Niek (12) heeft de oogziekte retinitis pigmentosa. Hij is slechtziend en nachtblind, en dit wordt later waarschijnlijk erger. Hoe groeit hij daarmee op? Zijn moeder Ilse: ‘Innovaties zoals LUNA Glass maken voor Niek het verschil.’
Ilse: ‘Zelf had ik al een bril nodig toen ik anderhalf was. En net als Niek ben ik van kleins af aan nachtblind. Dus toen het me opviel dat Niek wel heel dicht met zijn neus op de prentenboekjes zat, bezochten we meteen een oogarts. Zo kreeg Niek op zijn tweede een bril. Twee jaar later werd in het Diagnostisch Centrum van Bartiméus duidelijk dat Niek retinitis pigmentosa heeft. Toen het tot me doordrong dat je door deze oogaandoening op latere leeftijd slechter gaat zien, raakte ik overstuur. Ik dacht: dit is foute boel. Online vond ik meer informatie en dan stort je wereld in. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik drager ben van het gen en de oogziekte dus aan Niek heb doorgegeven. Dat overviel mijn man en mij, het was voor ons helemaal nieuw.’
Stabiel
‘We wilden Niek er niet mee belasten dat hij later steeds minder gaat zien. Pas op zijn tiende hebben we het aan hem verteld. We dachten dat hij het vreselijk zou vinden, maar dat viel mee. Hij was eventjes verdrietig en moest kort huilen. Daarna was hij er niet meer mee bezig. Kinderen leven in het moment en dat is bij Niek niet anders. En hij weet natuurlijk ook niet hoe het is om nog slechter te zien, wat hij zich daarbij moet voorstellen.’
Niek: ‘Op dit moment is mijn zicht stabiel. Overdag merk ik er weinig van dat ik een oogaandoening heb. Met contactlenzen zie ik 70 procent. Ik fiets zelf naar school, deze is in de buurt. Op school gebruik ik hulpmiddelen, zoals een laptop met een groter beeldscherm. Deze is gekoppeld aan het digibord. Zo kan ik teksten en plaatjes vanaf het digibord uitvergroten op mijn eigen beeldscherm.’
Problemen in het donker
Ilse: ‘Als het donker wordt, zorgt bij Niek en mij onze nachtblindheid voor problemen. Niek ziet dan zo weinig dat hij niet zelfstandig ergens naartoe kan lopen of fietsen. Mij lukt dat wel, maar autorijden is onverantwoord. Ik ga graag een avondje uit, bijvoorbeeld met vriendinnen borrelen of uit eten. Maar ik moet altijd met iemand meerijden, of ben aangewezen op het openbaar vervoer.’
Niek: ‘Ik zit op voetbal. De training is ’s avonds, dat gaat goed door de grote lampen langs het veld. Ik kan er alleen niet zoals mijn vrienden zelf naartoe fietsen. Mijn vader brengt me met de auto, daar baal ik van.’
Naar de middelbare school
Ilse: ‘Na de zomervakantie begint Niek op de middelbare school. Ik vind het spannend. Op zijn huidige school weet iedereen van zijn visuele beperking. Maar hoe zullen zijn medeleerlingen op de nieuwe school reageren? Tegelijk denk ik: hij redt zich wel. Niek praat makkelijk over wat er met zijn zicht aan de hand is. Hij bereidt zich ook al voor. Zijn ambulant begeleider van Bartiméus helpt hem daar heel goed bij. Niek heeft bijvoorbeeld zijn diploma blind typen gehaald. Zo kan hij aantekeningen maken tijdens de les. Toch moeten we opletten dat het hem allemaal niet teveel energie kost. Hij is eraan gewend om minder te zien, hij weet niet beter. Maar daardoor zegt hij snel: het gaat wel.’
LUNA Glass
‘Toen we net wisten dat Niek retinitis pigmentosa heeft, maakten we ons veel zorgen over zijn toekomst. Nu zijn zicht al een tijd stabiel is, laten we het meer los. En er zijn veel initiatieven om kinderen met deze oogaandoening te helpen. Zoals LUNA Glass, een bril die mensen met nachtblindheid helpt om in het donker beter te zien. Niek en ik hebben contact met Karst Hoogsteen, de bedenker van de bril. Karst heeft ook retinitis pigmentosa, maar hij haalt alles uit zijn leven wat erin zit. Voor ons is Karst een voorbeeld van wat er allemaal wél mogelijk is, ook al heb je een visuele beperking.’
Niek: ‘Mijn moeder en ik hebben een pilot model van LUNA Glass voor Karst getest. Tijdens de test liep ik in het donker over een pad waarop pilonnen waren geplaatst. Zonder LUNA Glass zag ik de pilonnen pas op het laatste moment. Maar met de bril op zag ik ze ruim van tevoren. Ook zag ik echt, groen gras, in plaats van een zwarte laag.’
Ilse: ‘Het is geweldig dat het Bartiméus Fonds de ontwikkeling van LUNA Glass voor een deel heeft gesteund. Deze bril zorgt ervoor dat Niek zelfstandig in het donker zijn weg kan vinden. Op dit moment gaat het nog over lopen, maar stel dat het ook mogelijk is om te fietsen. We kunnen dan ook niet wachten tot LUNA Glass beschikbaar komt als draagbare bril. We hebben al een exemplaar gereserveerd!’
