Het verhaal van Elzemiek

“Toen mijn zoontje Lars een aantal weken oud was, viel het mijn man en mij op dat er iets mis was met zijn ogen. Maar wat precies? We hadden geen idee en maakten ons grote zorgen. Na een zoektocht langs het consultatiebureau, de huisarts en een oogarts, kregen we bij de kinderoogpoli van Bartiméus het antwoord: Lars heeft een erfelijke, zeldzame oogaandoening, waardoor hij slechtziend is”. Elzemiek vertelt hierover in deze video:

Dit verhaal raakt ons. Net als Elzemiek gunnen we elke ouder een tijdige diagnose en een goede begeleiding voor hun kind dat blind of slechtziend is. Er is goede onderzoeksapparatuur beschikbaar voor kinderen, alleen nog niet voor de allerkleinsten.

Daarom hebben wij een droom:
een baby- en peutercentrum voor zeldzame oogaandoeningen.

Om dit mogelijk te maken is speciale apparatuur nodig om kindvriendelijk oogonderzoek te doen bij baby’s en peuters. Dit zijn een handheld ERG en een handheld OCT.

  • Met een handheld ERG wordt het functioneren van het netvlies en oogzenuw van kinderen getest. Dit wordt gedaan aan de hand van een plakker met electroden die ónder het oog worden geplaatst, in plaats van op het oog. Wat natuurlijk veel fijner is voor baby’s en peuters. En ze hoeven hiermee ook geen vervelende en pijnlijke oogdruppels meer te krijgen.
  • Met een handheld OCT wordt een diepteopname van het netvlies gemaakt. De huidige OCT techniek is niet geschikt voor jonge kinderen, terwijl deze informatie wel nodig is om een goede diagnose te kunnen stellen.

Door deze twee handhelds kunnen kinderen op een rustige manier, dichtbij hun vader of moeder, goed onderzocht worden. Dit maakt een tijdige en juiste diagnose mogelijk, wat de optimale ontwikkeling van het kind mogelijk maakt.

We hebben deze droom ook gedeeld tijdens de bijeenkomst van 1 april en na afloop hebben een aantal donateurs en fondsen al toegezegd te willen bijdragen. We merken dat dit onderwerp leeft bij mensen en we willen daarom ook u de mogelijkheid geven om hieraan te kunnen bijdragen.

Wilt u meer weten of doneren?

Voor het kindvriendelijk baby- en peutercentrum voor zeldzame oogaandoeningen is €183.268,- nodig. Bent u geïnteresseerd in meer inhoudelijke informatie over dit project of wilt u doneren? Dan kunt u contact opnemen met Aline Soerdjpal, asoerdjpal@bartimeusfonds.nl.

  • Het Grote Vriendelijke Oog

    Kinderen in het speeloog

    Kinderen spelen in het Oog.
  • Het belang van vroegdiagnose

    Mies van Genderen presenteert

    Mies van Genderen, hoogleraar Geneeskunde aan de Universiteit van Utrecht, deelt over de belangrijkheid van een zo vroeg mogelijke diagnosestelling bij jonge kinderen.
  • Oogaandoeningen bij kinderen

    Aanwezigen bijeenkomst 'Een kijkje in het oog'.

    Aanwezigen worden aan de hand van Kahoot (een quiz via je mobiel) meegenomen in feiten over oogaandoeningen bij jonge kinderen.