Maarten en Jan-Paul zijn bijna blind en dol op zwemmen en muziek

Maarten Soetekouw (3) wil later muzikant worden. Zijn broer Jan-Paul (4) droomt ervan om zwemkampioen te worden. “Ze zien met bril nog zo’n twintig tot dertig procent, dus ik maak me wel eens zorgen over later,” vertelt hun moeder Willemijn.

“Maarten en Jan-Paul zijn vanaf hun geboorte ernstig slechtziend. We merkten al snel dat er iets mis was met hun zicht. Ze reageerden niet op visuele prikkels, zoals andere baby’s doen. Bij het diagnostisch centrum van Bartiméus werd een erfelijke oogaandoening vastgesteld. Jan-Paul ziet met bril nog dertig procent, is nachtblind en heeft een lichte vorm van wiebelogen, ook wel nystagmus genoemd. Maarten ziet met bril nog twintig procent, is eveneens nachtblind en heeft last van lichtgevoeligheid.”

Kinderwens

“Mijn zus had al kinderen met dezelfde erfelijke oogaandoening. Het was dus bij mijn man en mij bekend dat onze kinderen het ook konden krijgen. Daar hebben we wel van wakker gelegen. Ik heb er veel over gepraat met mijn zus, maar de kinderwens bleef. En de medische wetenschap staat niet stil, dus wie weet is er in de toekomst behandeling mogelijk.”

Zwemkampioen

“Jan-Paul zwemt heel graag en droomt ervan om zwemkampioen te worden. Maarten is dol op dansen en muziek, hij wil muzikant worden. Maar ik maak me echt wel eens zorgen over later. Ze ontwikkelen zich anders dan andere kinderen. Bij Jan-Paul merk je dat aan zijn motoriek. Ook is hij snel moe. En hij kan niet altijd volgen wat er gebeurt, terwijl hij dat wel heel graag wil. Zijn vermoeidheid en frustratie uit hij soms in moeilijk gedrag. Maarten trekt zich juist terug en wil niet laten merken dat hij iets niet kan zien.”

Blij met Bartiméus

Jan-Paul zit op een reguliere school, met ondersteuning door Bartiméus. Van zijn ambulant begeleider krijgen we wij en de leerkrachten veel tips en adviezen hoe we hem kunnen helpen bij zijn ontwikkeling. Die zijn trouwens ook nuttig voor andere kinderen, met name kinderen met minder ernstige zichtproblemen. Ook de school is dus erg geholpen met de begeleiding. Het is fijn dat de begeleiding door Bartiméus niet ophoudt na de diagnose. Dat geldt straks ook voor Maarten. Het gaat goed met Jan-Paul, hij komt goed mee op school. We worden zo goed bijgestaan, wij zijn heel erg blij dat Bartiméus er is.”

  • Lees ook

  • Maarten (l) en Jan-Paul met hun ouders.

  • Weer terug dankzij sport

    “Door een progressieve oogziekte wordt mijn zicht steeds minder. Hierdoor moest ik mijn baan opgeven. Een moeilijke periode volgde, waarin ik worstelde met het accepteren van mijn visuele beperking. Tot ik werd gevraagd om samen met wielrenner Timo Fransen een tandemteam te vormen. Nu ben ik weer helemaal terug, en draai volop mee in de wielersport. Dus zet 'm op Jan-Paul: veel naar het zwembad, veel plezier hebben en goed oefenen en wie weet ga jij dan ook hele mooie prijzen winnen!”

    Vincent ter Schure, paralympisch wielrenner

  • Liefde voor muziek

    “Ik ben blind vanaf mijn geboorte. De liefde voor muziek kwam op jonge leeftijd. Pianospelen, improviseren en componeren zijn mijn lust en leven. In 1990 studeerde ik af aan het conservatorium. Met zo’n 160 optredens per jaar en ruime ervaring als pianist en zanger voel ik me helemaal happy: muziek is en blijft mijn grote passie. Ik leef ervan en ervoor.”

    Bert Louissen, muzikant