Ayşegül Karaca (35) heeft congenitale nystagmus (wiebelogen) en heeft nog 20 procent zicht. Ze is actrice, zangeres, theatermaker én ambassadeur van het Bartiméus Fonds. Tot haar 30e leefde ze alsof er niets met haar ogen aan de hand was. ‘Achteraf weet ik niet hoe ik het allemaal heb gered. Maar op een gegeven moment ging het niet meer en liep ik helemaal vast.’
‘Toen ik op de basisschool zat kwam er af en toe een ambulant begeleider langs. Die vroeg dan hoe het met mij ging. Ik antwoordde altijd: ‘het gaat goed’. Dat ik een visuele beperking heb, realiseerde ik me toen niet. Ik was gewend aan wat ik zag en wist als kind niet dat ik veel minder zie dan andere mensen. Ik had geen idee. Thuis werd niet over mijn visuele beperking gesproken. Daar was geen ruimte voor. Op school kon ik goed meekomen. Ik ben nooit blijven zitten en haalde keurig al mijn diploma’s.’
Gewone schoolboeken
‘Op school zat ik wel altijd vooraan in de klas en kreeg ik extra tijd voor het maken van toetsen. Ik gebruikte gewone schoolboeken. Wat de docent op het bord schreef kon ik niet lezen. Op de middelbare school loste ik dat op door na de les de aantekeningen van een medeleerling over te schrijven. Maar daardoor liep ik wel vaak een les achter. Zat ik tijdens wiskunde de aantekeningen van de Nederlandse les ervoor over te schrijven. Verder deed ik alles op mijn gehoor.’
Studeren
‘Na de middelbare school ging ik logopedie studeren in Rotterdam. Toen begonnen voor mij de eerste problemen. Want daar werd steeds meer zelfstandigheid vereist. Ook het reizen naar de universiteit en het vinden van mijn weg op de campus kostte mij heel veel moeite en energie.’
Alleen
‘Op de universiteit wist niemand dat ik een visuele beperking had. Ik was zo goed geworden in het toepassen van allerlei trucjes om om te gaan slechtziendheid. Doordat ik het met niemand deelde, voelde ik me vaak alleen. Toen ik stage ging lopen in een logopediepraktijk en ik mensen met aandoeningen in de mond moest kijken, merkte ik dat ik dat helemaal niet kon. Ik kon het gewoon niet goed zien! Ik had geen andere keus dan het te bespreken met de hoofddocent. Ze viel van haar stoel toen ze hoorde over mijn visuele beperking.’
Passie
‘Ik heb mijn studie toch kunnen afronden, maar realiseerde me: nu heb ik een diploma, maar ik kan er niets mee!’ Het lukte me niet om een baan te vinden. Wat nu? Ik besloot me toe te leggen op mijn passies: zingen en acteren. Ik deed auditie voor een voorstelling op scholen en kon direct beginnen. In 2018 speelde ik mijn eerste eigen theatervoorstelling én verhuisde ik van Schiedam naar Amsterdam. Dat bleek teveel van het goede.’
Verhuizing
‘Alles in Amsterdam was nieuw voor mij, ik kon er moeilijk mijn weg vinden. Alle vertrouwde dingen vielen weg. In die periode zag ik op televisie een programma over revalideren met een visuele beperking. Nog steeds dacht ik: dat ga ik echt niet doen!’
Ik liep vast
‘Maar toen kwam corona en liep ik helemaal vast. Mijn werk viel weg en ik ging voor het eerst echt voelen. Ik had mijn visuele beperking altijd genegeerd. Maar ik moest deze juist leren omarmen. Ik heb letterlijk gezegd: ‘help me alsjeblieft, ik kan zo niet verder’. Toen heb ik acht maanden een intensief revalidatieprogramma gevolgd. Dat was superzwaar.’
Hulp vragen
‘De revalidatie heeft me geleerd opener te zijn over mijn visuele beperking. En om hulp te vragen als ik die nodig heb. Dat is voor mij nieuw. In mijn werk geef ik nu bijvoorbeeld aan dat ik scripts in een groter lettertype wil hebben en dat ik me af en toe terug moet kunnen trekken om mijn ogen rust te geven.’
Reizen door het land
‘Voor mijn theatervoorstellingen reis ik het hele land door. Ik vraag nu altijd of ik met iemand kan meereizen of een taxi mag bestellen. Want reizen met het openbaar vervoer kost veel energie als je een visuele beperking hebt. Kan ik de juiste bus vinden, kom ik wel op tijd? Wat als de trein een storing heeft en ik moet uitstappen? Het geeft veel stress.’
Daarom plan ik mijn reizen goed en pak ik altijd een bus of trein eerder. En soms kies ik ervoor om ergens níet naartoe te gaan. Dat vind ik jammer, want ik zou mijn vrienden en familie wel vaker willen opzoeken. Laatst vroeg mijn moeder bijvoorbeeld of ik bij haar kwam eten, maar dan zie ik teveel op tegen de reis en ga ik dus maar niet.’
Vertrouwen op navigatie-apps
‘Ik vertrouw tijdens het reizen vooral op Google Maps. Deze app is actueel maar niet helemaal nauwkeurig. Dus ik loop dan bijvoorbeeld in de juiste straat, maar kan het juiste huisnummer niet vinden. Of ik sta voor het juiste gebouw, maar heb geen idee waar de ingang is. Ik vind het daarom heel goed dat het Bartiméus Fonds het ontwikkelen van oplossingen, zoals navigatie-apps, aanjaagt. Want zelfstandig en veilig kunnen reizen, bijvoorbeeld naar school, familie of naar je werk is heel belangrijk. Het zorgt voor bewegingsvrijheid en vergroot je wereld.’
