk het gevoel dat ik iets mis. Ik ben er gaandeweg achter gekomen en ik weet niet hoe het is om wel te kunnen zien. Maar wat ik pittig vind, is dat ik nooit zal kunnen autorijden. En als mijn vrienden gaan truck spotten kan ik niet meedoen. Op zo’n moment baal ik echt wel. Maar ik blijf ook niet lang in dat gevoel hangen. Ik denk al snel weer in mogelijkheden. Zo heb ik nu een opblaasboot met buitenboordmotor. Daar red ik me goed mee. Samen met vrienden ben ik dan lekker op het water.’
Dippen of dimmen?
‘Ik ben wel eens somber hoor, als Hugo een tegenvaller heeft,’ bekent Geke. ‘Maar op momenten dat we het even niet zien zitten, zeggen we thuis tegen elkaar: gaan we dippen of dimmen? Waarbij dippen staat voor denken in problemen en dimmen voor denken in mogelijkheden. Dat helpt om uit te gaan van wat wél kan. Ik ben ook blij met alle mensen die met ons meedenken. Op de sportschool heeft Hugo’s trainer bijvoorbeeld alle coronaspatschermen beter zichtbaar gemaakt met felgekleurde tape. En de baas van het hovenierbedrijf waar Hugo op zaterdag bijverdient, heeft via internet een voelbaar meetlint voor hem gevonden. Op school heeft hij een fijn team om zich heen: zijn ambulant begeleider van Bartiméus, zijn klasse mentor én een coach die voor alle vakken zijn aanspreekpunt is. Al die steun is hartverwarmend. En wij geloven dat er een God is die zorgt. Dat we door Hem worden gedragen en geholpen, geeft mij rust en vertrouwen.’
